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一生要花百萬美金!英美孤獨(dú)癥父母被逼成隱形貧困人口!

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一生要花百萬美金!英美孤獨(dú)癥孩子的父母被逼成隱形貧困人口!

如果你是個(gè)百萬美金富翁,那么恭喜你;如果你雖有百萬美金但家有孤獨(dú)癥患兒且生活在英國或美國,那么我要很遺憾地告訴你:你的資產(chǎn)會(huì)被清零,成為“隱形貧困人口”。

一生花費(fèi)上百萬美元!孤獨(dú)癥家庭的重負(fù)高的超乎人們想象,孤獨(dú)癥孩子的治療之路艱辛又漫長(zhǎng),這對(duì)家庭的經(jīng)濟(jì)來說是非常大的挑戰(zhàn)。我們?yōu)榇蠹艺砹讼嚓P(guān)信息,用數(shù)據(jù)說話:

一項(xiàng)發(fā)表于《美國醫(yī)學(xué)會(huì)雜志﹒兒科學(xué)》的研究顯示,與孤獨(dú)癥相關(guān)的居家、醫(yī)療、一般健康服務(wù)、教育產(chǎn)生的經(jīng)濟(jì)成本非常可觀。

這項(xiàng)研究由英國倫敦政治經(jīng)濟(jì)學(xué)院的Ariane V.S. Buescher主導(dǎo)開展。研究人員使用的數(shù)據(jù)來自高質(zhì)量研究,以及包括疾控中心在內(nèi)的管理機(jī)構(gòu);并根據(jù)患者的年齡和功能狀態(tài),計(jì)算了孤獨(dú)癥給家庭和社會(huì)帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。患者的年齡被分為學(xué)齡前、小學(xué)、中學(xué)及成人,功能狀態(tài)包括有無智力殘疾。研究范圍十分廣泛,包括住院、門診、急診、醫(yī)生、其他醫(yī)務(wù)工作者、藥房、現(xiàn)款支付的醫(yī)療費(fèi)用,以及特殊教育、兒童醫(yī)療、特殊項(xiàng)目、放學(xué)后看護(hù)、日間看護(hù)、夏令營(yíng)、周末項(xiàng)目、臨時(shí)看護(hù)及交通。

研究結(jié)果顯示,一名美國的孤獨(dú)癥共病智力殘疾人士一生共花費(fèi)240萬美元;而在英國,這一數(shù)字為150萬英鎊(約合220萬美元)。如果沒有共病智力殘疾,上面這兩個(gè)數(shù)字分別為140萬美元和92萬英鎊(約合140萬美元)。

那么問題來了:孤獨(dú)癥共病智力殘疾的精確數(shù)據(jù)還沒有統(tǒng)計(jì)結(jié)果,美國和英國通常認(rèn)為在40-60%之間,研究人員將這個(gè)幾率假設(shè)為40%。結(jié)果顯示,美國每年需在孤獨(dú)癥患兒身上花費(fèi)610億美元,英國則是31億英鎊;對(duì)于成人孤獨(dú)癥患者而言,美國和英國每年分別需要花費(fèi)1750億美元和290億英鎊。如果把共病率假設(shè)為60%的話,那么這四個(gè)數(shù)字則分別為660億美元、34億英鎊、1960億美元和290億英鎊。

對(duì)于孤獨(dú)癥患兒來說,經(jīng)濟(jì)成本主要來自特殊教育和家長(zhǎng)無法正常工作的損失;對(duì)于成人患者而言,經(jīng)濟(jì)成本主要來自特殊住宅、直接醫(yī)療成本和不能正常就業(yè)的損失。而成人患者的醫(yī)療成本遠(yuǎn)高于兒童患者。

研究人員表示,美國和英國的孤獨(dú)癥孩子產(chǎn)生的巨大而廣泛的經(jīng)濟(jì)學(xué)效應(yīng),應(yīng)推動(dòng)相關(guān)研究,來探討如何更好地利用現(xiàn)有資源。

他們進(jìn)一步指出,工作問題對(duì)家庭所造成的經(jīng)濟(jì)壓力超出他們之前的意料,這一情況應(yīng)該引起公眾的,或者可以針對(duì)患兒家長(zhǎng)給予一些特殊的工作政策加以改善。另外,成人孤獨(dú)癥患者住房的高成本同樣不容樂觀,針對(duì)這種狀況,人們可以探索性價(jià)比更高的社區(qū)項(xiàng)目。

一生花費(fèi)上百萬美元!這個(gè)讓人嘆為觀止的重負(fù)不但中國的孤獨(dú)癥家庭承受不起,多數(shù)歐美家庭一樣承受不起。盡管一紙孤獨(dú)癥診斷書會(huì)讓家庭蒙上了陰影,但多數(shù)家庭都不會(huì)停止對(duì)孩子的治療,而是為了孩子的美好未來而負(fù)重前行。

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