日前，“心智障礙者家庭支持資源手冊(cè)發(fā)布會(huì)”在北京舉行。發(fā)布會(huì)由深圳壹基金公益基金會(huì)、水滴公益、北京市曉更助殘基金會(huì)和深圳國(guó)際公益學(xué)院聯(lián)合主辦。

心智障礙群體主要包括傳統(tǒng)的智力發(fā)育遲緩、孤獨(dú)癥譜系人群、唐氏綜合征、腦癱等，在我國(guó)有超過(guò)1200萬(wàn)人。近年來(lái)，在民政部、中國(guó)殘聯(lián)、國(guó)家衛(wèi)生健康委等政府部門(mén)的支持與民間公益組織的幫助下，我國(guó)以孤獨(dú)癥為代表的心智障礙群體治療、康復(fù)及生活質(zhì)量提升，有了極大保障。同時(shí)，社會(huì)也更加關(guān)注以家庭為單位的心智障礙群體支持。發(fā)布會(huì)上，與會(huì)嘉賓圍繞“如何為心智障礙等殘障家庭提供有效的信息服務(wù)與社區(qū)資源”話題，深入探討與展望如何促進(jìn)殘障家庭服務(wù)向本地化、社區(qū)化下沉發(fā)展。

國(guó)家心理健康和精神衛(wèi)生防治中心副主任王鋼表示，兒童孤獨(dú)癥的早期篩查與預(yù)防干預(yù)十分重要，國(guó)家衛(wèi)生健康委在深入調(diào)研系統(tǒng)總結(jié)的基礎(chǔ)上，于2022年制定并印發(fā)了《0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范》，目的是為了提高兒童家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥科學(xué)知識(shí)的知曉率，規(guī)范兒童孤獨(dú)癥的篩查、診斷、干預(yù)等康復(fù)服務(wù)，提升干預(yù)效果，減少精神殘疾發(fā)生，促進(jìn)兒童健康。

北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香提出早期篩查識(shí)別的重要性，并列舉了一些能幫助醫(yī)生診斷兒童孤獨(dú)癥的行為表現(xiàn)，如社交溝通障礙、刻板重復(fù)行為以及興趣狹窄等?！安粏螁问轻t(yī)療系統(tǒng)，心智障礙者及家庭需要來(lái)自社會(huì)各界的支持?！?/p>

北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)中心谷長(zhǎng)芬表示，心智障礙者家庭中的家長(zhǎng)首先需要找準(zhǔn)自身的定位，才能在廣泛焦慮的時(shí)代更好地引導(dǎo)和支持孩子的發(fā)展。她提到，家長(zhǎng)支持的目的是讓孩子努力過(guò)上一個(gè)常態(tài)的生活，切忌替孩子包辦代替，這意味著剝奪了孩子學(xué)習(xí)和成長(zhǎng)的機(jī)會(huì)。此外，她對(duì)家長(zhǎng)如何為孩子創(chuàng)造一個(gè)溫馨健康的家庭環(huán)境、培養(yǎng)孩子的自信自尊給出了一些實(shí)際建議。

曉更助殘基金會(huì)常務(wù)副秘書(shū)長(zhǎng)梁志圖簡(jiǎn)要介紹了“心智障礙者家庭支持計(jì)劃”項(xiàng)目的價(jià)值和成效。他表示，曉更基金在由水滴公益和壹基金發(fā)起的“心智障礙者家庭支持計(jì)劃”項(xiàng)目執(zhí)行中，設(shè)計(jì)出城市“家庭資源中心”和欠發(fā)達(dá)地區(qū)“家庭聯(lián)絡(luò)站”兩種工作模式，在全國(guó)建立4個(gè)區(qū)域樞紐和21個(gè)城市資源中心，29個(gè)欠發(fā)達(dá)地區(qū)的家庭聯(lián)絡(luò)站，將一、二線城市中已經(jīng)成熟的服務(wù)和資源遞送出去。

2023年是和壹基金開(kāi)展心智障礙者家庭支持計(jì)劃的第四年。水滴公司合伙人、副總裁郭南洋表示，截至2022年12月，“心智障礙者家庭支持計(jì)劃”在水滴公益平臺(tái)累計(jì)籌集超1000萬(wàn)元，用于各地心智障礙家庭資源中心的實(shí)質(zhì)性支持。

壹基金秘書(shū)長(zhǎng)李弘表示，自2019年壹基金與水滴公益聯(lián)合發(fā)起“心智障礙者家庭支持計(jì)劃”公益項(xiàng)目至2022年底，項(xiàng)目覆蓋超40個(gè)市縣，為5.8萬(wàn)個(gè)心智障礙者家庭提供了服務(wù)，惠及6.6萬(wàn)名家庭照料者。