不久前，南京一對(duì)母子備受關(guān)注。媽媽田偉和自閉癥兒子朱晨嘯（小名笑笑）雙雙成為職業(yè)調(diào)律師，讓許多無(wú)法實(shí)現(xiàn)就業(yè)的大齡自閉癥孩子家庭看到了希望。
2005年，朱晨嘯出生在江蘇南京。田偉說(shuō)，原本兒子機(jī)靈可愛(ài)，但到了一歲時(shí)總喜歡盯著旋轉(zhuǎn)的東西發(fā)呆，卻不上手把玩；學(xué)說(shuō)話學(xué)得很慢，學(xué)會(huì)了馬上又會(huì)忘記……想要什么東西時(shí)，笑笑總是難以用語(yǔ)言表述自己的愿望，只會(huì)拖拽著家人的衣服、手，往他想要的東西或地方挪動(dòng)。兩歲時(shí)笑笑變得更加不愛(ài)說(shuō)話，總是重復(fù)做一些毫無(wú)意義的動(dòng)作，長(zhǎng)時(shí)間不斷地開(kāi)門、關(guān)門，整個(gè)過(guò)程也并非玩耍時(shí)的狀態(tài)。田偉只得帶兒子求醫(yī)，最終，兒子被確診為自閉癥。
隨著笑笑長(zhǎng)大，田偉放棄工作，陪伴孩子理解這個(gè)世界。為了笑笑更好地融入社會(huì)，田偉堅(jiān)持讓笑笑在普通學(xué)校上學(xué)，在不打擾老師上課的情況下在教室的最后一排陪讀。
笑笑6歲時(shí)，田偉找到一位音樂(lè)老師想讓笑笑系統(tǒng)地學(xué)習(xí)。他們驚喜地發(fā)現(xiàn)，笑笑能夠很快跟上老師的節(jié)奏，根據(jù)指令彈出相應(yīng)的音符。他很快就學(xué)會(huì)了簡(jiǎn)譜和更困難的五線譜，田偉感覺(jué)好像找到了讓孩子與世界建立交流的方式，于是把家里的電子琴換成了鋼琴。自此之后，鋼琴就成了笑笑最重要的伙伴。
笑笑的世界沒(méi)有太多憂傷，原本悲傷的曲調(diào)在他手下也會(huì)變得明快熱烈，即使到了19歲，他仍像是個(gè)長(zhǎng)不大的孩子，偏愛(ài)兒歌的節(jié)奏，身邊的朋友家人都能從他的樂(lè)曲中感受到快樂(lè)。
田偉深知，溝通是笑笑的短板，結(jié)合笑笑的鋼琴天賦，她在網(wǎng)上搜索著不用多說(shuō)話又與鋼琴有關(guān)的職業(yè)，“鋼琴調(diào)律師”就此進(jìn)入了她的視線。在得到鋼琴老師的支持后，田偉聯(lián)系了一家山東的調(diào)律培訓(xùn)學(xué)校。2022年，在結(jié)束了9年的陪讀媽媽生涯后，田偉成為兒子笑笑真正的同學(xué)，一起學(xué)習(xí)全新的課程。
在調(diào)律學(xué)校里，笑笑與田偉的角色發(fā)生了變化，笑笑不再需要媽媽的監(jiān)督與解釋，普通人需要“磨”很久耳朵才能分辨的音階和弦，笑笑能脫口而出，田偉有時(shí)甚至需要笑笑幫她“補(bǔ)課”。
曹老師在第一次給笑笑做聽(tīng)音測(cè)試時(shí)，發(fā)現(xiàn)他有極強(qiáng)的辨音天賦，其他學(xué)員需要四個(gè)月才能學(xué)會(huì)準(zhǔn)確辨音，笑笑只用了兩個(gè)月就能做到?！昂髞?lái)有的學(xué)員調(diào)不準(zhǔn)，甚至還會(huì)找笑笑幫忙辨別?！?/p>
“笑笑因自閉癥而產(chǎn)生的刻板行為，在調(diào)音工作中反而成了優(yōu)勢(shì)?！辈芾蠋熣f(shuō)，調(diào)音需要從一堆雜音中找出正確的音，一般的調(diào)音師難以找音律中的“純點(diǎn)”，但笑笑因?yàn)樽蚤]癥的緣故，有著極大的耐心和對(duì)“純點(diǎn)”的“強(qiáng)迫癥”，嚴(yán)格按照老師所教授的步驟細(xì)致操作后，直至聽(tīng)到“純點(diǎn)”的那一刻才停止。
7個(gè)月后，母子倆都獲得了鋼琴調(diào)律師資格證。2023年6月，母子倆正式開(kāi)啟調(diào)律生涯?！耙婚_(kāi)始是給一些熟人免費(fèi)調(diào)琴，后面他們都覺(jué)得笑笑調(diào)得音很準(zhǔn)，就互相推薦，現(xiàn)在越來(lái)越多的人開(kāi)始找到我們?！?/p>
鋼琴調(diào)律不止調(diào)音，也包括零部件的維修與護(hù)理。目前，笑笑和媽媽已經(jīng)有了明確的分工，笑笑負(fù)責(zé)調(diào)音，媽媽負(fù)責(zé)維修以及與客戶溝通。在成為陪讀媽媽之前，田偉一直從事手機(jī)維修工作，對(duì)她來(lái)說(shuō)，維修鋼琴相當(dāng)于重回老本行，她也樂(lè)在其中。
原先需要在別人反復(fù)提醒下才能集中注意力的笑笑，調(diào)音時(shí)卻非常專注，他享受著與鋼琴的游戲。笑笑每調(diào)完一個(gè)音域，還會(huì)即興彈一首曲子。田偉也看到了兒子融入社會(huì)的希望，她規(guī)劃著未來(lái)的道路，期待著有朝一日，笑笑能靠自己的興趣與天賦養(yǎng)活自己。19年的陪伴與細(xì)心規(guī)劃讓她明白，自閉癥并不是不治之癥，“星星的孩子”也可以在自己感興趣的領(lǐng)域發(fā)光。
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自閉癥孩子的父母適合自主創(chuàng)業(yè)嗎？
有些時(shí)候，為了照顧有特殊需要的孩子，父母一方或雙方可能需要改變或調(diào)整他們的職業(yè)規(guī)劃。如果是單親家庭，這個(gè)挑戰(zhàn)可能更加讓人望而生畏。為了在照顧孩子時(shí)有更大的靈活性，許多家長(zhǎng)不得不在家工作或自己創(chuàng)業(yè)。也許一開(kāi)始這會(huì)讓人感到壓力重重，但許多父母在此過(guò)程中，成功重塑了自我，并在建立事業(yè)的過(guò)程中獲得了更大的滿足感。自閉癥孩子的父母適合自主創(chuàng)業(yè)嗎？下面是一些建議：
1、自主創(chuàng)業(yè)可以讓父母更好地控制時(shí)間——傳統(tǒng)職業(yè)會(huì)浪費(fèi)很多時(shí)間，而為自己工作則可以大大提高效率。傳統(tǒng)工作環(huán)境里那些辦公室政治和沒(méi)完沒(méi)了的會(huì)議毫無(wú)價(jià)值，而為自己工作你就只需做必須要做的事情。你貢獻(xiàn)多少就能得到多少報(bào)酬，而不必取決于消磨在辦公桌前的時(shí)間有多少。反之，可以把浪費(fèi)掉的時(shí)間重新好好規(guī)劃利用。
2、自主創(chuàng)業(yè)或許會(huì)讓自閉癥孩子的父母失去傳統(tǒng)意義上的安全感，但請(qǐng)面對(duì)現(xiàn)實(shí)，傳統(tǒng)工作帶來(lái)的安全感其實(shí)只是一種錯(cuò)覺(jué)。
3、自主創(chuàng)業(yè)，做自己的老板，還意味著我們不必為了加薪或是升職或是別人的關(guān)注而搖尾乞憐。我們也不必和那些無(wú)聊的、令人討厭的人打交道。
4、自主創(chuàng)業(yè)使得一個(gè)人有更多的社交自由。在傳統(tǒng)工作領(lǐng)域，大多數(shù)人通常只和工作伙伴打交道，因而很難接觸到那些經(jīng)歷不同、觀念不同的人。但這種接觸對(duì)于個(gè)人成長(zhǎng)和長(zhǎng)期的心理保健很有必要。自主創(chuàng)業(yè)則提供了更多這樣的機(jī)會(huì)，能夠與不同的人多多接觸。
5、自主創(chuàng)業(yè)或獨(dú)立工作意味著我們沒(méi)有時(shí)間去消極抱怨，只會(huì)想著盡快把事情做完。而在傳統(tǒng)工作領(lǐng)域，當(dāng)你為別人工作的時(shí)候，身邊往往有很多人都在抱怨。消極情緒無(wú)處不在，因?yàn)樵趦?nèi)心深處，大多數(shù)人都不想為別人打工。
自閉癥孩子的父母適合自主創(chuàng)業(yè)嗎？以上就是99自閉癥網(wǎng)為您整理的答案。
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許多自閉癥孩子的媽媽，為了孩子更好的康復(fù)而放棄了自己的工作，全職陪伴孩子。這些自閉癥孩子的全職媽媽，如何緩解壓力、保障自己的身心健康，同樣值得我們關(guān)注。
全職在家，最大的問(wèn)題是缺乏足夠的社交。而研究表明，對(duì)抗壓力最有效的途徑是建立強(qiáng)有力的社交網(wǎng)絡(luò)。充分利用家庭和朋友圈，這些真正關(guān)心您的人會(huì)幫助您緩解壓力所帶來(lái)的負(fù)面情緒，以更好地面對(duì)困難。
然而，當(dāng)生活中出現(xiàn)很大的挑戰(zhàn)時(shí)，許多自閉癥孩子的全職媽媽反而不向最親近的朋友和家人尋求支持，他們認(rèn)為自己可能會(huì)變成別人的負(fù)擔(dān)。但是，愛(ài)您的人想要幫助您，您生活中遇到的挑戰(zhàn)給了他們表達(dá)愛(ài)的機(jī)會(huì)。如果您向他們傾訴感受、擔(dān)憂和困難并請(qǐng)求幫助，他們會(huì)因?yàn)槟男湃味械綐s幸。對(duì)于愛(ài)我們的人來(lái)說(shuō)，信任他們并向他們尋求幫助可以給他們帶來(lái)被接納的親近感，這是我們送出的一份禮物。
自閉癥孩子的全職媽媽們，請(qǐng)把您自己的營(yíng)養(yǎng)、睡眠和運(yùn)動(dòng)鍛煉當(dāng)作家庭治療的一部分來(lái)考慮，而不是當(dāng)成一項(xiàng)奢侈品。研究表明，每天進(jìn)行20-30分鐘的運(yùn)動(dòng)可以提高您的心肺功能，改善睡眠和情緒。下面是可以在家中進(jìn)行鍛煉項(xiàng)目：
1、把孩子放在手推車?yán)?，在家附近散步?/p>
2、兩個(gè)家長(zhǎng)一起去公園，一個(gè)照看孩子，另一個(gè)自由散步，輪流交換。
3、與您的配偶商量好時(shí)間，輪流出門去散步、騎行，或去體育場(chǎng)、上舞蹈課。
4、讓朋友幫忙照看孩子，這樣您能抽出時(shí)間鍛煉，或是夫妻一起進(jìn)行運(yùn)動(dòng)。
自閉癥孩子的全職媽媽們，根據(jù)醫(yī)學(xué)研究，除了足夠的社交之外，規(guī)律運(yùn)動(dòng)也能節(jié)您的心情，減少壓為，增強(qiáng)您的自信，預(yù)防心臟疾病，合理控制體重，改善您的精力，促進(jìn)更好地睡眠。此外，鍛煉也能減輕焦慮和抑郁的情緒，只要快走10分鐘，就可以減輕緊張感，改善精力。
以上這些緩解壓力的建議，自閉癥孩子的全職媽媽們不妨一試。
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老大患有孤獨(dú)癥，老二智力低下，做飯、洗衣、往返四趟接送兩個(gè)孩子上學(xué)，陪他們做康復(fù)訓(xùn)練……這是全職爸爸張繼成（化名）每天的生活。
隨著歲月的流逝，頭頂?shù)念^發(fā)越來(lái)越稀疏，臉上的紋路愈來(lái)愈多，他常常陷入莫名的恐慌當(dāng)中。他不想老去，也不敢老去，因?yàn)閮蓚€(gè)無(wú)法生活自理的兒子還需要他照顧?！拔乙呀?jīng)46歲了，兩個(gè)娃一個(gè)12歲，一個(gè)才6歲，他們都離不開(kāi)我?！?/p>
相比同齡人，張繼成算是“老來(lái)得子”。2007年大兒子昊昊出生后，他原以為幸福的日歷正式開(kāi)啟了。可命運(yùn)在四年后給了他迎頭一擊，昊昊診斷出兒童孤獨(dú)癥！
診斷之前，張繼成就發(fā)現(xiàn)兒子的不尋常之處——3歲多還不會(huì)說(shuō)話，從來(lái)不和別人對(duì)視，長(zhǎng)時(shí)間沉浸在自己的世界里玩耍。他喜歡轉(zhuǎn)圈兒，喜歡追著自己的影子玩兒。但張繼成從來(lái)沒(méi)想過(guò)這是一種病，他以為兒子只是發(fā)育得比別人慢一些。
確診為孤獨(dú)癥之后，給昊昊治病成了張繼成生活的重心。“教育和訓(xùn)練是治療自閉癥最有效的方法，每天白天我就帶他去醫(yī)院做康復(fù)訓(xùn)練，晚上再去給人當(dāng)保安賺點(diǎn)錢貼補(bǔ)家用?！边@樣的日子雖然很苦很累，但張繼成覺(jué)得，這些生活的磨難，咬咬牙撐過(guò)去就好了。
然而幾年后，命運(yùn)再次跟他開(kāi)了一次玩笑?！?013年，二兒子睿睿出生了，他的行為舉止也比較反常。我們帶他去醫(yī)院一查，被確診為智力低下。”
大兒子孤獨(dú)癥，小兒子智力低下，妻子一個(gè)人根本照顧不過(guò)來(lái)，張繼成只得辭掉了保安的工作，在家當(dāng)起了全職爸爸。
每天早上5點(diǎn)多就要起床，晚上12點(diǎn)后才睡覺(jué)，六年來(lái)，張繼成已經(jīng)習(xí)慣了這樣的生活。“以前我每天帶娃去醫(yī)院做康復(fù)訓(xùn)練?，F(xiàn)在兒子大了，都上學(xué)了，就變成每天接送他們?nèi)W(xué)校?！鳖ｎＩ系挠變簣@就在家附近，接送起來(lái)還不太費(fèi)事。昊昊上的特殊教育學(xué)校在西安南郊，而他們家在北郊草灘，有一個(gè)多小時(shí)的車程。每天光是往返幾趟接送孩子，張繼成就要花費(fèi)近5個(gè)小時(shí)。
他告訴記者：“家里負(fù)擔(dān)重，我媳婦在家附近的小區(qū)找了個(gè)保潔的工作，每天照顧娃、洗衣做飯的擔(dān)子就主要落在我身上。”他早上一睜眼，就要先忙著給孩子們準(zhǔn)備早飯，6點(diǎn)多帶大兒子出門上學(xué)。把他送到學(xué)校再返回家，就差不多到了準(zhǔn)備午飯的時(shí)間。做好飯照顧小兒子吃完，再將一切收拾妥當(dāng)，又該去接大兒子放學(xué)了。就是周末、節(jié)假日，他也不能閑著，得繼續(xù)帶著孩子去做孤獨(dú)癥和智力低下的康復(fù)訓(xùn)練。
一輛破舊的電動(dòng)車，就是張繼成的交通工具。白天黑夜，寒來(lái)暑往，他的電動(dòng)車上永遠(yuǎn)載著兩個(gè)孩子。讓他略感寬慰的是，付出有了一些回報(bào)，昊昊基本可以生活自理了，這段時(shí)間還學(xué)會(huì)了自己乘公交車。睿睿除了記憶力差，其他情況也在變好。
現(xiàn)在的張繼成，頭發(fā)貼在頭皮上，毛衫的袖子和領(lǐng)口都起了毛球，套在外面的西裝皺皺巴巴。多年圍著兩個(gè)兒子轉(zhuǎn)，讓這位全職爸爸沒(méi)時(shí)間也沒(méi)有閑錢顧及自己的形象。
“我這件西裝還是2006年結(jié)婚時(shí)買的，這條褲子也已經(jīng)穿了整整3年?！彼硎荆瑖?guó)家政策好，昊昊多年來(lái)的孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用，都是可以減免的，在特殊教育學(xué)校上學(xué)也不用花錢。不然自己和妻子這些年沒(méi)有收入來(lái)源，根本負(fù)擔(dān)不起。但即便如此，一家人的生活還是經(jīng)常捉襟見(jiàn)肘?！邦ｎ，F(xiàn)在上幼兒園，一個(gè)月要1000多塊錢，還有日常的吃喝拉撒，也是一筆不小的開(kāi)銷?！?/p>
張繼成生長(zhǎng)在延安山區(qū)，初中畢業(yè)后曾在山村小學(xué)里當(dāng)民辦教師，后來(lái)因?yàn)椴荒苻D(zhuǎn)正而來(lái)到西安闖蕩，經(jīng)人介紹認(rèn)識(shí)了妻子，便在西安成了家。兩個(gè)兒子出生前，他主要靠賣水果為生，沒(méi)有什么積蓄。這些年，妻子娘家?guī)鸵r了他們?cè)S多，這讓他一直覺(jué)得愧對(duì)老人?！袄险扇四昙o(jì)大了，我們還在靠他們支持。我也已經(jīng)很多年沒(méi)有跟自己父母好好相處過(guò)了，都是家里有事才回去?！?/p>
張繼成現(xiàn)在最大的心愿，就是孩子能一天天好起來(lái)，讓自己分身去回饋一下幾位老人。同時(shí)也希望社會(huì)能給孤獨(dú)癥和智力低下的孩子更多關(guān)愛(ài)。“平常帶娃出去，我們沒(méi)少遭別人的冷眼，我希望大家能多給他們一些溫暖和鼓勵(lì)，再難我都不會(huì)放棄?！?/p>
大兒子孤獨(dú)癥，小兒子智力低下，這就是一位全職爸爸艱難前行的八年。而他的人生旅途中，還要挨過(guò)下一個(gè)、再下一個(gè)這樣的八年……
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許多頭胎是自閉癥孩子的家庭都想要二胎，生了二胎之后，父母中的一方（通常是媽媽）就不得不選擇放棄事業(yè)，回歸家庭。這樣，經(jīng)濟(jì)壓力就都?jí)涸诎职忠粋€(gè)人身上。而前不久的二胎爸爸加班猝死事件，給這樣自閉癥家庭敲響了警鐘……
這幾天，華為員工齊智勇猝死的消息，刷爆了朋友圈。
悲劇的主角齊智勇是有兩個(gè)孩子，一個(gè)8歲，一個(gè)3歲。年幼的孩子需要照顧，年邁的老母親也需要贍養(yǎng)，他的妻子選擇全職在家。上有老、下有小，36歲的齊智勇成了全家唯一的經(jīng)濟(jì)來(lái)源。
為了讓家人生活得更好，齊智勇選擇了常駐非洲的高薪工作。
事發(fā)當(dāng)天，他在肯尼亞剛跟客戶開(kāi)完會(huì)，在開(kāi)車回住處的路上，他突然感到頭痛欲裂，隨即失去了意識(shí)，嘔吐起來(lái)。隨后他被同事送到醫(yī)院搶救，但依然沒(méi)能挽回生命。
悲劇的背后，是一個(gè)二胎爸爸不為人知的辛酸。從2017年初開(kāi)始，齊智勇連續(xù)22個(gè)月一直在國(guó)外工作，沒(méi)有回國(guó)與家人團(tuán)聚過(guò)一天。即便是節(jié)假日，他也全天值守。這些年下來(lái)，他竟然有多達(dá)33天的年假?zèng)]休。去世前一周，他還曾發(fā)微信給妻子說(shuō)：自己可能挺不過(guò)了……
一個(gè)二胎爸爸的英年早逝，留給妻子兒女的是無(wú)盡的悲痛，以及對(duì)未來(lái)的無(wú)限不確定性。不幸中的萬(wàn)幸是，這位二胎爸爸就職于華為這樣的大企業(yè)，留下的孤兒寡母還能獲得應(yīng)有的賠償；另外，兩個(gè)孩子都是健康的，義務(wù)教育階段的孩子也不會(huì)產(chǎn)生太大的經(jīng)濟(jì)問(wèn)題；孩子?jì)寢屢策€年輕，還有機(jī)會(huì)重回職場(chǎng)……
那么，如果同樣的事情發(fā)生在自閉癥家庭呢？
中國(guó)有千千萬(wàn)萬(wàn)的自閉癥家庭，其中很多夫婦家有兩個(gè)孩子、甚至是兩個(gè)自閉癥孩子。為了照顧家庭，媽媽不得不離開(kāi)職場(chǎng)全職帶娃；為了生計(jì)，爸爸不得不一個(gè)人扛起了家庭經(jīng)濟(jì)的重?fù)?dān)。
至于這個(gè)重?fù)?dān)有多重？只有家有自閉癥孩子的父母才懂：一個(gè)一線城市的自閉癥孩子，僅僅半天的康復(fù)費(fèi)用每月就要7000-10000元，如果再給孩子報(bào)注意力培訓(xùn)班、感統(tǒng)班、個(gè)訓(xùn)班，每月就要1-1.5萬(wàn)元了。這還只是普通自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的價(jià)格，在一些高端機(jī)構(gòu)，價(jià)格還要翻倍！
大寶被診斷出自閉癥之后，是否生二胎，是自閉癥家庭中最常討論的問(wèn)題。我們更多的把關(guān)注點(diǎn)放在全職媽媽對(duì)家庭的犧牲，以及生活壓力上，而很少討論二胎爸爸的心理壓力。其實(shí)自閉癥孩子的爸爸的身體健康和心理壓力同樣需要我們關(guān)心。
如果華為二胎爸爸加班猝死事件發(fā)生在自閉癥家庭……我們不堪設(shè)想，只有在他們活著并負(fù)重前行的時(shí)候，多一些理解和關(guān)愛(ài)。
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自閉癥孩子的媽媽需要全職帶娃嗎？作為自閉癥孩子的父母，如果兩人都很少照顧自己的孩子，很多時(shí)候是自責(zé)的，便有了辭職的想法，無(wú)論一方還是雙方，那自閉癥媽媽需要全職帶娃嗎？
孩子被診斷出自閉癥，如果父母都去上班，每天下班之后就沒(méi)有太多精力再輔導(dǎo)孩子。好多家長(zhǎng)都因此而心里不安，一方面感覺(jué)虧欠孩子，擔(dān)心錯(cuò)過(guò)自閉癥最佳干預(yù)治療時(shí)間，一方面又怕中年辭職，要面對(duì)各種經(jīng)濟(jì)壓力。
無(wú)奈又焦灼的選擇讓很多父母都苦惱不已。尤其是孩子的媽媽，常常忍受著壓力與失眠之苦，她們做出了巨大犧牲，很多人放棄了高薪職業(yè)和個(gè)人理想，把照顧孩子放到第一位。但是，母親放棄了個(gè)人事業(yè)，是否真的對(duì)孩子的成長(zhǎng)有益呢？
家長(zhǎng)觀點(diǎn)眾多，難以統(tǒng)一
在自閉癥圈子里，無(wú)數(shù)家長(zhǎng)在認(rèn)真思考著同一個(gè)問(wèn)題：星媽需要辭職全職帶娃嗎？
果果媽媽：
先辭職2年，陪寶寶度過(guò)最佳干預(yù)期，然后再找工作。要相信自己，別人是靠不住的。媽媽和爸爸本來(lái)就不可能對(duì)孩子一樣上心，媽媽要是不上心，寶寶就完了。我家那位到現(xiàn)在也沒(méi)搞清自閉癥到底是什么，也不想搞清。他好像永遠(yuǎn)長(zhǎng)不大，老是逃避現(xiàn)實(shí)，覺(jué)得放在學(xué)校就和他沒(méi)關(guān)系了。要先把孩子送去康復(fù)機(jī)構(gòu)，越早干預(yù)越好，同時(shí)自己也要學(xué)習(xí)干預(yù)。加油！悲觀抱怨沒(méi)用，要樂(lè)觀一點(diǎn)！好多孩子干預(yù)的好，都能進(jìn)普通學(xué)校的。
琪琪媽媽：
現(xiàn)實(shí)總是很無(wú)奈，我兒子從小就顯得比同齡人木，我們剛開(kāi)始總以為有的寶寶就是更呆萌而已，沒(méi)往別處想。我是單身媽媽，不上班飯都沒(méi)得吃，孩子只能交給保姆帶，只保證吃飽，不拉大小便在身上。根本不可能指望保姆跟孩子干預(yù)互動(dòng)，每天我下班去接孩子的時(shí)候他都在看電視。只能靠睡覺(jué)前兩個(gè)小時(shí)和他互動(dòng)，這點(diǎn)時(shí)間哪夠?。考卑?，我晚上愁得睡不著，可是又能怎么辦？
蟲(chóng)蟲(chóng)媽媽：
我家情況比琪琪媽媽好不了多少，有老公等于沒(méi)老公！孩子他爸在家只會(huì)打游戲，脾氣還特大，有一次我抱著孩子他直接踹，我覺(jué)得我們娘兒倆要被他踹死了。我婆婆每次在我家也明說(shuō)不做家務(wù)，只會(huì)帶孩子出去溜，可她出去會(huì)把孩子交給別人，自己打牌！我一個(gè)人又要上班，又要做家務(wù)，晚上又要帶孩子，真的沒(méi)多少精力給孩子做自閉癥康復(fù)訓(xùn)練了。我只能自己鼓勵(lì)自己堅(jiān)強(qiáng)點(diǎn)，找個(gè)平衡點(diǎn)。
媽媽對(duì)社會(huì)生活的參與程度影響孩子融合
特拉維夫大學(xué)醫(yī)學(xué)院的Orit Bart博士和Michal Avrech博士領(lǐng)導(dǎo)的一項(xiàng)研究，自閉癥孩子的母親對(duì)生活的積極參與態(tài)度、對(duì)家庭事務(wù)的勝任能力，可以很大程度上影響孩子能夠順利融入社會(huì)。
Bart博士從事自閉癥相關(guān)課題的研究已經(jīng)十幾年了，他表示：如果一個(gè)母親的事業(yè)能力很強(qiáng)并有所成就，她也會(huì)更勝任一個(gè)好媽媽的角色。這種滿意度對(duì)母親和孩子都很重要。一個(gè)母親要是每天都有一定時(shí)間投入到各種個(gè)人和職業(yè)事務(wù)中，并從中獲得成就感，將會(huì)積極的影響她的孩子參與建設(shè)性的活動(dòng)。
“我們想探索該如何提高自閉癥兒童對(duì)日?；顒?dòng)的參與程度，從刷牙洗臉到放學(xué)后的活動(dòng)，以及與同伴的玩耍?！盉art博士說(shuō)，“我們的研究方向是母親參與社會(huì)生活與孩子參與社會(huì)生活之間的關(guān)系?！?/p>
他和孕產(chǎn)婦健康專家Avrech Bar博士共同設(shè)計(jì)了一個(gè)兒童參與模型，包括重度自閉癥類型以及若干個(gè)與母親相關(guān)的變量，他們把它稱為“母親的自我效能”，意思是“母親覺(jué)得自己有多能干”。
30位自閉癥兒童的母親和30位正常孩子的母親參加了他們的研究。每個(gè)母親要完成三份調(diào)查問(wèn)卷，分別是關(guān)于孩子對(duì)社會(huì)生活的參與程度，母親自身參與社會(huì)生活的程度，以及母親的自我效能感覺(jué)程度。
問(wèn)卷結(jié)果分析表明：20%的孩子由于自閉癥而嚴(yán)重影響了日常參與社會(huì)生活的表現(xiàn)；30%的孩子參與日常生活的程度，與母親積極參與生活和自我效能感強(qiáng)有明顯關(guān)系。
也就是說(shuō)，職場(chǎng)媽媽的社會(huì)生活（比如工作和社交）水平，以及由此獲得的愉悅感，比全職媽媽的自我評(píng)價(jià)和愉悅感更高。而這樣的高社交參與和高自我效能，決定了她們的孩子與其他自閉癥兒童相比，參與社會(huì)活動(dòng)的水平更高。
Avrech Bar博士說(shuō)：“我們的結(jié)論是，自閉癥孩子的母親要關(guān)心照顧好自己——包括她們的職業(yè)、教育、休閑娛樂(lè)。不要為了孩子而放棄自己的興趣和職業(yè)志向，因?yàn)檫@些都可能會(huì)影響你的自身健康、幸福感和孩子的成長(zhǎng)。現(xiàn)在這里已經(jīng)有明確的先例：如果你更有意義的參與到社會(huì)生活之中，你的孩子也會(huì)因此獲得更多的參與機(jī)會(huì)?！?/p>
自閉癥媽媽需要全職帶娃嗎？上述文章內(nèi)容對(duì)這一問(wèn)題也做了很多解釋，希望大家都能好好參考一下，畢竟除了帶孩子，生活還是要繼續(xù)下去，要有保障的。
]]>高考剛結(jié)束不久，其他考生還在焦急地等待著結(jié)果，而四川省唯一的自閉癥考生包涵格外幸運(yùn)，因?yàn)樗诳记熬捅荒暇┨厥鈳煼秾W(xué)院計(jì)算機(jī)科學(xué)與技術(shù)專業(yè)預(yù)錄取了。
眾所周知，自閉癥孩子能夠讀完小學(xué)和初中已屬不易，上大學(xué)對(duì)絕大多數(shù)星孩來(lái)說(shuō)，是個(gè)遙不可及的夢(mèng)。但包涵的夢(mèng)想成真了，為孩子放棄工作、從化學(xué)教師“淪為”清潔工、陪讀十年的包涵的母親，也夢(mèng)想成真了。這時(shí)年來(lái)，她承包了多少淚點(diǎn)？只有自閉癥孩子的父母才能想象……
自閉癥大學(xué)生：讓夢(mèng)想照亮現(xiàn)實(shí)
5月11日，包涵結(jié)束了在南京特殊師范學(xué)院為期兩周的試讀，被確定為預(yù)招錄學(xué)生。這意味著9月他就可以在這所高校中，和普通學(xué)生一起上課了。
我國(guó)只有一所普通本科高校以培養(yǎng)特殊教育師資為主，兼及殘疾人高等教育、殘疾人事業(yè)管理與服務(wù)的專門人才培養(yǎng)——南京特殊教育師范學(xué)院。從2017年開(kāi)始，它首次面向包括高功能自閉癥在內(nèi)的精神殘疾類考生，在相關(guān)專業(yè)進(jìn)行融合教育招生。這是全國(guó)第一次有高校單獨(dú)招收這類考生，為自閉癥孩子進(jìn)入高校就讀提供了機(jī)會(huì)。
從去年開(kāi)始，南京特殊教育師范學(xué)院每年都會(huì)招收一名自閉癥本科生，今年招收的是計(jì)算機(jī)科學(xué)與技術(shù)專業(yè)。這個(gè)名額是全國(guó)唯一的，而包涵就是這唯一的幸運(yùn)兒。
包涵的媽媽正是看到了去年招收自閉癥本科生的先例，才決定讓兒子去試試南京特殊教育師范學(xué)院的單獨(dú)招錄。
幸運(yùn)的是，這次招錄只考語(yǔ)文、數(shù)學(xué)和英語(yǔ)三科，這對(duì)包涵來(lái)說(shuō)并不難。從初中起，他的文化課就能跟上班里其他同學(xué)了。他被評(píng)為優(yōu)秀學(xué)生時(shí)的成績(jī)，總分只比前一名少了1.11分
陪讀的近十年中，包涵的媽媽對(duì)兒子的期望，只有自食其力?？忌洗髮W(xué)對(duì)這對(duì)母子來(lái)說(shuō)，是不敢抱太大希望的。
他們做了長(zhǎng)達(dá)一年的準(zhǔn)備，包涵的媽媽專門為他請(qǐng)老師補(bǔ)習(xí)，在包涵高二暑假期間，還特意帶他去參觀南京特殊師范學(xué)院。聽(tīng)說(shuō)單獨(dú)招錄考卷的難度和盲校的試卷差不多，媽媽還給包涵找來(lái)盲校的試題讓他做。
和媽媽不同，包涵對(duì)于自己要考大學(xué)這件事倒沒(méi)什么心理壓力，媽媽也為他的良好心態(tài)而開(kāi)心：“你只要盡力就可以了，努力了就一定能考上！”她這樣鼓勵(lì)自閉癥兒子。
幸運(yùn)背后的辛酸：一次又一次被拒絕
能上大學(xué)的包涵，是千千萬(wàn)萬(wàn)個(gè)中國(guó)自閉癥孩子中的幸運(yùn)兒，但是，他并不是一直這么幸運(yùn)的。
包涵曾想當(dāng)演奏家，在一次殘疾人樂(lè)團(tuán)招募中，他的媽媽帶他去競(jìng)選鍵盤樂(lè)演奏員。盡管包涵演奏得很出色，團(tuán)長(zhǎng)也稱贊他的表演，但樂(lè)團(tuán)最終沒(méi)要他。
包涵的媽媽很驚訝，團(tuán)長(zhǎng)解釋說(shuō)：“不行呀，我們需要的是像劉偉（《中國(guó)達(dá)人秀》里雙臂缺失的彈鋼琴少年）那樣的人，你們家包涵一米八幾的大高個(gè)兒，看起來(lái)什么事都沒(méi)有，人家不信他是殘疾人呀?！?/p>
這件事給了包涵和他的媽媽不小的打擊。尤其是包涵的媽媽，她39歲才生下包涵，她曾經(jīng)夢(mèng)想著包涵將來(lái)能成為一名演奏家。為了陪伴孩子，她甚至辭掉了中學(xué)化學(xué)老師的工作，沒(méi)想到包涵最終會(huì)以“不像殘疾人”的理由被樂(lè)團(tuán)拒收。
在成長(zhǎng)的路上，包涵的媽媽目睹了孩子太多的“被拒絕”：
包涵第一次被拒絕發(fā)生在三歲的時(shí)候。他的媽媽發(fā)現(xiàn)，孩子叫名字沒(méi)回應(yīng)，只顧著自己玩玩具，還有反復(fù)開(kāi)關(guān)門的刻板行為。包涵的媽媽把他帶到成都華西醫(yī)院，正是在這里，包涵被診斷出自閉癥。
確診后的2003年，她先是把包涵送到了成都一家自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)。但那里離家太遠(yuǎn)，他們必須每天早上五六點(diǎn)鐘起來(lái)，坐四五個(gè)小時(shí)的公交車才能到。孩子上完課回到家，就倒頭呼呼大睡，沒(méi)力氣做別的了。當(dāng)時(shí)康復(fù)機(jī)構(gòu)每個(gè)月的學(xué)費(fèi)是1200元，而包涵爸爸的月薪只有900元。他們堅(jiān)持了一個(gè)月，只能選擇離開(kāi)。
包涵的媽媽為了孩子，只好自己在家模仿自閉癥機(jī)構(gòu)的課程給他上課，她不知道什么是ABA，也不知道什么是感統(tǒng)訓(xùn)練，只能模仿著和包涵做游戲，自己動(dòng)手做教具。
在家的單獨(dú)培訓(xùn)結(jié)束后，媽媽把包涵送進(jìn)幼兒園。在幼兒園里，老師反映包涵“坐不住，愛(ài)亂動(dòng)”，還會(huì)和小朋友打架。他還被小朋友們譏笑，追著叫“傻子，傻子”……
一天離開(kāi)幼兒園后，包涵回家問(wèn)媽媽：“他們?yōu)槭裁丛谖翌^上撒尿？”包涵的媽媽不知如何作答……
每個(gè)成功自閉癥孩子的背后，都有一個(gè)了不起的媽媽
我國(guó)西南地區(qū)有一所著名的音樂(lè)專業(yè)中學(xué)——川音附中，這所學(xué)校里走出了李存璉和劉曉慶等知名歌手演員。包涵小學(xué)結(jié)束后，在這里度過(guò)了六年的中學(xué)生涯。
包涵高中時(shí)的專業(yè)是手風(fēng)琴，他的專業(yè)課成績(jī)很優(yōu)秀，甚至比一些同專業(yè)的研究生成績(jī)還要好，還經(jīng)常參與國(guó)內(nèi)外的音樂(lè)類競(jìng)賽，獲得了很多獎(jiǎng)項(xiàng)。
包涵獲得這些成績(jī)的背后，是媽媽無(wú)私的付出和難以想象的辛酸……
從包涵告訴媽媽有小朋友在他頭上撒尿那天起，媽媽就知道，自己不能離開(kāi)兒子，她要保護(hù)他。
為了陪伴自閉癥兒子，包涵的媽媽甚至放下身段，在他就讀的小學(xué)當(dāng)了三年的清潔工！從受人尊敬的中學(xué)化學(xué)老師，到打掃廁所的清潔工，她毫不后悔，輕描淡寫地說(shuō)：“當(dāng)時(shí)就想著能陪陪他嘛?！?/p>
為了幫孩子建立正常的社交，包涵的媽媽一下課，就會(huì)想方設(shè)法“招徠”小伙伴，她設(shè)計(jì)游戲邀請(qǐng)孩子們來(lái)一起玩，還會(huì)給班里的孩子編舞。這樣下來(lái)，班上的小伙伴都不會(huì)欺負(fù)包涵，還會(huì)和他一起玩。
在包涵三年級(jí)下學(xué)期時(shí)，他的媽媽開(kāi)始了全職陪讀生涯。她發(fā)現(xiàn)孩子“腦筋不會(huì)轉(zhuǎn)彎，比較死板”，一個(gè)簡(jiǎn)單的問(wèn)題需要媽媽給他解釋好幾遍，他才會(huì)懂。比如，他知道什么是“減”，但是不明白“比……便宜了多少”是要做減法。
漸漸的，包涵的媽媽和他的同學(xué)混熟了，陪讀十分順利，他身邊的同學(xué)和老師都對(duì)這位“大同學(xué)”見(jiàn)慣不怪了。同學(xué)的家長(zhǎng)也理解了這對(duì)母子，還會(huì)讓涵媽多留意自己的孩子。就這樣，包涵的媽媽通過(guò)十年陪讀的艱辛，成功幫助孩子融入了普通學(xué)校的生活。
為了陪讀，包涵的媽媽就像“孟母”一樣，一家三口在川音附中對(duì)面的出租房一住就是六年。平時(shí)包涵的爸爸和他睡一張床，媽媽一個(gè)人睡在陽(yáng)臺(tái)上——這是自閉癥孩子求學(xué)的代價(jià)，也是成長(zhǎng)的代價(jià)。
陪讀十年路漫漫，有利也有弊
曾有媒體把包涵的媽媽稱為“成都同桌媽媽”。對(duì)于她為自閉癥兒子近十年的陪讀，既有贊成，也有爭(zhēng)議。
那些對(duì)陪讀方式存有異議的人，覺(jué)得這種長(zhǎng)期陪伴既是愛(ài)，但也是一種“溺愛(ài)”。包涵的媽媽表示，這也是她要反思的問(wèn)題。
“陪讀有利有弊，好的方面是把他的學(xué)習(xí)成績(jī)給搞上去了，壞的方面是孩子的交友關(guān)系一直是不對(duì)等的，”包涵的媽媽表示，“有80%的孩子都是看著我的臉色和他交往的。但要是真把自閉癥孩子放在學(xué)校里不管，那肯定會(huì)有很多小孩討厭他們、甚至欺負(fù)他們的。我覺(jué)得對(duì)包涵來(lái)說(shuō)，陪讀還是利大于弊?！?/p>
在南京特殊師范學(xué)院試讀的時(shí)候，學(xué)校曾經(jīng)問(wèn)包涵的媽媽，要不要告訴孩子班里的同學(xué)他有自閉癥。
包涵的媽媽從沒(méi)向孩子隱瞞，他患有自閉癥。包涵曾經(jīng)問(wèn)媽媽，為什么自己和班里的同學(xué)不一樣，媽媽告訴他：“你有語(yǔ)言障礙，是因?yàn)槟阌凶蚤]癥。這種病就像感冒發(fā)燒一樣，問(wèn)題是自閉癥沒(méi)有退燒藥，只有通過(guò)好好學(xué)習(xí)，病才能好?！?/p>
但是怎么能讓包涵的大學(xué)同學(xué)也覺(jué)得自閉癥無(wú)關(guān)緊要呢？包涵的媽媽希望，他的大學(xué)同學(xué)能撕掉他身上的“自閉癥”標(biāo)簽，以平常心和他交往。
考慮了很久，包涵的媽媽還是決定公開(kāi)孩子的情況：“遲早會(huì)被看出來(lái)的，說(shuō)出來(lái)雖然可能會(huì)被討厭和排擠，但也可能會(huì)獲得更多的理解和照顧?！?/p>
自閉癥孩子上大學(xué)的問(wèn)題：自理、交友、專業(yè)課
每個(gè)自閉癥孩子都有些特殊的愛(ài)好，包涵從小就喜歡火車和拖拉機(jī)，就連吃飯時(shí)也要用手機(jī)看圖片和視頻。他有時(shí)還會(huì)和朋友一起去拍火車，一拍就是一兩個(gè)鐘頭。
對(duì)于一直學(xué)習(xí)音樂(lè)藝術(shù)課程為主的包涵來(lái)說(shuō)，計(jì)算機(jī)科學(xué)與技術(shù)專業(yè)雖然是“隔行如隔山”，但由于他對(duì)火車和拖拉機(jī)的喜愛(ài)，對(duì)計(jì)算機(jī)專業(yè)知識(shí)也很感興趣。媽媽特地給他請(qǐng)了老師，讓他學(xué)習(xí)大一的課程?，F(xiàn)在，包涵上大學(xué)后最大的愿望，就是好好學(xué)習(xí)專業(yè)知識(shí)，研制出無(wú)人駕駛的拖拉機(jī)！
然而，隨著大學(xué)生活的來(lái)臨，包涵要面臨一個(gè)遠(yuǎn)比學(xué)業(yè)更讓人頭疼的問(wèn)題——一些頑固的社會(huì)性問(wèn)題。他有一些自閉癥孩子常見(jiàn)的刻板行為，別人反復(fù)教了很多遍的習(xí)慣，還是不會(huì)照做。他的媽媽把這解釋為“懶得動(dòng)腦子，慣性思維”。
包涵的媽媽說(shuō)，在孩子上大學(xué)之前，會(huì)幫他養(yǎng)成一些良好的生活習(xí)慣，比如教他洗衣服，告訴他在人多的時(shí)候看視頻要戴耳機(jī)，“我們不能讓人討厭?！?/p>
除了專業(yè)課和生活自理以外，包涵媽媽最擔(dān)心的是孩子的交友問(wèn)題。包涵從小到大，很少會(huì)自己交朋友。
包涵上初中時(shí)曾有一位朋友，他的成績(jī)不如包涵，但是上高中以后，他的成績(jī)就超過(guò)了包涵。不知是不是這個(gè)緣故，包涵就不太愿意跟他一起玩了。上高中時(shí)，包涵又交了一位很好的朋友，兩個(gè)人經(jīng)常出去玩。
陪讀的時(shí)候，包涵的媽媽還能給他創(chuàng)造交友的環(huán)境，在川音附中對(duì)面租六年的房子陪伴孩子成長(zhǎng)?，F(xiàn)在包涵要上大學(xué)了，他的媽媽說(shuō)，是時(shí)候放手了。
包涵大學(xué)之后，媽媽就不會(huì)再陪讀了。包涵在大學(xué)宿舍里和同學(xué)們?cè)谝黄?，也要逐漸適應(yīng)群居環(huán)境。但是包涵的爸爸媽媽會(huì)在南京特殊師范學(xué)院附近租房子，他們覺(jué)得這會(huì)讓孩子安心，萬(wàn)一發(fā)生了什么事，他們能馬上趕到他身邊。
包涵的媽媽表示，在交友方面，她還是得幫孩子一把。她會(huì)跟老師溝通，可能也會(huì)和他的同學(xué)交流。陪讀了近十年的母親，終于要放開(kāi)手，讓自閉癥兒子自己“飛翔”了。
每個(gè)成功男人的背后未必都有個(gè)女人，但每個(gè)成功的自閉癥孩子的背后，卻注定有個(gè)內(nèi)心強(qiáng)大、無(wú)私付出的媽媽！自閉癥考生包涵被南京特殊師范學(xué)院錄取，陪讀了近十年的包涵媽媽，她的辛苦又有誰(shuí)知？
遺憾的是，由于自閉癥的特殊性，不是每個(gè)陪讀媽媽都能有包涵媽媽這樣的收獲，也不是媽媽放棄了事業(yè)，就能把孩子成功地送進(jìn)小學(xué)、中學(xué)、大學(xué)……更多的星爸星媽，是放棄了自己的事業(yè)之后，仍無(wú)法讓自閉癥孩子接受融合教育，實(shí)現(xiàn)自立！
但愿像南京特殊教育師范學(xué)院這樣招收自閉癥考生的高校能再多一些，給更多“星星的孩子”以希望。這是99自閉癥網(wǎng)小編的心愿，更是全天下所有陪讀媽媽、陪讀爸爸們的心愿！
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自閉癥孩子到了上學(xué)的年紀(jì)，隨班就讀是最佳選擇。具有一定自我認(rèn)知能力、生活自理能力的自閉癥孩子都可以上普通小學(xué)接受融合教育，可是在孩子入學(xué)后，各種問(wèn)題又接踵而來(lái)，自閉癥陪讀媽媽也就成了一個(gè)獨(dú)特的群體。
自閉癥孩子上學(xué)本身就不同于普通孩子，即使是輕度自閉癥孩子，在注意力和自控能力方面也會(huì)有缺陷。他們上學(xué)后，在學(xué)習(xí)能力上會(huì)出現(xiàn)很多問(wèn)題，比如不遵守課堂紀(jì)律，不專心聽(tīng)講，缺乏集體觀念，對(duì)于老師發(fā)出的指令充耳不聞，甚至?xí)篝[課堂。
家長(zhǎng)陪讀的初衷是為了解決這些問(wèn)題。但是自閉癥孩子要想融入主流教育，單純依靠家長(zhǎng)陪讀不可能完全解決這些問(wèn)題。只有做到以下幾方面，才能真正實(shí)現(xiàn)孩子的融合教育：
明確自閉癥陪讀的目的
陪讀媽媽先要明確陪讀的目的，我們到學(xué)校里做什么？家長(zhǎng)陪讀的目的是通過(guò)對(duì)孩子的個(gè)別控制，減少孩子對(duì)教學(xué)環(huán)境的干擾，緩和與老師同學(xué)的矛盾，讓大家接納孩子；同時(shí)，也為孩子提供心理支持，在孩子能力不足的時(shí)候隨時(shí)提供輔助，幫他趕上同齡孩子的學(xué)習(xí)進(jìn)度。
陪讀的主要目的是協(xié)調(diào)孩子和同學(xué)老師的關(guān)系，讓大家和睦相處，并促進(jìn)孩子社會(huì)性的發(fā)展。家長(zhǎng)可以根據(jù)不同的情景，制定靈活多樣的方法，幫孩子真正融入校園生活。
多和老師加強(qiáng)溝通
在一個(gè)班里，老師要同時(shí)面對(duì)幾十個(gè)學(xué)生，不可能對(duì)每個(gè)孩子面面俱到。再加上老師大多沒(méi)受過(guò)特教訓(xùn)練，不了解自閉癥孩子，很容易把這類孩子定性為“壞孩子”，對(duì)孩子置之不理甚至放棄。在這種情況下，家長(zhǎng)要與老師進(jìn)行及時(shí)有效的溝通，才能幫自閉癥孩子順利完成學(xué)業(yè)。
家長(zhǎng)要讓老師了解孩子的真實(shí)情況，哪方面能力較弱、哪方面容易出現(xiàn)問(wèn)題，出現(xiàn)問(wèn)題后如何解決。最好讓老師對(duì)孩子可能出現(xiàn)的問(wèn)題有個(gè)心理準(zhǔn)備，并就孩子在學(xué)習(xí)過(guò)程中遇到的問(wèn)題，和老師定期溝通。家長(zhǎng)在遇到一些問(wèn)題時(shí)，也可以隨時(shí)向老師請(qǐng)教。
讓同學(xué)給星孩正確引導(dǎo)
同齡孩子最容易玩到一塊兒，家長(zhǎng)不妨鼓勵(lì)孩子與同學(xué)正常交往，幫他們形成良好的互動(dòng)。讓其他小朋友了解自閉癥孩子的特點(diǎn)、包容他們的特點(diǎn)，比如某些古怪的行為，其實(shí)只是星孩的習(xí)慣。也可以跟老師商量，安排其他孩子和自閉癥兒童坐在一旁，協(xié)助他們完成一些老師的指令，在學(xué)習(xí)上幫助他們，比如協(xié)助他們完成筆記和作業(yè)。
家長(zhǎng)陪讀可以很好地輔助自閉癥孩子，但不能完全改善孩子的不當(dāng)行為。想要提高自閉癥孩子的學(xué)習(xí)能力，還是要給孩子獨(dú)立成長(zhǎng)的機(jī)會(huì)。
真正實(shí)現(xiàn)融合教育
自閉癥孩子剛?cè)雽W(xué)時(shí)，會(huì)因?yàn)橥蝗桓鼡Q環(huán)境而產(chǎn)生不安和焦慮，家長(zhǎng)的陪讀可以有效降低孩子的恐慌感，幫助孩子更快的適應(yīng)學(xué)校的規(guī)則。但是在孩子能夠適應(yīng)校園生活，與同學(xué)建立起良好的關(guān)系之后，家長(zhǎng)就可以適時(shí)退出，讓孩子獨(dú)立的學(xué)習(xí)。這才是融合教育的目標(biāo)。
在陪讀期間，家長(zhǎng)不但要與老師、同學(xué)加強(qiáng)溝通，還要取得其他學(xué)生家長(zhǎng)的理解和支持，把處理孩子常見(jiàn)情況的方法交給老師，其他的就要教給學(xué)校了——這是融合教育的必經(jīng)之路。
陪讀媽媽不能一勞永逸地解決自閉癥孩子的所有問(wèn)題，如果以上這些準(zhǔn)備你都做好了，那么恭喜你，你會(huì)成為一名稱職的陪讀媽媽的。
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孩子被診斷出自閉癥后，工作賺錢還是辭職在家照顧孩子，對(duì)每個(gè)媽媽來(lái)說(shuō)都是艱難的抉擇。
每個(gè)自閉癥孩子的父母都是負(fù)重前行，而自閉癥孩子的媽媽更是艱難，她們中的很多人為了照顧孩子，毅然辭掉自己喜好的工作，這種做法可取嗎？帶自閉癥孩子，辭職一定是最好的選擇嗎？
有個(gè)自閉癥男孩的媽媽曾發(fā)帖：
我的孩子四歲了，上個(gè)月在醫(yī)院檢查初自閉癥傾向，智力發(fā)育遲緩，我們也沒(méi)去別的地方檢查，就在我們這里殘聯(lián)辦的自閉癥學(xué)校做康復(fù)訓(xùn)練。他身體協(xié)調(diào)方面還行，會(huì)模仿一些動(dòng)作，喜歡視覺(jué)刺激，目光對(duì)視比較少，轉(zhuǎn)圈兒之類的刻板動(dòng)作最近少了。
他最大的問(wèn)題是理解不了語(yǔ)言，也會(huì)主動(dòng)說(shuō)一些話，不過(guò)都是死記硬背的，不明白含義，不會(huì)回答問(wèn)題。他很年我和他爸，我們?nèi)ド习嗨麜?huì)哭。我兒子這種情況，我是不是應(yīng)該辭職來(lái)帶他，孩子現(xiàn)在是姥姥和姥爺帶著去訓(xùn)練，他們說(shuō)不好普通話，姥爺只聽(tīng)得懂一點(diǎn)，學(xué)校的老師跟我們說(shuō)孩子訓(xùn)練過(guò)程中配合不太好。
我最近很糾結(jié)，要不要辭職在家?guī)Ш⒆?，但是老公不同意。一是那樣家里?jīng)濟(jì)壓力會(huì)比較大，二是我在國(guó)企工作了快十年，又穩(wěn)定，工資也不低，自己也舍不得?？擅刻炜粗⒆拥那闆r我又特別難受，怕耽誤了最好的訓(xùn)練時(shí)期。請(qǐng)星寶的爸爸媽媽給我點(diǎn)意見(jiàn)，我該怎么辦才好？大家都是過(guò)來(lái)人，考慮的更周全，謝謝了！
看到這位媽媽的帖子，家長(zhǎng)們紛紛留言，各抒己見(jiàn)：
@我要是有足夠的錢肯定辭職，孩子錯(cuò)過(guò)自閉癥最佳治療期就來(lái)不及了！
@不建議辭職?？梢悦刻彀胩焖蜋C(jī)構(gòu)，實(shí)在不行家長(zhǎng)再報(bào)個(gè)班學(xué)學(xué)干預(yù)方法，在家的時(shí)候強(qiáng)化一下！
@別辭職，否則你會(huì)后悔的，我們不能只為孩子活著，也要考慮自己，要先愛(ài)自己，才能愛(ài)孩子。
@辭職孩子也未必進(jìn)步快，還是要去機(jī)構(gòu)找專業(yè)的老師干預(yù)。不如讓老人帶，每天去機(jī)構(gòu)上課。
@不辭，堅(jiān)決不能辭，辭了會(huì)有爭(zhēng)吵，會(huì)有家庭破裂的風(fēng)險(xiǎn)！
@得看你覺(jué)得事業(yè)重要還是孩子重要，要是經(jīng)濟(jì)好的話，我肯定辭職在家?guī)蓿?/p>
家有自閉癥孩子，媽媽該不該辭職？
如果一個(gè)自閉癥孩子的父母都上班，下班之后就沒(méi)有多少精力再輔導(dǎo)孩子。家長(zhǎng)一方面會(huì)感覺(jué)虧欠孩子，擔(dān)心錯(cuò)過(guò)孩子的最佳干預(yù)治療時(shí)間，一方面又怕辭職后要面對(duì)接踵而來(lái)的各種經(jīng)濟(jì)壓力。
許多自閉癥家庭都面臨著艱難的抉擇：到底該不該辭職帶孩子呢？最終的決定權(quán)還是在父母。我們給正在被辭職問(wèn)題困擾的星孩家長(zhǎng)一些建議：
1、無(wú)論做哪種選擇，家長(zhǎng)都要為自己留一些空間，為自己、也為孩子去儲(chǔ)備精力、儲(chǔ)備快樂(lè)、儲(chǔ)備健康。我們先好好愛(ài)自己，才有能力去愛(ài)孩子。
2、做陽(yáng)光的星爸星媽。如果你希望自己的孩子能健康、陽(yáng)光的成長(zhǎng)，那你自己就要先做出表率，因?yàn)楹⒆犹焯炫c你在一起，你每天的喜怒哀樂(lè)都會(huì)直接影響到孩子。要是辭職會(huì)讓你不開(kāi)心，請(qǐng)三思而行。
3、決定付出就不苛求回報(bào)。因?yàn)?，自閉癥孩子的康復(fù)狀況不是由一種因素決定的，不是說(shuō)家長(zhǎng)的付出得足夠多，就一定能進(jìn)步得快。如果抱著交換的心態(tài)去辭職，結(jié)果一定是自己受委屈，孩子還不開(kāi)心。
4、辭職一定要慎重，而不是逃避現(xiàn)實(shí)。否則，你逃開(kāi)一個(gè)問(wèn)題之后可能又會(huì)陷入另一個(gè)問(wèn)題。
5、你要是感覺(jué)不快樂(lè)、郁悶、壓力很大，那就暫緩辭職。人是社會(huì)性動(dòng)物，當(dāng)你出現(xiàn)負(fù)面情緒的時(shí)候，離開(kāi)人群只會(huì)讓自己更加郁悶，想法更加偏執(zhí)。當(dāng)然，工作有時(shí)也會(huì)讓你煩心，但它更會(huì)帶來(lái)與人群相處的安全感，這種安全感在你身在其中時(shí)可能體會(huì)不到，一旦失去了就會(huì)明白它的重要。
6、充分利用自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的教師資源，讓每個(gè)人都做自己擅長(zhǎng)的事，會(huì)對(duì)孩子的康復(fù)是不是會(huì)更好一些？
7、辭職在家不是賦閑在家，你有了大把的時(shí)間供自己支配，不再由別人來(lái)安排你的時(shí)間，但你確信自己會(huì)安排好這些時(shí)間嗎？
你怎么看呢？為了帶自閉癥孩子，媽媽應(yīng)該辭職在家全職帶娃嗎？辭職是能一勞永逸地解決了孩子的問(wèn)題，還是從一個(gè)問(wèn)題陷入另一個(gè)問(wèn)題里，希望家長(zhǎng)們?nèi)级笮小?/p> ]]>
自閉癥在當(dāng)今社會(huì)已經(jīng)廣為人知。收到醫(yī)學(xué)診斷書后，很多父母先是不信、回避；接下來(lái)又幻想孩子有一天會(huì)突然好了；明白不可能后，就流淚、自責(zé)、覺(jué)得是自己虧欠了孩子……下面是一個(gè)不會(huì)說(shuō)話的自閉癥孩子的媽媽的感知感想，與大家分享：
帶孩子做自閉癥干預(yù)已經(jīng)大半年了，看了很多書，走了很多彎路，帶上孩子上了很多課，也積累了很多經(jīng)驗(yàn)。結(jié)合自己帶孩子的一些實(shí)踐，把感悟梳理總結(jié)一下。
1、對(duì)孩子的診斷書，回避和否認(rèn)是沒(méi)用的，自責(zé)更是于事無(wú)補(bǔ)。父母要調(diào)整好心態(tài)，積極接受并面對(duì)，最好能馬上聯(lián)系自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，既能給孩子做一個(gè)全面能力評(píng)估，把孩子交給專業(yè)的特教老師，也能進(jìn)步得快一些。
2、大量看書，惡補(bǔ)知識(shí)?？梢钥纯促Z美香、劉春陽(yáng)、鄒小兵的書，他們都是國(guó)內(nèi)頂級(jí)的自閉癥專家，樹(shù)立有很多康復(fù)方法，撿一種適合自己孩子的方法深入研究。網(wǎng)絡(luò)視頻、帖子里也可以提煉出很多有效信息，但有時(shí)候看得太多會(huì)變盲目。
3、建立親子關(guān)系的最佳時(shí)期是孩子3歲以內(nèi)。讓孩子喜歡你，但不依賴你。最簡(jiǎn)單的方法是從孩子喜歡的玩具入手，他怎么玩你就怎么玩，等他關(guān)注你后，再換一種玩法。這時(shí)要把孩子的眼神引向你的眼睛，提高孩子的目光對(duì)視能力。有了一定的基礎(chǔ)之后，和孩子玩一些不需要玩具的游戲，比如撓癢癢、小螞蟻游戲。這些都是孩子喜歡的，讓孩子樂(lè)于找你玩，這樣就建立了連結(jié)。
4、每個(gè)連結(jié)，每個(gè)回合，都是自閉癥康復(fù)的最佳時(shí)間。干預(yù)訓(xùn)練要從模仿開(kāi)始，尤其是從模仿動(dòng)作開(kāi)始，逐漸讓孩子模仿口型和發(fā)音。訓(xùn)練的時(shí)候大人要做好旁白，要認(rèn)真觀察孩子，揣摩孩子的意圖，在他想要做一件事的時(shí)候及時(shí)用旁白替他說(shuō)出來(lái)，這需要去反復(fù)實(shí)踐和總結(jié)。
5、增加交流回合。在孩子找你的時(shí)候，別馬上就滿足他。可以制造一些障礙，增加和孩子溝通的回合數(shù)，但這樣做的前提條件是前面幾條都做好了。
自閉癥干預(yù)訓(xùn)練，并沒(méi)有之前想象的那么艱難。一路摸索著走過(guò)來(lái)，也得到很多好心人的指點(diǎn)。后面的路還很長(zhǎng)，有分析得不對(duì)的地方，還希望經(jīng)驗(yàn)豐富的專業(yè)人士多指點(diǎn)。同時(shí)，也給其他星爸星媽一些參考。每個(gè)星孩都不一樣，適合別人的方法未必適合自己，但我們一定要堅(jiān)定信心，只要肯學(xué)習(xí)，只要肯用心，孩子一定會(huì)越來(lái)越好！加油！
不知大家在看過(guò)這個(gè)星孩媽媽的感知感想后有何啟發(fā)，是否被它的堅(jiān)強(qiáng)和樂(lè)觀所感動(dòng)了呢？只要相信自己可以幫助自閉癥孩子走出孤獨(dú)，就一定會(huì)有奇跡發(fā)生，我們下一個(gè)成功事例就是你。
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