英國(guó)媒體3月17日?qǐng)?bào)道，一名3歲的女孩患有自閉癥和異食癖，尤其喜歡吃一些不能吃的東西。
25歲的Stacey A’Hearne來(lái)自威爾士布萊克伍德，近一段時(shí)間，她必須時(shí)刻關(guān)注3歲的女兒Wynter，防止她咀嚼潛在的危險(xiǎn)物品。據(jù)悉，Stacey第一次注意到Wynter把東西放進(jìn)嘴里是在她還是嬰兒的時(shí)候，她當(dāng)時(shí)不以為然。直到大約13個(gè)月大的時(shí)候，Wynter還是不會(huì)說(shuō)話，不尋常的飲食習(xí)慣開(kāi)始升級(jí)。
2024年1月，Wynter被診斷出異食癖，同時(shí)還患有自閉癥。她會(huì)吃墻上的灰泥，沙發(fā)上的泡沫，還啃過(guò)一把高腳椅的邊。令人擔(dān)憂的是她還會(huì)打碎相框，并試圖吃掉玻璃碎片，甚至?xí)谕砩闲褋?lái)啃她睡覺(jué)的小床和毯子。
Stacey說(shuō)：“Wynter簡(jiǎn)直要把整個(gè)房子都吃掉了，我買(mǎi)了個(gè)全新的沙發(fā)，她卻把它撕成大塊。幸運(yùn)的是，她從來(lái)沒(méi)有真正傷害過(guò)自己，自閉癥兒童喜歡能觸摸到或者能聽(tīng)到的感官事物。我為她準(zhǔn)備了一條專門(mén)為異食癖患者設(shè)計(jì)的可咀嚼的項(xiàng)鏈，我每天都密切關(guān)注著她，希望她能慢慢長(zhǎng)大?！?/p>
像Wynter這樣患有異食癖的自閉癥孩子，盡管比例不高，但數(shù)量不少。與其他異食癖孩子相比，自閉癥孩子由于語(yǔ)言和認(rèn)知障礙，更加難以矯正。這種不良習(xí)慣會(huì)給他們的健康帶來(lái)嚴(yán)重?fù)p害，是需要家長(zhǎng)朋友們重視并及時(shí)制止的。
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據(jù)英國(guó)《鏡報(bào)》報(bào)道，Live In the Dream是英國(guó)最優(yōu)秀的賽馬之一，在賽場(chǎng)之外，它的善意極大治愈了主人的自閉癥兒子。
11月3日，Live In The Dream將在加利福尼亞與世界頂級(jí)賽馬一起參加獎(jiǎng)金為100萬(wàn)美元的育種者杯草地短跑比賽。18歲的自閉癥少年Rhys de?Lemos將全程守護(hù)他，Rhys同時(shí)患有自閉癥、癲癇和腦瘤，但當(dāng)他和心愛(ài)的賽馬Live in The Dream在一起時(shí)，他會(huì)變成另外一個(gè)樣子。
Rhys的媽媽Jolene表示：“Live In The Dream對(duì)Rhys來(lái)說(shuō)十分重要。我兒子患有自閉癥、癲癇和非癌性腦瘤。但是當(dāng)他和Live In The Dream以及院子里的其他馬在一起時(shí)，會(huì)非常開(kāi)心，也不那么焦慮了。Live In the Dream是一匹很棒的馬，他不僅在賽馬場(chǎng)上表現(xiàn)不凡，在平時(shí)的生活中對(duì)Rhys也有很大的幫助。Rhys喜歡去院子里看馬，給它們喂胡蘿卜。他的心理年齡大約只有六歲，但當(dāng)他和馬在一起時(shí)，他就變成了另一個(gè)男孩?！?/p>
Rhys的15歲的妹妹Aimee一直是他的精神支柱，Aimee也很喜歡馬。
Rhys給這匹馬取了個(gè)綽號(hào)叫Fred，Jolene解釋說(shuō)：“即便是在大型比賽中，我們也會(huì)用這個(gè)名字叫它，這可能會(huì)讓其他觀眾感到困惑吧。”
Rhys的爸爸Steve說(shuō)：“我特別感謝馴馬師Adam West，他對(duì)馬非常好，所以馬對(duì)孩子們也很好。Rhys和Aimee和我們一起參加了所有的比賽，美國(guó)的比賽他們也會(huì)去的。他們一定會(huì)喜歡這次旅行的，我們一家人的夢(mèng)想終于成真了。我很期待?！?/p>
Rhys表示：“Fred總能讓我感到平靜。我喜歡喂他胡蘿卜，雖然它有時(shí)會(huì)咬我。我把它當(dāng)成是我的朋友，看到它我就很開(kāi)心。”
Steve是薩里一家保險(xiǎn)經(jīng)紀(jì)公司的董事和股東，他們家離埃普森賽馬場(chǎng)很近。馴馬師West有一個(gè)能容納46匹馬的馬廄。Steve夫婦花了2.5萬(wàn)英鎊買(mǎi)了當(dāng)時(shí)還只有一歲的Live In The Dream。上個(gè)月，F(xiàn)red以28勝1負(fù)的成績(jī)?cè)诩s克贏得了比賽的冠軍，后面它將前往加州參加育種者杯賽馬沖刺賽。Steve一家計(jì)劃在10月初飛往肯塔基州的基恩蘭參加一場(chǎng)熱身賽，然后前往洛杉磯的圣安妮塔參加一場(chǎng)大賽。
賽馬俱樂(lè)部的首席執(zhí)行官Nevin Truesdale表示：“Live In The Dream的故事非常感人，非常鼓舞人心。由此可以看出，馬是一種很神奇也很多才多藝的動(dòng)物?！?/p> ]]>
唐納德喜歡測(cè)量事物，他們就帶著唐納德去挖井，將其作為一個(gè)測(cè)量項(xiàng)目，不斷地問(wèn)他，“挖了多深了？還要挖多深？”唐納德喜歡數(shù)田溝數(shù)量，他們就帶著他一起耕種玉米，讓他邊犁地，邊計(jì)算壟數(shù)。
漸漸地，唐納德話多了，人也有創(chuàng)造性了，甚至能夠成功完成一些復(fù)雜的任務(wù)?？霞{來(lái)探望唐納德時(shí)，看到他熟練地趕著馬匹，操縱犁頭耕種完了6排長(zhǎng)壟。
劉易斯夫婦照顧唐納時(shí)展現(xiàn)出了驚人的智慧。他們利用唐納德的愛(ài)好，為其設(shè)置合適的目標(biāo)，利用他的刻板行為和狹隘興趣，創(chuàng)造出了價(jià)值。
1949年，唐納德重回家中，曾經(jīng)那個(gè)令人崩潰絕望的男孩，已經(jīng)能照顧自己的生活起居了。 瑪麗安排他進(jìn)入了當(dāng)?shù)馗咧小?/p>
唐納德多方面能力遠(yuǎn)遠(yuǎn)落后于同齡人，動(dòng)作古怪又不協(xié)調(diào)，因此常常被同學(xué)取笑和戲弄，但也有很多富有同情心的同學(xué)對(duì)他特別關(guān)照。加上卓越的心算能力和音樂(lè)天賦，唐納德逐漸贏得更多同學(xué)的尊重。
同學(xué)們喜歡和唐納德玩心算，他們會(huì)提前準(zhǔn)備好算術(shù)和答案，然后提問(wèn)，唐納德通常只要閉一下眼就能給出答案。
學(xué)校生活讓唐納德逐漸對(duì)外界的關(guān)注多了起來(lái)，他嘗試加入了學(xué)校合唱社團(tuán)，還參加了校園劇的演員選拔，并獲得一個(gè)角色。他還試過(guò)當(dāng)眾演出，當(dāng)幕布拉開(kāi)，唐納德面對(duì)臺(tái)下眾多觀眾，絲毫沒(méi)有膽怯地念出了缺乏感情的臺(tái)詞。
慢慢地，同學(xué)們和小鎮(zhèn)居民都習(xí)慣了唐納德的行為方式。當(dāng)他一個(gè)人邊走路邊向天空打著奇怪的手勢(shì)時(shí)，過(guò)往的車輛還會(huì)減緩速度，問(wèn)他是否需要搭車。
唐納德能被優(yōu)待，最重要的原因還是他的家庭。
唐納德一家是當(dāng)?shù)刈铒@赫的特普利特家族的成員，父親比蒙是鎮(zhèn)上公認(rèn)最優(yōu)秀的律師，還是前鎮(zhèn)長(zhǎng)的兒子，母親瑪麗的家族則掌管著鎮(zhèn)上的銀行。
因?yàn)樨S厚的經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)，卓越的社會(huì)地位，比蒙和瑪麗可以為孩子爭(zhēng)取到所需的一切支持： 他們可以無(wú)視專家建議，將唐納德從療養(yǎng)院接回家；幫助唐納德得到肯納的干預(yù)意見(jiàn)和學(xué)校的教育支持；爭(zhēng)取到大部分同學(xué)和小鎮(zhèn)居民的理解和愛(ài)護(hù)。
2010年，美國(guó)雜志《大西洋月刊》的記者采訪小鎮(zhèn)居民時(shí)，有人這樣評(píng)價(jià)，“在這個(gè)南方小城里，如果你又窮又怪異，那你就是個(gè)瘋子；但如果你有錢(qián)但怪異，那你就只是有點(diǎn)兒古怪?！?/p>
大學(xué)畢業(yè)后，唐納德進(jìn)入了家族銀行，成為了一名出納，并在這個(gè)崗位上一直待到退休。
唐納德是幸運(yùn)的，他生在了一個(gè)富裕家庭，家族銀行確保了他在那里有工作。他干過(guò)銀行柜員，但社交障礙讓一些客戶不滿意。比如，他會(huì)用客戶的銀行賬號(hào)來(lái)稱呼對(duì)方，而不是直呼其名。然后銀行把他轉(zhuǎn)到了少與人打交道的出納崗位，即使是這樣，他也經(jīng)常放下打了一半的電話，去做別的事情。
20世紀(jì)80年代，這個(gè)家族銀行在經(jīng)濟(jì)危機(jī)時(shí)轉(zhuǎn)手了，交易條件之一，就是接手的人要永遠(yuǎn)保留唐納德的工作崗位。
在唐納德46歲時(shí)，爸爸出車禍去世。5年后，媽媽也因?yàn)樾呐K衰竭去了。而唐納德的人生遠(yuǎn)比瑪麗和比蒙設(shè)想的精彩。他的書(shū)面語(yǔ)言的駕馭能力遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于口語(yǔ)能力，手機(jī)將他和外界的關(guān)系拉得更近。他可以用手機(jī)與他人交流。
2020年，唐納德81歲的弟弟奧利弗也永遠(yuǎn)離開(kāi)了他。但唐納德不會(huì)無(wú)人照料，只要他走出家門(mén)時(shí)，遇到的小鎮(zhèn)居民不是他的鄰居，就是他曾經(jīng)的同學(xué)，或是一起打高爾夫球的朋友。 他們?cè)缫蚜?xí)慣將唐納德納入自己的保護(hù)范圍。
唐納德在去世前三個(gè)月在機(jī)場(chǎng)暈倒，而暈倒前，89歲的唐納德每天還在喝咖啡、逛公園、打高爾夫。
他很喜歡跟鎮(zhèn)上幾位七八十歲的老太太相處，她們成為好友都至少20年以上了，有鄰居，有同事。沒(méi)見(jiàn)面的時(shí)候，唐納德用手機(jī)給她們發(fā)信息，每次內(nèi)容都差不多：先問(wèn)天氣，問(wèn)完天氣，相約周末教堂見(jiàn)。見(jiàn)面時(shí)，看到對(duì)方發(fā)量不太樂(lè)觀，他會(huì)戲稱：“哈哈，大風(fēng)吹走了你的頭發(fā)！”他還隨身攜著牛皮筋，遇到喜歡的女人，就拉開(kāi)牛皮筋彈射過(guò)去，仿佛射出“丘比特之箭”。
毫無(wú)疑問(wèn)，唐納德的一生，給世界各地的自閉癥家庭都帶來(lái)了希望。
]]>唐納德是家里的第一個(gè)孩子，父親比蒙是一名律師，母親瑪麗是當(dāng)時(shí)少有的接受過(guò)大學(xué)教育的精英女性。 起初，他們并沒(méi)有察覺(jué)兒子的表現(xiàn)有什么不正常的地方。唐納德沒(méi)有身體殘疾，學(xué)坐、學(xué)走都正常，說(shuō)話甚至還要早于同齡孩子。但慢慢地，他的發(fā)育仿佛靜止了，甚至還有些后退。
他無(wú)法忍受日常生活出現(xiàn)一絲改變，家具不能移動(dòng)，玩具必須放回原位，出行時(shí)的每一步必須踩在之前踩過(guò)的地上，甚至每天早餐時(shí)都要媽媽說(shuō)同樣的話“吃掉它，不然我不會(huì)給你西紅柿，但是如果我不吃，我會(huì)給你西紅柿?！彼纳畋仨氁怀刹蛔?，有一點(diǎn)偏差就會(huì)痛苦尖叫。
種種變化，讓比蒙和瑪麗心中有了一個(gè)可怕的念頭——他精神失常了。
1930年代的美國(guó)社會(huì)，障礙人士被認(rèn)為毫無(wú)價(jià)值，只會(huì)浪費(fèi)社會(huì)資源，為了避免他們傳遞不良基因，威脅社會(huì)，美國(guó)政府會(huì)強(qiáng)制給他們做絕育手術(shù)。所有殘障兒童都會(huì)被美國(guó)政府和醫(yī)生強(qiáng)制從父母身邊帶走，送往醫(yī)院或療養(yǎng)院，由國(guó)家統(tǒng)一負(fù)責(zé)，并且拒絕父母頻繁探視。很多人就此默默消失，再?zèng)]見(jiàn)過(guò)親人一面。生下智力障礙或精神異常的父母會(huì)被社會(huì)歧視。
沒(méi)有人了解比蒙和瑪麗忍受了多大的壓力與痛苦，他們嘗試仔細(xì)觀察唐納德的生活喜好，小心翼翼遵守孩子建立的生活準(zhǔn)則，只為能保護(hù)他不被政府強(qiáng)行帶走。不幸的是，唐納德退化得越來(lái)越嚴(yán)重。
1937年，3歲半的唐納德開(kāi)始拒絕吃飯，母親瑪麗不斷嘗試各種方法與他交流，都得不到回應(yīng)。迫于無(wú)奈，他們向醫(yī)生求助。醫(yī)生認(rèn)為，父母的行為刺激到了唐納德，他應(yīng)該立即住院。當(dāng)年8月，唐納德被送至距家50英里的一家療養(yǎng)院，這里原是為患結(jié)核病兒童設(shè)計(jì)的隔離場(chǎng)所，每個(gè)月僅有2次探視機(jī)會(huì)。
他們發(fā)現(xiàn)唐納德雖然恢復(fù)了進(jìn)食，但社交障礙卻變得更為嚴(yán)重。進(jìn)療養(yǎng)院前，唐納德雖然古怪，卻對(duì)外界有著旺盛的好奇心，性格也很活潑?？蛇M(jìn)入療養(yǎng)院后，他每天一動(dòng)不動(dòng)地坐著，不理會(huì)任何事情，讓夫妻倆十分傷心。
1938年5月，唐納德弟弟的降生，讓比蒙和瑪麗終于體會(huì)到普通父母的快樂(lè)，但對(duì)大兒子的思念卻絲毫沒(méi)有減輕。當(dāng)年10月，他們不顧專家激烈阻攔，執(zhí)意把唐納德接回了家，他們堅(jiān)信讓兒子與家人分開(kāi)是完全錯(cuò)誤的。
這一次，唐納德夫婦求助于美國(guó)頂級(jí)兒童精神科醫(yī)生肯納博士。比蒙給肯納寄了一封長(zhǎng)達(dá)33頁(yè)紙的信件，描述了唐納德一切異于常人的表現(xiàn)。這些信件后來(lái)被無(wú)數(shù)科研人員引用，極大推動(dòng)了自閉癥的發(fā)現(xiàn)。但肯納博士也沒(méi)什么辦法，只能陪著唐納德父母一起摸著石頭過(guò)河。
當(dāng)時(shí)，全美的小學(xué)都拒接接受類似唐納德的特殊需要兒童，1939年夏末，瑪麗憑借自己與市內(nèi)公立小學(xué)校長(zhǎng)的私人關(guān)系，將孩子塞進(jìn)了學(xué)校。在校長(zhǎng)施壓下，老師只能盡量適應(yīng)他獨(dú)特的行為方式，忽略他異常舉動(dòng)，盡量給他更多關(guān)注，幫助他和其他孩子一起成長(zhǎng)。
開(kāi)學(xué)第一天，唐納德大發(fā)脾氣，驚聲尖叫、上躥下跳，第二天，情況穩(wěn)定了一些，但直到一個(gè)月后，他才不再抵觸上學(xué)，可以在座位上坐定，跟隨老師的教學(xué)。校園生活讓唐納德對(duì)人對(duì)事，有了更為恰當(dāng)?shù)姆磻?yīng)，沮喪時(shí)能夠表現(xiàn)出失望，獲得表?yè)P(yáng)時(shí)會(huì)表現(xiàn)出開(kāi)心，理解能力與溝通能力在穩(wěn)步上升，但也依舊落后于同齡人。
1943年春天，本該升入四年級(jí)唐納德與同齡人之間的差距越來(lái)越大，被迫退學(xué)回家。一直竭力支持兒子的瑪麗，終于崩潰了，唐納德再一次被送離了家。
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美國(guó)媒體報(bào)道，世界上第一個(gè)被確診自閉癥的人、密西西比州居民唐納德·格雷·特里普利特（Donald Gray Triplett）于當(dāng)?shù)貢r(shí)間6月15日上午去世，享年89歲。
唐納德生前所屬教會(huì)在網(wǎng)站宣布，他的葬禮將于當(dāng)?shù)?月19日上午11時(shí)舉行。密西西比州眾議院議員Tom Miles發(fā)文悼念：
“我向唐納德的家人和朋友表達(dá)深深慰問(wèn)，唐納德是福雷斯特市最偉大的朋友和市民之一。唐納德先生是世界上第一例被診斷為自閉癥的人士，但對(duì)福雷斯特市的朋友來(lái)說(shuō)，他只是唐先生。如果他喜歡你并且你足夠幸運(yùn)的話，他會(huì)給你起個(gè)外號(hào)，我的外號(hào)是TM。
唐先生是個(gè)很棒的人，如果你曾在福雷斯特市銀行、鄉(xiāng)村俱樂(lè)部或社區(qū)待過(guò)，并見(jiàn)到他，你就了解他是多么偉大的一個(gè)人。在吉瓦尼斯俱樂(lè)部，我一直很喜歡聽(tīng)他多次外出度假的故事，他與我們分享的照片簡(jiǎn)直棒極了。
家人和朋友都會(huì)一直懷念他，安息吧，我的朋友?！?/p>
跟絕大多數(shù)自閉癥人士比，唐納德是高壽的。一份調(diào)查報(bào)告顯示，自閉癥人士的平均壽命為 54歲。唐納德的長(zhǎng)壽，可以啟發(fā)我們尋找“星星的孩子”平穩(wěn)生活、安度晚年的思路。
唐納德上一次被美國(guó)媒體集中報(bào)道是2022年12月，聚焦他一生的紀(jì)錄片《不同的音調(diào)》在美國(guó)各大平臺(tái)首映。他神采奕奕，穿著新做的背帶褲，跟著劇組參加首映式。
福雷斯特小鎮(zhèn)的鄰居們給他的共同評(píng)價(jià)是：“他是個(gè)快樂(lè)的人。”
雷斯特小鎮(zhèn)森林環(huán)抱，人口不足3000人，居民大都從祖輩起就相識(shí)，往來(lái)非常密切。鎮(zhèn)上僅有一所高中、一個(gè)法院、一座火車站、一家理發(fā)店、一家美容院和幾家雜貨店與家具店，幾所教堂。小鎮(zhèn)中的很多居民對(duì)唐納德都很熟悉。
唐納德會(huì)一直穿同一件衣服，直到衣服穿破，小鎮(zhèn)居民帶他去服裝店買(mǎi)新衣服。不過(guò)，不管每次買(mǎi)多少件，他又會(huì)挑最喜歡的一件一直穿，直到再穿破。
唐納德上了年紀(jì)之后，并沒(méi)有特別注意自己的飲食，過(guò)去的十年，他雖然胃口小了一些，但飲食的種類并未改變，幾乎頓頓吃漢堡薯?xiàng)l，喝可樂(lè)。他身體健康，充滿活力，雖然有一些常見(jiàn)的老年病，比如高血糖、高血壓，但總體還在可控范圍。即使在新冠這幾年，也沒(méi)有表現(xiàn)出明顯的癥狀。
唐納德半個(gè)多世紀(jì)刻板如一日的作息表，似乎對(duì)他很有裨益。每天清晨，他會(huì)揮著手臂，邁著大步走向銀行，等銀行開(kāi)門(mén)后進(jìn)去晃悠晃悠；然后會(huì)和朋友一起喝咖啡，再散步鍛煉，回家后觀看喜歡的電視節(jié)目。下午，他會(huì)到高爾夫球場(chǎng)打球一直到天黑。他有一套固定的擊球動(dòng)作，先舔一下右手手指，再舔一下左手，然后將球桿直直地指向天空，立于頭頂，揮桿，擊球。唐納德球技不錯(cuò)，雖然話很少，但在團(tuán)隊(duì)賽中能與他人愉快合作，大家都很喜歡這個(gè)孩子般真摯的老頭。
唐納德的日常路線很固定，銀行，公園，教堂和一條河邊小道。每個(gè)周末，他都會(huì)到教堂做禮拜，即使外出度假，也會(huì)在周末準(zhǔn)時(shí)回來(lái)。他一直到去世前幾個(gè)月，仍會(huì)獨(dú)自駕車出游，他幾乎每個(gè)月都出去旅游。他一生去過(guò)將近40個(gè)國(guó)家，足跡踏遍半個(gè)美國(guó)。
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有一位住在鄰鎮(zhèn)的自閉癥孩子，比楠楠大1歲，當(dāng)時(shí)程度并不比楠楠差，還有一個(gè)NT的姐姐，但是他的家人主要以機(jī)構(gòu)干預(yù)為主，現(xiàn)在出現(xiàn)了很大的情緒問(wèn)題。飄渺慶幸爸爸陪伴進(jìn)行家庭干預(yù)的方式選對(duì)了。
之前，她每周有一段時(shí)間在餐廳打工，不打工的時(shí)間在家做家務(wù)、剪視頻，去城里幫客人代購(gòu)包和大衣，順便吃喝玩樂(lè)，犒勞自己。雖然不富裕，但日子還過(guò)得去，也是夫妻倆所能走的最好的一條路了。
2020年起，飄渺就“種草”了家庭干預(yù)。疫情期間，她所在的城市封城了6個(gè)月，利用這段時(shí)間，他們進(jìn)行了家庭干預(yù)，楠楠有了進(jìn)步后，嘗到了甜頭。與之對(duì)應(yīng)的是，在機(jī)構(gòu)沒(méi)有看到明顯的進(jìn)步，讓她有些失望。因?yàn)橐咔榈年P(guān)系，機(jī)構(gòu)干預(yù)的時(shí)間短暫不連續(xù)。
“當(dāng)時(shí)，楠楠2歲半開(kāi)始一周一次游戲課，換了機(jī)構(gòu)一周兩次感統(tǒng)課，效果也不大，3歲半，一周兩次，換了一個(gè)老師，是個(gè)語(yǔ)言老師。斷斷續(xù)續(xù)兩年的機(jī)構(gòu)干預(yù)過(guò)程中，沒(méi)有看到很明顯的進(jìn)步?！?/p>
她把干預(yù)比作一個(gè)人學(xué)語(yǔ)言：“去機(jī)構(gòu)‘學(xué)語(yǔ)言’遠(yuǎn)遠(yuǎn)不如去一個(gè)語(yǔ)言是母語(yǔ)的國(guó)家學(xué)得快?！倍彝ジ深A(yù)，就像是“去母語(yǔ)國(guó)家學(xué)習(xí)”。
在去自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的過(guò)程中，她也發(fā)現(xiàn)了老師并不能按照楠楠自身的情況來(lái)安排課程的?！皺C(jī)構(gòu)不能充分了解每個(gè)孩子的不同。一個(gè)方法教10個(gè)孩子，只有2個(gè)孩子學(xué)得會(huì)。所以進(jìn)步不快?！?/p>
對(duì)于孩子6歲還無(wú)語(yǔ)言這件事，飄渺這么看：“急有什么用呢？每個(gè)孩子能力不一樣。只要她有能力開(kāi)口，早晚是要說(shuō)話了，要是像50%的孩子那樣沒(méi)有語(yǔ)言，那急也沒(méi)有用。”
雖然現(xiàn)在這么豁達(dá)，她也曾經(jīng)崩潰過(guò)。有一次，楠楠在紙尿褲里拉了大便，似乎是想把大便清理干凈，于是用手抓得被單上都是?？吹竭@一幕，讓她懷疑楠楠的將來(lái)還有沒(méi)有希望。不過(guò)，后來(lái)轉(zhuǎn)變了心態(tài)，接受了進(jìn)步不是直線式的，而是螺旋式的，也嘗試從另外一個(gè)角度看孩子?！八ㄩ┮哺冻隽俗约旱呐θミm應(yīng)這個(gè)社會(huì)，我們又有什么理由去放棄?！?/p>
飄渺發(fā)出感慨：在一些人眼里，她的家庭分工和自閉癥干預(yù)方式有些“不同尋?！保@是她通過(guò)自己的生活經(jīng)驗(yàn)，一步步摸索出來(lái)的、她自信的方式，
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“飄渺”今年35歲，在威尼斯旅居16年了。她是浙江青田人，老公是意大利人，和她育有一個(gè)6歲的自閉癥孩子楠楠，非?？蓯?ài)帥氣。
2歲之前，楠楠看不出太多異常。但2歲那年的夏天，他出現(xiàn)倒退，對(duì)視能力不好了；并出現(xiàn)了情緒障礙、睡眠障礙、過(guò)分挑食、不能用手指物、踮腳走路、喜歡看轉(zhuǎn)的輪子等行為，需要東西時(shí)把父母當(dāng)作“工具人”。
她帶楠楠去看醫(yī)生，被診斷出自閉癥譜系障礙。為了孩子更好的康復(fù)，她的家庭模式變成了爸爸全職帶娃，媽媽打零工賺錢(qián)補(bǔ)貼家用。
飄渺做過(guò)一段日子的全職主婦，全身心撲在楠楠一個(gè)人身上，換來(lái)的是失去自我的糟糕感受。后來(lái)，她將精力分散到賺錢(qián)、休閑、做自媒體，覺(jué)得自在多了。帶娃工作之余，飄渺也不忘享受生活，偶爾犒勞自己。除了是個(gè)育兒博主，她還是個(gè)美食+旅游博主。她回應(yīng)一些網(wǎng)友說(shuō)：我先是我自己，然后才是楠楠的媽媽。
疫情之后，經(jīng)濟(jì)下行，丈夫失業(yè)了。去年年末，她陸陸續(xù)續(xù)工作了15年的中餐廳也因?yàn)槟茉次C(jī)，老板承擔(dān)不起高額的電費(fèi)、燃?xì)赓M(fèi)而歇業(yè)3個(gè)月?，F(xiàn)在她的老公失業(yè)在家，全職帶娃，而飄渺繼續(xù)做代購(gòu)賺錢(qián)。
有網(wǎng)友在評(píng)論區(qū)質(zhì)疑：“老公失業(yè)，你賺錢(qián)，你的生活怎么持續(xù)下去？”“為什么不帶著孩子回國(guó)呢？”
她解釋說(shuō)：“老家同樣的餐廳服務(wù)員的工作，不足以支撐一家人在國(guó)內(nèi)的生活?！薄袄瞎I(yè)在家，暫時(shí)找不到合適的工作，但他是個(gè)非典型的意大利男人，之前有工作時(shí)，有存錢(qián)的習(xí)慣。自己打工賺錢(qián)，楠楠也有政府的福利補(bǔ)貼和一對(duì)一影子老師。”
由于孩子需要24小時(shí)看護(hù)，送學(xué)校也需要有人在家待命，接聽(tīng)老師的電話，處理突發(fā)狀況，需要一個(gè)人全職帶娃。因此，她的意大利老公成了最佳人選。
爸爸帶娃，媽媽賺錢(qián)，是綜合考量的結(jié)果。飄渺的意大利老公帶娃有些大大咧咧。比如，爸爸帶娃第一天，楠楠就因蕩秋千蕩得太高不小心摔了下來(lái)（被太太罵后他有反省，以后孩子做“奇怪”的動(dòng)作時(shí)就要警覺(jué)）。不過(guò)孩子本人似乎不以為意。
帶娃大半年，他還是會(huì)把孩子的衣服穿反：他做的菜不那么精致，不像飄渺做家庭主婦時(shí)一餐要做三種菜色，而他一頓飯煮了半公斤面，只求把娃喂飽。有時(shí)候以“見(jiàn)不到媽媽太傷心，吃點(diǎn)薯片吧?！钡慕杩?，把一頓飯糊弄了過(guò)去……
雖然細(xì)節(jié)處帶得不怎么樣，但意大利老公還是得到了飄渺的肯定。她的社交賬號(hào)里關(guān)于娃的，有一半是她在夸“老公使娃進(jìn)步”。
楠楠在爸爸帶娃之下，肉眼可見(jiàn)地進(jìn)步了。跟剛確診的時(shí)候比，已經(jīng)好太多了。雖然沒(méi)有語(yǔ)言，但和爸爸媽媽很親昵。在爸爸的引導(dǎo)下，還學(xué)會(huì)了騎自行車，驚艷了全家人?，F(xiàn)在，他的對(duì)視與普通孩子無(wú)異，一些指令雖不能完全執(zhí)行，但能聽(tīng)懂。叫他吃飯他會(huì)自己拉凳子吃飯；以前打開(kāi)車門(mén)，動(dòng)作會(huì)停頓，不能做連續(xù)上車的行為，現(xiàn)在上車一氣呵成；睡眠障礙，情緒障礙都有了很大的改善……
]]>紐約紅衣大主教Dolan聞?dòng)嵦氐貫槟峥俗雠R終祈禱，給他涂上圣油，在他的家鄉(xiāng)史丹頓島，幾百位親朋好友以及素不相識(shí)的人為他祈禱。 尼克一生都沒(méi)有語(yǔ)言能力，僅靠拼字板交流，他在臨終時(shí)拯救了八個(gè)人的健康，以及無(wú)數(shù)被他感動(dòng)的心靈。
以下是尼克的母親芭芭拉在母親節(jié)發(fā)表的感言：
親愛(ài)的家人、朋友，以及所有愛(ài)尼克和為我們祈禱的人：
我感到很傷心、很失落。我感覺(jué)自己像是失去了依靠，很無(wú)助。
昨天，紅衣主教Dolan來(lái)到了我的寶貝兒子尼古拉斯的病房，你們能想象這是多么的榮幸的事！紅衣主教竟然都聽(tīng)說(shuō)了尼克的事跡，尼克的故事和生活竟然影響著很多很多人。
我們做出了艱難但美好的決定，讓尼克給予他人生命的禮物（通過(guò)他的器官拯救8個(gè)人的生命）。
尼克是一位施與者和老師，他擁有最純潔的靈魂，所以這個(gè)決定是他（和我們）希望的方式。
這是一個(gè)艱難的過(guò)程，需要很多步驟，將持續(xù)很多天。這感覺(jué)像是一個(gè)噩夢(mèng)，但我一定會(huì)也必須從尼克身上汲取力量度過(guò)這一切。我感受到了你們所有的關(guān)愛(ài)和美好祝愿。請(qǐng)繼續(xù)為我們祈禱。
守夜祈禱儀式非常感人，看到數(shù)百人在醫(yī)院外為他點(diǎn)亮美麗的燈光，然后大家都走到另一邊，讓我們可以從尼克的病房窗戶和床邊看到你們，真的很振奮人心。
全國(guó)各地甚至世界各地的280多人通過(guò)Zoom參加了儀式，我收到的訊息后，實(shí)在是令人難以置信，有些人我們甚至不認(rèn)識(shí)，但是他們與尼克共事過(guò)，見(jiàn)過(guò)他的拼寫(xiě)，參加過(guò)我們舉辦的研討會(huì)，或者看過(guò)他的視頻。
這一切都令人不勝感慨，是那么的美好。
今天，他們?cè)谑返ゎD島大學(xué)醫(yī)院南部懸掛了一面旗幟，這面旗幟是為了紀(jì)念決定通過(guò)器官捐贈(zèng)給予他人生命的尼古拉斯。
旗幟驕傲地飄揚(yáng)著，讓大家知道醫(yī)院里有一位給予禮物的人，那就是我的寶貝兒子“尼古拉斯?達(dá)莫拉”。
請(qǐng)大家記住他的名字，記住他的傳奇。他在這里的工作并未結(jié)束，只是被搬到了另一個(gè)地方——那是一個(gè)有一天我會(huì)再次和他相見(jiàn)的地方，沒(méi)有自閉癥，沒(méi)有痛苦，他會(huì)用他真實(shí)的聲音與我交談，我期待那個(gè)美好的一天。
今天雖然我傷心欲絕，但在母親節(jié)這一天，我還是感謝上天給了我25年的禮物，祝福所有人。
——芭芭拉（尼古拉斯 克里斯蒂安和娜塔莉最驕傲的母親）
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日前，根據(jù)英媒《每日郵報(bào)》報(bào)道，墨西哥自閉癥女孩阿達(dá)拉·佩雷斯·桑切斯在11歲的年紀(jì)，已開(kāi)始攻讀工程學(xué)碩士學(xué)位。她智商高達(dá)162，超越了愛(ài)因斯坦與霍金，一年讀完初高中，還夢(mèng)想殖民火星。
桑切斯出生于墨西哥城的特拉豪克貧困社區(qū)。她在3歲時(shí)語(yǔ)言能力出現(xiàn)退化，隨后被診斷出自閉癥。得知桑切斯患自閉癥后，一些同學(xué)不僅沒(méi)有給予她同情和理解，反而開(kāi)始孤立她，甚至進(jìn)行語(yǔ)言和身體上的霸凌。就連老師也因其家境窮困而嘲笑她是沒(méi)有未來(lái)的孩子。桑切斯因此換了三家學(xué)校就讀，也變得十分自卑。
同學(xué)的霸凌令桑切斯患上了嚴(yán)重抑郁癥，不愿上學(xué)，在課堂上睡覺(jué)，并且對(duì)學(xué)習(xí)的知識(shí)表現(xiàn)不感興趣。她開(kāi)始封閉自己，不與家人溝通。她曾向母親哭訴過(guò)自己在學(xué)校經(jīng)歷的遭遇。她說(shuō)同學(xué)經(jīng)常把她鎖在封閉的小房間里，他們不僅嘲笑她是個(gè)怪人，沒(méi)有朋友，還對(duì)她進(jìn)行身體上的傷害，不是朝她扔垃圾就是對(duì)她拳打腳踢。
桑切斯的母親納耶利表示，有一天，她發(fā)現(xiàn)4歲的女兒竟然自己在家自學(xué)代數(shù)，并且熟記元素周期表，房間里也全是練習(xí)算數(shù)的筆記，遇到不會(huì)的經(jīng)常會(huì)纏著家里人給她講解。她開(kāi)始沒(méi)當(dāng)回事，以為女兒只是“一個(gè)人無(wú)聊”。
隨后，她帶女兒去做抑郁癥的治療，并在醫(yī)生的建議下將她送到了特殊人才教育中心。經(jīng)過(guò)智商鑒定之后，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)桑切斯的智商高達(dá)162，比愛(ài)因斯坦和霍金的160還高。該中心在了解過(guò)桑切斯的情況后深表同情，但由于費(fèi)用的問(wèn)題，最終還是沒(méi)有接受她。無(wú)奈之下，桑切斯只得回到原來(lái)的學(xué)校繼續(xù)念書(shū)。
在得知桑切斯的智商和潛能后，母親支持她就學(xué)、吸收新知、發(fā)揮才能。她在5歲時(shí)順利結(jié)束小學(xué)學(xué)業(yè)，更是用一年時(shí)間讀完初中和高中。治療抑郁癥時(shí)，桑切斯在醫(yī)生的辦公室里看到了霍金的作品。從那時(shí)起，她對(duì)天文學(xué)產(chǎn)生濃厚興趣，喜歡研究黑洞。
為了直面患病期間的痛苦經(jīng)歷，桑切斯還撰寫(xiě)了一本書(shū)《永不放棄》，記錄了她這些年所經(jīng)歷的苦痛和自己對(duì)夢(mèng)想的執(zhí)著，向大家道出了自閉癥兒童真實(shí)的內(nèi)心。此書(shū)一經(jīng)出版，就受到廣泛關(guān)注，不僅走紅墨西哥，還成功吸引了全世界人的目光?！陡２妓埂冯s志更是在第一時(shí)間將她評(píng)為“墨西哥100位最有影響力的女性”之一。
桑切斯8歲上大學(xué)讀雙學(xué)位，在網(wǎng)絡(luò)上學(xué)習(xí)了大量關(guān)于大學(xué)數(shù)學(xué)和系統(tǒng)工程學(xué)的專業(yè)課程，并成功拿到了學(xué)位證書(shū)。如今，年僅11歲的她已完成大學(xué)學(xué)業(yè)，取得系統(tǒng)工程學(xué)士學(xué)位。目前，她正在墨西哥科技大學(xué)攻讀數(shù)學(xué)碩士學(xué)位。
桑切斯表示，自己想進(jìn)美國(guó)亞利桑那大學(xué)攻讀天體物理學(xué)。學(xué)校已經(jīng)給她提供了獎(jiǎng)學(xué)金，但由于簽證問(wèn)題被推遲。她希望成為NASA（美國(guó)國(guó)家航空航天局）的航天員，夢(mèng)想殖民火星。她還進(jìn)入天文學(xué)院開(kāi)始研究有關(guān)黑洞的課題，為實(shí)現(xiàn)宇航員的夢(mèng)想踏出關(guān)鍵性的一步。
現(xiàn)在，桑切斯利用自己的名聲和資源幫助其他自閉癥兒童。她表示：“不要放棄，如果你不喜歡自己現(xiàn)在的狀態(tài)，那么就開(kāi)始改變，堅(jiān)持下去，一切都會(huì)往好的方向轉(zhuǎn)變。”
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冰玉介紹說(shuō)，音樂(lè)治療師沒(méi)有固定使用的歌單，所用的音樂(lè)都是客戶喜歡的歌曲。許多80后、90后的成年客戶很喜歡周杰倫、林俊杰，而她也曾使用這些華人耳熟能詳?shù)牧餍幸魳?lè)，幫助了許多客戶。
“我記得有一個(gè)15歲左右的中國(guó)男孩，很喜歡周杰倫，第一節(jié)課我們就一起聽(tīng)了《青花瓷》。他患有自閉癥，所以交流能力不太好。但是他聽(tīng)這首歌的時(shí)候，表現(xiàn)出更多的專注力。于是我們就用這首歌嘗試做了一些簡(jiǎn)單的改編?！?/p>
這個(gè)自閉癥少年從小在中國(guó)長(zhǎng)大，但打算在澳大利亞長(zhǎng)住，所以他的媽媽希望孩子能夠提高語(yǔ)言能力，尤其是英語(yǔ)。
“我們嘗試把這首歌改編成英文版，但是用他知道的一些簡(jiǎn)單詞匯，然后用英文卡片讓他去拼湊出一個(gè)句子，放在那首歌里，來(lái)訓(xùn)練他的英語(yǔ)和語(yǔ)言能力。”
冰玉表示，人的大腦中處理音樂(lè)和語(yǔ)言的區(qū)域是不同的，當(dāng)處理語(yǔ)言的區(qū)域“不是特別發(fā)達(dá)”時(shí)，可以用處理音樂(lè)的區(qū)域去幫助提高語(yǔ)言能力。因此音樂(lè)治療可以幫助自閉癥男孩唱出從未接觸過(guò)的詞匯和句子，并且在日常生活中說(shuō)出來(lái)。
除此之外，音樂(lè)治療的對(duì)象“不只是青少年，針對(duì)的內(nèi)容比較廣。從（剛）出生的嬰兒，到小孩、青少年、成人，一直到老人、到臨終關(guān)懷，音樂(lè)治療可以涵蓋一整個(gè)人生階段。所以只要對(duì)音樂(lè)有感觸、平時(shí)喜歡聽(tīng)歌，相信音樂(lè)治療可以幫助到他們的人士，都可以嘗試一下?！?/p>
作為一名注冊(cè)音樂(lè)治療師，冰玉認(rèn)為，澳大利亞對(duì)音樂(lè)治療的認(rèn)知度較高，有穩(wěn)定的市場(chǎng)。不過(guò)入行仍需要足夠熱愛(ài)，因?yàn)槭杖氩皇翘貏e高。大部分同學(xué)會(huì)選擇自己開(kāi)工作室，而國(guó)際學(xué)生畢業(yè)后在診所就職居多。
不過(guò)，文化與語(yǔ)言背景也可以成為優(yōu)勢(shì)，冰玉木目前便與華人診所有合作，因此客戶中華人客戶占比20%左右，也有了上述的《青花瓷》客戶?！案恍┛腿私涣饕魳?lè)的時(shí)候，你會(huì)覺(jué)得音樂(lè)真的很神奇，它真的可以承載一些感情、一些故事?！?/p> ]]>