日前,浙江文藝出版社·KEY-可以文化推出新書《有且僅有:一個自閉譜系家庭的回憶與未來》,本書是由上海作家于是根據(jù)友人林曉樺養(yǎng)育患有自閉譜系障礙孩子的經(jīng)歷,創(chuàng)作的長篇小說。
小說探討了親子關(guān)系,并以此為起點拓展到了家庭生活的各個層面,包括該如何維持與自閉癥患者的婚姻、患者在校園和職場面臨的障礙等?!队星覂H有》中非虛構(gòu)部分的時間跨度長達9年,從2007年開始,以林珊的日志《靜海之家回憶錄》的形式,記錄了林珊和內(nèi)森戲劇性地相遇、走入婚姻,以及兒子林頓出生之后的生活經(jīng)歷。林頓4歲時,林珊第一次意識到他有自閉譜系障礙。此后,她動用全部心力幫助林頓成長:背誦極富韻律的古詩詞、設(shè)計母子間的卡片游戲、用“推手”游戲模擬人際互動……這個對她來說“有且僅有”的孩子,需要有別于傳統(tǒng)模式的教育方法。
深入了解自閉癥譜系障礙之后,林珊逐漸意識到丈夫內(nèi)森也像有譜系障礙。由于缺乏幼年期的干預(yù),內(nèi)森執(zhí)拗、刻板的性格已難以改變,日常生活和工作經(jīng)常遭遇挫折。這個由中國妻子、美國丈夫以及他們的愛子組成的當(dāng)代家庭面臨前所未有的挑戰(zhàn),林珊決心用自己的學(xué)識與力量接納和幫助家人。
小說中虛構(gòu)的部分發(fā)生在不遠的未來——2037年,以“林頓的AI存檔日志”的形式展現(xiàn),穿插在非虛構(gòu)的章節(jié)之間。此時,長大成人的林頓成立公司,研制了協(xié)助自閉癥患者與外界溝通的設(shè)備——腦波儀。作者在科幻的設(shè)想中探討了現(xiàn)代腦科學(xué)、腦機接口以及AI技術(shù)干預(yù)、改善自閉癥患者生活的可能性。
林珊對自閉癥兒子林頓說:“你的思維方式是方的,世界是圓的,但你不需要把自己的腦袋弄圓,方腦袋變成圓腦袋,那才真是壞了。我們只需要在方和圓之間造一個緩沖地帶,里面放的是你適應(yīng)周遭環(huán)境的工具。”
《有且僅有》讓讀者沉浸式體驗一個自閉癥譜系家庭真實的生活,展現(xiàn)了一位母親在生活中面對養(yǎng)育“星星的孩子”時遭遇的困境,以及她如何分析、思考,在不斷地嘗試中尋找適合孩子成長的道路。
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