許多父母一直認(rèn)為自己的孩子發(fā)育良好，而孩子一旦診斷出患有自閉癥，對(duì)他們來(lái)說(shuō)簡(jiǎn)直是晴天霹靂。

來(lái)自加登格羅夫（Garden Grove）的伊芙琳·科特斯（Evelyn Cortes）說(shuō)：“這是我所經(jīng)歷過(guò)的最艱難的時(shí)刻，那種感覺(jué)就像我的孩子硬生生被從我身邊帶走了，我感覺(jué)自己就像處于死亡的邊緣?！?/p>

克倫布表示：“我的兒子馬修在1994年6月被診斷出自閉癥，那一刻仿佛整個(gè)天都塌下來(lái)了，完全沒(méi)有回旋余地。我們整個(gè)家庭都被撕裂了，每個(gè)家人都陷入傷心、困惑和巨大的痛苦之中?！?/p>

她告訴記者：“最初我絲毫沒(méi)察覺(jué)出來(lái)什么不對(duì)，我只是覺(jué)得孩子智力發(fā)展有些晚而已。一歲半以前他都是很正常的，直到一位鄰居說(shuō)他的癥狀有點(diǎn)像自閉癥?！?/p>

對(duì)于父母來(lái)說(shuō)，幫助成長(zhǎng)中的自閉癥孩子學(xué)會(huì)說(shuō)話(huà)、融入家庭和同齡孩子的朋友圈，需要付出巨大而持續(xù)的努力。自閉癥兒童由于感官障礙，時(shí)刻面臨著各種危險(xiǎn)。

“自閉癥患者的家人在情感上承受著巨大的痛苦，”恩西諾自閉癥及相關(guān)疾病中心主任、ACCESS顧問(wèn)多琳·格蘭佩什（Doreen Granpeesheh）指出，“由于不知道自閉癥的病因或內(nèi)在影響是什么，他們?cè)馐苤鴩?yán)重的精神折磨?！?/p>

自閉癥兒童總是愛(ài)發(fā)脾氣或出現(xiàn)攻擊性，大多數(shù)孩子會(huì)沉溺于自我刺激的行為，如不斷的搖晃、旋轉(zhuǎn)、凝視或拍打雙臂。

科特斯說(shuō)：“他無(wú)法和你溝通自己每天的需求。帶他去公共場(chǎng)合會(huì)很難堪，因?yàn)樗倫?ài)發(fā)脾氣，你會(huì)覺(jué)得其他父母總是在對(duì)你指指點(diǎn)點(diǎn)，就好像孩子的家教不好一樣。當(dāng)別人盯著你看時(shí)，那種感覺(jué)真不是滋味，難不成你解釋說(shuō)：‘孩子神經(jīng)系統(tǒng)有點(diǎn)問(wèn)題！’”

孩子被確診為自閉癥后，父母面臨的下一個(gè)難題是找到合適的服務(wù)，并從保險(xiǎn)或負(fù)責(zé)幫助特殊兒童的公共機(jī)構(gòu)那里獲得支持。

格雷夫斯說(shuō)，她和丈夫?yàn)楸窘軤?zhēng)取服務(wù)進(jìn)行了十分艱苦的努力?！拔覀冞€好，我是一名處理特殊案件的律師，先生也在UCI任教。但即便對(duì)我們來(lái)說(shuō)，要想找到一種很好的治療方法也很難。許多父母對(duì)專(zhuān)業(yè)人士言聽(tīng)計(jì)從，但實(shí)際上，專(zhuān)業(yè)人士提供的服務(wù)水平非常有限。”