百名鄰居聯(lián)名簽字,要送上海自閉癥患者進(jìn)精神病院(一)
瀏覽次數(shù):1789 分類:國(guó)內(nèi)故事 分類:自閉癥故事
“警察把佳佳帶走了,我需要你們的幫助!”
2017年5月11日8點(diǎn)45分,正在地鐵上趕去體檢的記者接到潘老的電話,佳佳又出事了。這是他第九次因?yàn)樾袨閱?wèn)題被強(qiáng)制送進(jìn)精神病院,老潘在電話那頭的語(yǔ)氣顯得很焦急。
掛了電話后,記者定了去上海的機(jī)票。
認(rèn)識(shí)老潘和佳佳,是在去年6月份,深圳一個(gè)悶熱的夜晚。
2016年6月29日晚,在經(jīng)歷城中村七拐八繞后,記者終于來(lái)到深圳羅湖火車站附近的一個(gè)八十年的舊賓館,樓梯狹長(zhǎng)而逼仄,房間也很狹小而逼仄,沒(méi)有窗戶,空調(diào)發(fā)出嗡嗡的噪音。
一次終生難忘的見(jiàn)面
73歲的老潘坐在床上,他的兒子高大的佳佳躺在他身后,手里拿著一部老式手機(jī),大聲公放著他喜歡的歌曲,不時(shí)會(huì)起身擺弄一下他爸爸前額的頭發(fā)。
老潘打開(kāi)佳佳的手,告訴我們,這是他的刻板行為,“好像就是不喜歡別人額頭前有頭發(fā)?!崩吓诵α诵?,我們這時(shí)才發(fā)現(xiàn)他有一只眼睛空洞無(wú)神,是瞎的。
也許是注意到了這一點(diǎn),老潘向我們解釋道,1992年在深圳打工時(shí),行李里彈出的剪刀意外戳瞎了他的左眼,“也是在那時(shí)候我猛然意識(shí)到,人生是永遠(yuǎn)不受你掌控的?!?/p>
1980年,老潘的兒子佳佳出生了,他從小就表現(xiàn)出異于同齡孩子的行為,但在那個(gè)年代,人們對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)遠(yuǎn)沒(méi)有現(xiàn)在發(fā)達(dá),一直到八歲,佳佳才被南京腦科醫(yī)院兒童心理研究中心的陶國(guó)泰醫(yī)生確診為自閉癥。
時(shí)光飛逝,佳佳如今已長(zhǎng)成了一名36歲的成年男子,他的鼻子高挺,五官深邃,有著比同齡人年輕十幾歲的臉龐,安靜的時(shí)候看起來(lái)甚至很帥。但當(dāng)他看向你時(shí),眼神會(huì)有閃爍,接著他把手機(jī)突然朝你遞過(guò)來(lái),說(shuō)“放歌”。他對(duì)著比自己小十五歲的編輯叫姐姐,對(duì)幾乎同齡的人稱呼“阿姨”。他對(duì)自己的認(rèn)知,永遠(yuǎn)停留在自己的十幾歲年齡上。
佳佳能用簡(jiǎn)單的詞組跟人溝通,聲音聽(tīng)起來(lái)有點(diǎn)吞吞吐吐,但多數(shù)時(shí)候行為不受控制,只要見(jiàn)到地上有垃圾,他就會(huì)去撿,不分場(chǎng)合。他也會(huì)在家里大喊大叫,有時(shí)甚至裸體出現(xiàn)在陽(yáng)臺(tái)上。
昏黃的燈光下,我們聽(tīng)著老潘講述兒子被多次強(qiáng)制送入精神病院,他帶著兒子四處尋找合適的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)、監(jiān)護(hù)人的故事,潘老希望在死之前把兒子的事情都安排好。
一旁的佳佳似乎感覺(jué)不到爸爸為他的奔波勞碌,一會(huì)兒捋捋老潘的頭發(fā),一會(huì)問(wèn)我們一些奇怪的問(wèn)題……還會(huì)四處撿垃圾,看到垃圾就要固執(zhí)地扔進(jìn)垃圾桶,走一路,撿一路。
72歲的老潘說(shuō)他現(xiàn)在最擔(dān)心的問(wèn)題就是,當(dāng)他將來(lái)死了,兒子應(yīng)該怎么辦?
這一次他帶著佳佳來(lái)到深圳,是為了參加深圳衡平機(jī)構(gòu)舉辦的成人監(jiān)護(hù)權(quán)會(huì)議,過(guò)幾天,他還會(huì)去香港參觀一家成人照顧中心。
這些年來(lái),老潘帶著問(wèn)題行為不斷的嘉嘉走南闖北四處打聽(tīng)機(jī)構(gòu),參加各種會(huì)議,就是為了能給他心中的問(wèn)題找一個(gè)答案。
我們和老潘父子在房間里共處了4個(gè)小時(shí),聊了很多,記者當(dāng)即提議,希望能把他和佳佳的故事拍下來(lái)。
佳佳的案例符合社會(huì)記錄者對(duì)被記錄者所有的想象和要求。合并精神問(wèn)題的大齡自閉癥患者,唯一的孩子,年邁的父母,稍微顯得有些偏執(zhí)和過(guò)分疼愛(ài)兒子舍不得放手的父親,四處奔波的生活,還有一個(gè)和他夫妻關(guān)系緊張的妻子。
老潘答應(yīng)了。
而我也從那一天夜里開(kāi)始,作為跟拍記者,就這樣成為了老潘一家人生命征程中的一部分。
這是記者此生最瘋狂的一次采訪——年后耗時(shí)一年,花費(fèi)資金十余萬(wàn)元,先后深入采訪數(shù)十人,期間老潘因?yàn)榕臄z太真實(shí)而和記者發(fā)生過(guò)矛盾,好好停停,拍攝終于繼續(xù)。
記者分別在2016年的7月、9月、10月三次到上海老潘家進(jìn)行拍攝,記錄老潘、老潘妻子,佳佳和社會(huì)的所有交集,和周圍鄰居、訓(xùn)練機(jī)構(gòu)等顯示的矛盾沖突,再現(xiàn)了一個(gè)大齡自閉癥患者在現(xiàn)實(shí)社會(huì)中的真實(shí)一面。
2016年,《老潘》紀(jì)錄片首次放映,引起了很大的討論和爭(zhēng)議。很多鏡頭都是偷拍的。片子又是匆忙剪輯,所以鏡頭非常原始,甚至粗糙。但是播放的時(shí)候,所有在場(chǎng)的人都鴉雀無(wú)聲。
導(dǎo)演喜禾爸說(shuō),這是他近幾年看過(guò)的最震撼的作品。
新財(cái)經(jīng)一名記者看過(guò)片子后,說(shuō),她從來(lái)不知道原來(lái)精神疾病的孩子的生活說(shuō)這樣的??春笏簧钌钫痼@了。
記錄并未終止。今年3月,佳佳參與北京一個(gè)社區(qū)組織的軍訓(xùn)營(yíng)活動(dòng),我們也去了跟蹤拍攝。那一次,佳佳表現(xiàn)不錯(cuò)。社區(qū)創(chuàng)始人說(shuō),佳佳脫離集體生活太久,需要規(guī)范的社會(huì)集體生活。
老潘也是從那時(shí)候開(kāi)始,在我們很多人的努力下,開(kāi)始正式考慮把佳佳送到一個(gè)安全的地方托養(yǎng)。
之前上海十幾家機(jī)構(gòu)他們都去過(guò),老潘都覺(jué)得不適合佳佳。極有個(gè)性的老潘也是這些機(jī)構(gòu)管理者“頭痛”的服務(wù)對(duì)象家長(zhǎng)。
因?yàn)樗磳?duì)用西藥治療佳佳的各種行為情緒問(wèn)題,夫妻倆關(guān)系也非常緊張,跟蹤他們十七年之久的上海精神衛(wèi)生中心的杜亞松醫(yī)生也說(shuō),他們夫妻經(jīng)常因?yàn)橛盟巻?wèn)題在門診吵起來(lái),不能達(dá)成共識(shí),所以佳佳一直沒(méi)有規(guī)范得到治療。
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