許多父母一直認為自己的孩子發(fā)育良好,而孩子一旦診斷出患有自閉癥,對他們來說簡直是晴天霹靂。
來自加登格羅夫(Garden Grove)的伊芙琳·科特斯(Evelyn Cortes)說:“這是我所經(jīng)歷過的最艱難的時刻,那種感覺就像我的孩子硬生生被從我身邊帶走了,我感覺自己就像處于死亡的邊緣。”
克倫布表示:“我的兒子馬修在1994年6月被診斷出自閉癥,那一刻仿佛整個天都塌下來了,完全沒有回旋余地。我們整個家庭都被撕裂了,每個家人都陷入傷心、困惑和巨大的痛苦之中?!?/p>
她告訴記者:“最初我絲毫沒察覺出來什么不對,我只是覺得孩子智力發(fā)展有些晚而已。一歲半以前他都是很正常的,直到一位鄰居說他的癥狀有點像自閉癥?!?/p>
對于父母來說,幫助成長中的自閉癥孩子學(xué)會說話、融入家庭和同齡孩子的朋友圈,需要付出巨大而持續(xù)的努力。自閉癥兒童由于感官障礙,時刻面臨著各種危險。
“自閉癥患者的家人在情感上承受著巨大的痛苦,”恩西諾自閉癥及相關(guān)疾病中心主任、ACCESS顧問多琳·格蘭佩什(Doreen Granpeesheh)指出,“由于不知道自閉癥的病因或內(nèi)在影響是什么,他們遭受著嚴重的精神折磨?!?/p>
自閉癥兒童總是愛發(fā)脾氣或出現(xiàn)攻擊性,大多數(shù)孩子會沉溺于自我刺激的行為,如不斷的搖晃、旋轉(zhuǎn)、凝視或拍打雙臂。
科特斯說:“他無法和你溝通自己每天的需求。帶他去公共場合會很難堪,因為他總愛發(fā)脾氣,你會覺得其他父母總是在對你指指點點,就好像孩子的家教不好一樣。當(dāng)別人盯著你看時,那種感覺真不是滋味,難不成你解釋說:‘孩子神經(jīng)系統(tǒng)有點問題!’”
孩子被確診為自閉癥后,父母面臨的下一個難題是找到合適的服務(wù),并從保險或負責(zé)幫助特殊兒童的公共機構(gòu)那里獲得支持。
格雷夫斯說,她和丈夫為本杰爭取服務(wù)進行了十分艱苦的努力?!拔覀冞€好,我是一名處理特殊案件的律師,先生也在UCI任教。但即便對我們來說,要想找到一種很好的治療方法也很難。許多父母對專業(yè)人士言聽計從,但實際上,專業(yè)人士提供的服務(wù)水平非常有限。”
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