全國人大代表、婦產(chǎn)科醫(yī)生雷冬竹曾連續(xù)七年呼吁出臺政策,干預出生缺陷。今年,她又將目光投向自閉癥兒童這一群體。
雷冬竹表示:“目前我國自閉癥患者數(shù)量已超過一千萬人,且每年以高速增長。”目前,自閉癥缺乏早期常規(guī)篩查,確診時間長,導致確診晚,錯過最佳康復干預期。而自閉癥康復治療的費用每年高達6萬元,而且不能進行醫(yī)保報銷。為此她建議政府加大投入、多部門聯(lián)動,將自閉癥篩查納入免費兒保常規(guī)篩查,建立“早篩查、早診斷、早干預”患兒搶救性康復及生命全程幫扶體系。同時,將自閉癥康復訓練費納入特病報銷管理范疇。
雷冬竹介紹,3歲前是自閉癥兒童的黃金治療年齡,干預越早越好。但由于自閉癥篩查沒有納入兒保常規(guī)篩查、基層醫(yī)務人員篩查和診斷專業(yè)能力不足、普通民眾對這種病癥的認知程度低,造成大多數(shù)患兒往往因兩三歲時仍不會說話,或在正常語言發(fā)育后出現(xiàn)語言倒退,甚至完全喪失時才輾轉(zhuǎn)各大醫(yī)療機構(gòu)確診。此外,自閉癥的康復也困難重重。
首先,自閉癥的康復治療每年訓練費用至少6萬,訓練時間需6-7年甚至更長。目前康復費用不在醫(yī)保報銷范疇,雖然各地對0-6歲患兒給予了一部分康復補貼,但這筆補助對需要長期康復的患兒家庭來說仍是杯水車薪。同時專業(yè)的自閉癥康復訓練機構(gòu)少之又少,師資力量及經(jīng)費嚴重匱乏,有的患兒光排隊都要等上一年,導致約2/3的患兒因不能及時接受有效的康復,成年后無法獨立生活。
雷冬竹建議加強頂層設(shè)計,多部門聯(lián)動,建立“早篩查、早診斷、早干預”自閉癥患兒搶救性康復體系。如國家衛(wèi)健委、中殘聯(lián)、教育部等多部門合作,建立早期篩查、醫(yī)學診斷和康復教育無縫銜接的自閉癥患兒搶救性康復體系;政府加大規(guī)模建設(shè)和基礎(chǔ)設(shè)施的投入,采取公建民營等多種模式鼓勵社會各界力量參與康復機構(gòu)的建立。
同時,雷冬竹提出實質(zhì)性的配套支持政策。一是財政部門及地方政府提供預算,國家衛(wèi)健委將自閉癥篩查納入免費兒保常規(guī)篩查,加強專業(yè)人員培養(yǎng)。二是將自閉癥康復訓練費納入特病報銷管理范疇,設(shè)立治療單項報銷額度或每月定額報銷比例,利于更多自閉癥兒童得到及時有效的治療。
此外,雷冬竹建議加大宣傳,消除社會歧視,創(chuàng)造公平的教育環(huán)境。同時深化學校教育改革,完善融合教育制度,鼓勵更多學校接受自閉癥兒童;利用市場資源,采取政府購買服務、信托基金等多種形式探索支持全齡自閉癥康復教育、職業(yè)教育及托養(yǎng)機構(gòu)。
雷冬竹表示,應以‘生命全程’的視角,從早期篩查和診斷、早期搶救性干預、幼兒教育、學齡期隨班就讀、職業(yè)培訓、就業(yè)、養(yǎng)老等各個環(huán)節(jié),提供全方位的社會支持,真正解決這個群體所面臨的問題。
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