大齡自閉癥都去哪里了？未來又在哪里呢？

從孩子被診斷出自閉癥的那天開始，家長就對孩子的前途充滿了擔(dān)憂和焦慮：“我死了以后，孩子怎么辦？誰來照顧他？”《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告》數(shù)據(jù)顯示，90.8%的自閉癥家庭對孩子成年后的生存狀況憂心忡忡。

隨著自閉癥的發(fā)生率越來越高，我國在80年代診斷出的第一代自閉癥人士，如今已是35-40歲左右的中年人，90年代診斷出的自閉癥患者也已成年，到了進(jìn)入社會和職場的年齡。由于缺乏對這一群體的調(diào)查和跟進(jìn)，“大齡自閉癥都去哪里了？”這個問題沒人能給出準(zhǔn)確的答案。他們似乎從社會和人們的視野中消失，其實不知有多少被藏匿在家中，或被送進(jìn)精神病院。個中的無奈與心碎，自閉癥家庭只能獨自默默承受。

近年來，隨著越來越多的自閉癥孩子長大成人，大齡自閉癥人士的安置和就業(yè)問題迫在眉睫，成為家庭和社會必須面對和亟待解決的問題。因為自閉癥孩子的成長所引發(fā)的各種生理、心理、法律及家庭社會的問題，凸顯在社會面前。

2015年出版的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告》指出，中國自閉癥患者已達(dá)到1000萬。自閉癥兒童通過早期搶救性干預(yù)得到成長和進(jìn)步，一些障礙可能有所改善，但不會完全消失。

自閉癥的核心癥狀——社會交往障礙和某種刻板行為，將會伴隨患者從兒童過渡到青年。在離開學(xué)校后，特殊教育支持已經(jīng)結(jié)束，許多大齡自閉癥人士仍不具備獨立生活的能力，只能被困在家里。情況嚴(yán)重的，如經(jīng)媒體多次報的“鐵鏈少年”成成（化名）甚至被用鐵鏈囚禁。這種與社會隔離的例子并非罕見，大齡自閉癥患者的生存狀況不堪設(shè)想。因此很多人會問：大齡自閉癥都去哪里了？

由于自閉癥是一種在醫(yī)學(xué)上病因未明、無法治愈、伴隨終生的發(fā)育障礙，患者在早期干預(yù)一一就學(xué)支持就業(yè)培訓(xùn)一一社會接納等人生的不同階段，都需要系統(tǒng)的支持和幫助。這一龐大的“工程”，僅靠自閉癥家庭本身是無法完成的，需要全社會的支持。

目前，國外對于大齡自閉癥的社會支持提出了一個生命周期理論：以自閉癥譜系人士的生命周期為視角，以社會支持的方式進(jìn)行干預(yù)，包括早期篩查、診斷—早期搶救性干預(yù)—幼兒教育—學(xué)齡期就學(xué)—職業(yè)培訓(xùn)準(zhǔn)備—就業(yè)—養(yǎng)老等環(huán)節(jié)。

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