每個(gè)自閉癥孩子的父母都終將老去,如果自閉癥孩子還有兄弟姐妹的話,那么無疑可以減輕父母的負(fù)擔(dān)。但有人質(zhì)疑:自閉癥的兄弟姐妹要照顧一輩子嗎?
兄弟姐妹關(guān)系是獨(dú)一無二的,它在所有社會(huì)關(guān)系中特續(xù)時(shí)間最長。然而,兄弟姐妹關(guān)系中的親密度會(huì)隨著時(shí)間的推移和個(gè)人成長而變化。在普通人群中,青少年在青春期時(shí),對(duì)兄弟姐妹關(guān)系的滿意度下降,尤其是當(dāng)同伴關(guān)系變得更加重要時(shí)。隨著兄弟姐妹建立自己的獨(dú)立生活,成年后早期的接觸會(huì)減少。然而,在成年中后期,兄弟姐妹的滿意度和接觸度會(huì)再次提高。
兄弟姐妹患有自閉癥這一事實(shí),并不會(huì)隨著童年結(jié)束而結(jié)束,這是一種終生的關(guān)系。隨著年齡漸長,兄弟姐妹之間的關(guān)系逐漸發(fā)展成熟。成年兄弟姐妹的顧慮將不同于兒童或青少年時(shí)期的顧慮。對(duì)于成年人來說,關(guān)心的問題可能集中在關(guān)于未來自己孩子的計(jì)劃上,并關(guān)注他們兄弟姐妹的自閉癥是否有遺傳成分及有家族精神病史的原因。有時(shí),成年人對(duì)他們患有自閉癥的兄弟姐妹負(fù)有強(qiáng)烈的責(zé)任感,這使得他們很難離開家開始完全獨(dú)立的新生活。他們可能開始更多地了解自閉癥相關(guān)的醫(yī)學(xué)知識(shí),并對(duì)他們從前對(duì)兄弟姐妹的任何負(fù)面行為感到內(nèi)疚。
自閉癥的兄弟姐妹要照顧一輩子嗎?作為父母,應(yīng)該適時(shí)地和成年子女們談?wù)撟约簩?duì)于照顧自閉癥子女所做的打算和對(duì)成年子女在這方面的期望,讓他們放心去行使他們作為一個(gè)成年人的法定權(quán)力,放心地開始屬于他們自己的獨(dú)立生活。隨著父母年齡的增長,自閉癥孩子成年后的角色問題變得最為尖銳,并開始預(yù)見到作為父母,他們將無法繼續(xù)照顧患有自閉癥的兄弟姐妹。有時(shí),把他們安置在一個(gè)集體家庭或監(jiān)督公寓是更好的選擇。在需要這種服務(wù)的家庭中,成年子女和父母必須共同解決“父母去世后誰將承擔(dān)自閉癥患者的監(jiān)護(hù)權(quán)”的問題。
任何一個(gè)人談?wù)撟约旱乃劳龆疾蝗菀祝议L和孩子都可能回避此談話。盡管如此,成年子女需要了解父母所做的財(cái)務(wù)計(jì)劃、到位的護(hù)理安排以及父母對(duì)他們的期望。這些困難的談話,最終將是父母送給成年孩子的禮物,并使得他們尊重并執(zhí)行父母的意愿。
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