一個(gè)重度智障的自閉癥患者，能在社會(huì)生活中獨(dú)立自主地工作20多年，在世界范圍內(nèi)都是非常罕見(jiàn)的。

43年前，3歲的明石徹之被診斷為重度智障的自閉癥。從此，他的母親明石洋子堅(jiān)持不懈地對(duì)他進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，有創(chuàng)造性地填補(bǔ)了他和普通人之間的差距，成功地將周?chē)说恼`解與質(zhì)疑，變成對(duì)自閉癥患者的接納和支持。

20歲那年，明石徹之與健全人一起參加公務(wù)員考試并一次性通過(guò)。如今，他已經(jīng)在日本川崎市的公務(wù)員崗位上堅(jiān)持工作了25年。

他們的故事在日本NHK播出后，引起巨大轟動(dòng)。2012年底，明石洋子榮獲日本年度社會(huì)福祉事業(yè)最高獎(jiǎng)項(xiàng)——厚生大臣獎(jiǎng)，應(yīng)邀受到日本天皇的召見(jiàn)。2013年，她接受專(zhuān)訪，期待給中國(guó)的特殊孩子家庭帶來(lái)超越障礙的希望和勇氣，呼吁公眾給特殊孩子以更多的尊重、理解和支持。

接納和了解是支持的第一步

記者：明石徹之3歲時(shí)被診斷為重度智障的自閉癥，但通過(guò)您的努力，他現(xiàn)在過(guò)上了普通人的生活，通過(guò)了日本公務(wù)員考試，這不能不說(shuō)是一個(gè)奇跡。

明石洋子：明石徹之擔(dān)任公職以來(lái)，在部門(mén)內(nèi)調(diào)動(dòng)過(guò)幾次工作，每個(gè)工作他都全力以赴，非常盡職。比如，他在養(yǎng)老院做清潔工時(shí)，每天會(huì)將幾百塊毛巾整齊折疊起來(lái)，此外，他還負(fù)責(zé)輪椅和浴缸的清潔工作。一個(gè)同事曾開(kāi)玩笑說(shuō)：“明石徹之在清理時(shí)使勁擦浴缸，有時(shí)用力過(guò)猛，甚至都把瓷磚擦裂了！”

記者：在明石徹之小的時(shí)候，您是如何得知他患有自閉癥的？

明石洋子：40年前的我，對(duì)自閉癥一無(wú)所知。明石徹之1歲多時(shí)，我們就覺(jué)察到他的異?！灶欁缘赝嫠?，不關(guān)注周?chē)娜?，別人對(duì)他說(shuō)話，他不理睬，甚至對(duì)父母也沒(méi)有目光的對(duì)視和情感的交流。起初我們并未在意，以為他好靜，長(zhǎng)大了會(huì)好的。學(xué)者出身的他的爸爸甚至認(rèn)為他在沉思，具備科學(xué)家的潛質(zhì)。明石徹之2歲10個(gè)月時(shí)，被診斷為“有障礙”，直到8歲，才被確診為小兒自閉癥。

記者：很多特殊孩子的家長(zhǎng)會(huì)因?yàn)槔⒕味貏e溺愛(ài)孩子，導(dǎo)致其能力發(fā)展不足，您有過(guò)這種情況嗎？

明石洋子：我沒(méi)有特別溺愛(ài)明石徹之，但我會(huì)呵護(hù)與尊重他的想法。因?yàn)橛齼旱淖罡呔辰?，在于培養(yǎng)孩子的心智。讓孩子去做他喜歡做的事，這是幸福生活的基礎(chǔ)。家長(zhǎng)如果因?yàn)樾奶?、愧疚而過(guò)分寵愛(ài)孩子，往往會(huì)使其不懂得去思考而喪失主見(jiàn)。其實(shí)，溺愛(ài)也是一種軟暴力——將父母自己的想法強(qiáng)加于孩子身上。雖然明石徹之有障礙，不善與別人溝通，但我會(huì)貼近他的心聲，提供合理的選項(xiàng)供其選擇——事無(wú)巨細(xì)，都要以選擇的方式征求他的想法，盡量讓他按自己的意愿生活。

我堅(jiān)信，個(gè)人主見(jiàn)和生存技能，是實(shí)現(xiàn)自立生活的兩條腿。

記者：您是怎樣在生活中培養(yǎng)明石徹之自立能力的？

明石洋子：在培養(yǎng)自閉癥孩子的能力之前，家長(zhǎng)首先要明白：自閉癥孩子之所以“不會(huì)”，是因?yàn)樗斑€不明白”，我們要學(xué)習(xí)“讓他明白”的方法。我和兒子在相處的過(guò)程中，嘗試研究適合他的方法，希望用他能了解的方式，讓他“明白”。家長(zhǎng)需要耐心細(xì)致，遵循簡(jiǎn)單易懂、循序漸進(jìn)的原則。像刷牙洗臉這樣的簡(jiǎn)單生活自理技能，我會(huì)按照他的理解水平，通過(guò)視覺(jué)提示的方法，分解成簡(jiǎn)單易懂的10-20個(gè)步驟，一步一步教給他。他取得任何進(jìn)步，我從不吝惜自己的贊美和欣賞。

想方設(shè)法給孩子創(chuàng)造支持性的環(huán)境

記者：聽(tīng)說(shuō)您為了讓孩子學(xué)會(huì)和人打招呼，和社區(qū)中的住戶一起努力了三年，您是怎樣堅(jiān)持的？為什么這樣做呢？

明石洋子：自閉癥孩子最大的障礙就是人際交往障礙。明石徹之語(yǔ)言發(fā)育遲緩，復(fù)雜的句子說(shuō)不了，我從最基本的打招呼、和人說(shuō)“早上好”開(kāi)始教他。自閉癥孩子需要具體的生活經(jīng)驗(yàn)，與其在家練習(xí)100遍“早上好”，還不如每天請(qǐng)100個(gè)人和他打招呼、說(shuō)“早上好”。

我搬到新社區(qū)時(shí)，挨家挨戶請(qǐng)求鄰居幫忙：“早晨碰到我兒子，麻煩您向他打招呼，說(shuō)聲‘早上好’。”明石徹之聽(tīng)覺(jué)反應(yīng)不好，一開(kāi)始，對(duì)大家的問(wèn)候充耳不聞。但經(jīng)過(guò)四面八方而來(lái)的“早上好”的“熏陶”，他逐漸懂得了關(guān)注別人，做出表情上的回應(yīng)。明石徹之在周?chē)说捏w諒和配合下，花了近三年的時(shí)間，學(xué)會(huì)了好好地問(wèn)候別人。

記者：當(dāng)您因?yàn)楹⒆拥那榫w和行為問(wèn)題受到周?chē)说闹肛?zé)時(shí)，您如何面對(duì)和處理？

明石洋子：惹禍、道歉、賠償損失，周而復(fù)始。很多年，我都身陷這樣的循環(huán)之中。自閉癥孩子大都有些偏執(zhí)的愛(ài)好。明石徹之對(duì)水和廁所格外著迷，每到新地方，他總會(huì)先去“探查廁所”。我們移居佐賀當(dāng)天，明石徹之就闖進(jìn)200多戶人家“探查廁所”。鄰居們對(duì)這突兀的行為又驚又氣。我只能挨家挨戶賠禮道歉，并和大家一一解釋明石徹之自身有障礙，請(qǐng)大家包涵。塞翁失馬，焉知非福，或許因?yàn)樗某?jí)多動(dòng)，我們一家很快和鄰居們變得非常熟悉。

記者：您一直試圖讓明石徹之和同齡的普通孩子們一起成長(zhǎng)，您如何做到的？

明石洋子：我想方設(shè)法給明石徹之創(chuàng)造支持性的環(huán)境。我一直帶鄰近的或者明石徹之同班的孩子一起滑冰、游泳和踏青，我的目的并不是讓他盡快學(xué)會(huì)游泳和滑冰，也不期待以此減輕其殘障程度。我希望拓寬特殊孩子的生活空間，我希望更多的人走進(jìn)明石徹之的生活，理解他、支持他，而不是袖手旁觀或報(bào)以同情。

家長(zhǎng)要有積極的勇氣和欣賞差異的心態(tài)

記者：聽(tīng)說(shuō)明石徹之進(jìn)幼兒園的時(shí)候，遇到過(guò)園方反對(duì)，您是怎樣爭(zhēng)取到大家的理解和支持呢？

明石洋子：申請(qǐng)進(jìn)入幼兒園受到很多阻礙。我在設(shè)法湊足入園條件的同時(shí)，堅(jiān)持不懈地對(duì)園方動(dòng)之以情，曉之以理。我的小兒子政嗣（比明石徹之小3歲）剛?cè)胗變簣@時(shí)，我請(qǐng)求園方允許明石徹之每天在幼兒園玩30分鐘，園方為此開(kāi)了三次全體職員大會(huì)，才勉強(qiáng)同意。經(jīng)過(guò)一年時(shí)間，明石徹之終于進(jìn)入了幼兒園。

當(dāng)時(shí)日本的融合保育遠(yuǎn)未完善，我參與了川崎市特殊孩子家長(zhǎng)發(fā)動(dòng)的“特殊兒童的保育入園運(yùn)動(dòng)”，經(jīng)過(guò)不懈的努力，最終使得川崎市實(shí)現(xiàn)了“全園全入”，即幼兒園無(wú)條件接納提出申請(qǐng)的任何孩子。

記者：您一直抱著“讓孩子按照自己的意愿獨(dú)立地生活在社會(huì)上”的理念，您在做的過(guò)程中最大的困難和挑戰(zhàn)是什么？

明石洋子：每次要進(jìn)入一個(gè)新環(huán)境，總有一道厚厚的障礙橫亙?cè)诿媲埃瑥奈从幸淮问琼橅槷?dāng)當(dāng)?shù)乇弧罢?qǐng)進(jìn)去”，聽(tīng)到“不行”是家常便飯。社會(huì)公眾對(duì)自閉癥的誤解和偏見(jiàn)使家長(zhǎng)感到孤立無(wú)援。自閉癥患者的外表和普通人沒(méi)有區(qū)別，很難得到周?chē)说闹С?，甚至?jīng)常遭到誤解。我認(rèn)為，除了給自閉癥患者配備視覺(jué)說(shuō)明書(shū)之類(lèi)的輔助性硬件外，自閉癥患者最需要的是“人”的支持，即社會(huì)公眾了解和接納他們的特殊之處，并給予恰當(dāng)?shù)脑?/p>

記者：您和明石徹之的成功鼓舞了很多在療育道路上探索的家庭。您認(rèn)為哪些做法是最值得中國(guó)特殊孩子家長(zhǎng)借鑒的呢？

明石洋子：我真誠(chéng)地希望通過(guò)我的努力，給大家?guī)?lái)信心和勇氣。

首先，家長(zhǎng)應(yīng)該改變對(duì)自閉癥孩子的看法。我們要全面接納自己的孩子，不要因?yàn)楹⒆拥娜毕荻栽棺园?，家長(zhǎng)要認(rèn)識(shí)到“孩子的存在本身就是價(jià)值”，要以“接受差異、欣賞差異”的心態(tài)育兒。

其次，我們要積極地行動(dòng)起來(lái)，從自閉癥孩子生活的環(huán)境開(kāi)始，幫助他們?nèi)〉美斫夂椭С郑瑸樗麄兘⒁粋€(gè)生活援助系統(tǒng)。在社會(huì)援助系統(tǒng)還不完善的情況下，我們不能放棄自救的努力，而是應(yīng)該齊心協(xié)力，倒逼和推動(dòng)有利于特殊孩子制度的生成。

每天報(bào)道過(guò)很多堪稱(chēng)康復(fù)典范的自閉癥患者，在我們的周?chē)?，也可以找到很多康?fù)效果不錯(cuò)的孩子，羨慕感慨之余，我們能從他們的父母身上學(xué)到什么呢？這其實(shí)是每一位自閉癥孩子家長(zhǎng)應(yīng)該思考的問(wèn)題。就像明石洋子說(shuō)的，“育兒的最高境界，在于培養(yǎng)孩子的心智。讓孩子去做他喜歡做的事，這是幸福生活的基礎(chǔ)?！苯】岛⒆尤绱?，星兒更是這樣。父母在大多數(shù)時(shí)候都是用自己的思維帶動(dòng)孩子的發(fā)展，這無(wú)可厚非，但我們一定要在合適的時(shí)候給他們一定的空間，讓他們有思考的能力，有做選擇的機(jī)會(huì)。有能力明白自己想做什么，并且可以自主選擇。當(dāng)然，做到這點(diǎn)不容易，但畢竟有人能做到。