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如何構(gòu)建有效支持自閉癥家庭的政策體系

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如何構(gòu)建有效支持自閉癥家庭的政策體系

教養(yǎng)壓力調(diào)研與分析要求我們應(yīng)盡快發(fā)展家庭政策及自閉癥兒童照顧福利,構(gòu)建有效支持自閉癥家庭的政策體系,有效地緩解父母的照顧壓力。

自閉癥兒童的教育、康復(fù)、就業(yè)、托養(yǎng)及家庭培訓(xùn)一體化、環(huán)環(huán)相扣的全生命周期照護(hù)鏈條及彼此銜接的跟進(jìn)措施是根本解決策略,但當(dāng)前不完善。兒童的融合教育在全方位開展,但覆蓋面、融合效果都存在諸多問題?;诋?dāng)前支持現(xiàn)狀,參與并開展社會(huì)融合必須主動(dòng)出擊。

如何主動(dòng)?幾位母親給出了一些建議:要明確家庭是自閉癥兒童教育康復(fù)的實(shí)踐主體。要樹立家長是孩子成長引導(dǎo)者的角色意識(shí)。要發(fā)揮家校等教育共同體的協(xié)同作用。要?jiǎng)?chuàng)造孩子社會(huì)融合需要的最佳環(huán)境。要強(qiáng)化對(duì)國家政策的理解及合理有效的利用。主動(dòng)去和孩子周圍的每一個(gè)人溝通以獲得更多幫助,促進(jìn)孩子社會(huì)融合。在普校就讀的孩子盡管都還會(huì)遇到問題,但能夠在同齡同伴環(huán)境中生活,對(duì)于孩子的社會(huì)性技能的培養(yǎng)至關(guān)重要,而這一切和母親的付出息息相關(guān)。這些母親對(duì)于孩子的情況了如指掌,她們知道如何去教導(dǎo)孩子,如何去充分利用周圍資源,如何與老師主動(dòng)去溝通,又如何讓老師了解孩子并給予孩子需要的幫助。普校階段,母親面對(duì)的壓力比起康復(fù)機(jī)構(gòu)和幼兒園階段要多很多,而此階段能夠?qū)ふ业降馁Y源極為有限,這是教養(yǎng)最大的困境。

我們必須高度重視自閉癥兒童、家庭融為一體的整體教育康復(fù)觀的建立,同時(shí)要建立針對(duì)主要照顧者特別是兒童母親成長的社會(huì)支持系統(tǒng),并創(chuàng)制有效供給機(jī)制給予可持續(xù)發(fā)展支持。政策制定時(shí)全面充分考慮到家長是兒童教育康復(fù)的主要參與者,其主體作用發(fā)揮、良性參與機(jī)制、有效參與方式是構(gòu)建自閉癥兒童康復(fù)教育共同體不可或缺的能動(dòng)要素。

精準(zhǔn)支持自閉癥兒童及其家庭尤其是母親,首先要以專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)為骨干、社區(qū)為基礎(chǔ)、家庭為依托建立自閉癥兒童全生命一體化鏈條式的服務(wù)體系,其次建立社會(huì)工作者有效積極進(jìn)入并連接各方的工作機(jī)制,深入開展家庭教育指導(dǎo),為母親提供連續(xù)的、全方位服務(wù)。支持家長、賦能家庭是最有利于兒童康復(fù)教育的基礎(chǔ)性工程。我們要看到兒童,了解兒童特質(zhì)及教育需求,堅(jiān)持全人發(fā)展觀,逐步構(gòu)建兒童身心發(fā)展的終身康復(fù)體系。我們更要看見母親,看見母親們的付出及支持需求,參與全生命歷程,全面建設(shè)家庭積極有效參與支持模式。

綜上所述,構(gòu)建有效支持自閉癥家庭的政策體系十分重要。

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