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一個(gè)沖破自閉癥交往障礙的溫情故事

瀏覽次數(shù):2300 分類(lèi):新聞資訊 分類(lèi):海外故事 分類(lèi):自閉癥故事

沖破自閉癥交往障礙是現(xiàn)在醫(yī)學(xué)界、家長(zhǎng)極力要做的事情,自閉癥孩子并非沒(méi)有交往能力,只是基于他們大腦神經(jīng)系統(tǒng)的種種紊亂,導(dǎo)致孩子存在這些方面的障礙,如何沖破自閉癥交往障礙,成為時(shí)下迫切需要解決的問(wèn)題。

為了讓更多人了解自閉癥患者能夠康復(fù),今天我們?yōu)榇蠹抑v述一個(gè)故事,讓大家知道沖破自閉癥交往障礙是可以實(shí)現(xiàn)的。這個(gè)故事告訴大家,或換一種方式,您的孩子會(huì)更幸福。如果您的孩子或是親友中恰好有自閉癥患者,讀完這篇文章后,您一定會(huì)有意想不到的收獲!

卡莉·弗萊希曼的父母在她出生以后不久就發(fā)現(xiàn)了她跟她孿生妹妹的差異,卡莉既不能翻身,也無(wú)法坐起來(lái)或在地上爬。她不會(huì)說(shuō)話,在2歲時(shí)被診斷出口腔失用癥和重度自閉癥,在她生命中的第一個(gè)十年里一點(diǎn)溝通能力都沒(méi)有,她的父母和醫(yī)生都覺(jué)得她的認(rèn)知能力低下。

然而,卡莉的父母并沒(méi)有因此而放棄希望。現(xiàn)在,卡莉已經(jīng)17歲了,在加拿大多倫多一所主流高中二年級(jí)資優(yōu)班上學(xué),她的夢(mèng)想是考上加州大學(xué)洛杉磯分校。

就在今年世界自閉癥日,卡莉在父親阿瑟·弗萊希曼的幫助下,出版了她的處女作 ——《卡莉的聲音:沖破自閉障礙》,書(shū)中詳細(xì)描述了這些年,她是如何穿越這段自閉歷程的。

在卡莉很小的時(shí)候,家人送給她一個(gè)外觀很像iPad的電子輔助溝通設(shè)備,教她通過(guò)觸摸上面的圖片來(lái)表達(dá)基本需要。

那時(shí)的卡莉沒(méi)有目光接觸,經(jīng)常發(fā)出怪異的聲音,無(wú)法控制沖動(dòng)。這些嚴(yán)重的行為問(wèn)題給她帶來(lái)很多麻煩,沒(méi)有人想象得到她其實(shí)是一位非常有思想的女孩。

在卡莉10歲的一天,當(dāng)她的語(yǔ)言訓(xùn)練師正在教她如何拼寫(xiě)“貓”“狗”之類(lèi)的基本單詞時(shí),卡莉突然抓起一種叫DynaVox的語(yǔ)音輸出設(shè)備,在上面拼寫(xiě)出“幫助”“牙齒”“疼痛”幾個(gè)字。

這不僅是她第一次拼寫(xiě)出有意義句子,也是她一生中第一次用鍵盤(pán)打字。

“哦,我的天哪,這個(gè)姑娘竟是一個(gè)跟我們想象的完全不同的孩子!”她的父親弗萊希曼回憶說(shuō)。

直到溝通的大門(mén)真正開(kāi)啟,她的家人才開(kāi)始了解自己的女兒。對(duì)于阿瑟·弗萊希曼來(lái)說(shuō),最讓他驚訝的是女兒對(duì)周?chē)澜绲恼J(rèn)知程度竟然這么高。

“我們?nèi)ゼ~約旅游的時(shí)候,卡莉突然告訴我們她想去看舉著火炬的女神像,我們非常驚訝——她是怎樣知道自由女神像的呢?” 弗萊希曼說(shuō)。

“接下來(lái),她又說(shuō)她想去世貿(mào)大廈遺址。我們就問(wèn)她:‘你知道世貿(mào)遺址是怎么回事嗎?’她說(shuō):‘是被飛機(jī)撞毀的?!覀冇謫?wèn):‘那飛機(jī)是怎么撞毀的呢?’她回答說(shuō):‘是壞人干的?!酪恍┑男侣勈录踔敛⒉槐任覀兩???蓡?wèn)題是,這些消息到底是從哪里來(lái)的呢?她又是怎樣知道的呢?”

后來(lái),弗萊希曼發(fā)現(xiàn)卡莉完全明白在她周?chē)l(fā)生的事。她能聽(tīng)到人們?cè)谶h(yuǎn)處說(shuō)話的聲音,她只要瞟一眼放在廚房桌子上的報(bào)紙,就能記住文章的內(nèi)容。

他甚至驚訝地發(fā)現(xiàn),卡莉并不缺乏幽默感,而且經(jīng)常把她的哥哥馬太當(dāng)成開(kāi)玩笑的對(duì)象。

然而,最讓弗萊希曼感到驕傲的是,卡莉十分熱衷于幫助那些跟她面臨著同樣困難的自閉癥兒童。他說(shuō),“她認(rèn)為幫助別人是她的使命,我希望更多的成年人也能像她這樣做。”

自閉癥涵蓋的范圍很廣,既有像卡莉這樣的重度自閉癥,也有高功能的阿斯伯格綜合癥。由于在自閉癥患者大腦的信息處理方式與常人不同,他們?cè)谏鐣?huì)、溝通和行為方面會(huì)面臨諸多挑戰(zhàn)。

卡莉也有強(qiáng)迫癥和焦慮癥。她很少能睡上一整夜,晚上經(jīng)常會(huì)突然醒來(lái),把衣服和床單扔得滿地都是。她很難安靜地坐下來(lái),經(jīng)常會(huì)有壞情緒爆發(fā)。她的孿生妹妹泰倫常常被邀請(qǐng)參加其他孩子的生日聚會(huì),可卡莉卻會(huì)被人遺忘。

雖然今天,人們對(duì)自閉癥已經(jīng)不再陌生,但在卡莉被確診的時(shí)候,人們對(duì)于自閉癥的了解還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。她的父母努力為她爭(zhēng)取她所需要的治療,花了許多錢(qián)給她做ABA治療,還想盡一切辦法說(shuō)服教育局同意讓ABA治療師跟她一起上學(xué)。

卡莉不僅接受了行為治療和職業(yè)理療,還專(zhuān)門(mén)進(jìn)行了飲食調(diào)控和鍛煉,并通過(guò)練習(xí)瑜伽來(lái)緩解焦慮癥狀。至今她還在堅(jiān)持這些治療和訓(xùn)練。有一段時(shí)間,她甚至需要通過(guò)服用藥物來(lái)控制病情,不過(guò)由于藥物產(chǎn)生的副作用,后來(lái)中斷了。現(xiàn)在卡莉的行為問(wèn)題有顯著改善,但仍然必須進(jìn)行全天候的監(jiān)護(hù)。

“遇到問(wèn)題時(shí)她仍然不能完全控制沖動(dòng),但現(xiàn)在她已經(jīng)可以去看電影,可以坐在課堂上,可以看電視或讀書(shū)了,這些都是她以前根本做不到的事情,”卡莉的父親表示,“我們要是能真正控制她的強(qiáng)迫癥,降低她的焦慮程度,我相信,她是前途無(wú)量的。”

很多原因促使卡莉和她的父親把發(fā)生的一切寫(xiě)出來(lái),而他們最大的愿望是將自閉癥兒童的真相公之于眾。弗萊希曼說(shuō):“我希望這本書(shū)能傳達(dá)一種強(qiáng)有力的信息,讓公眾真正了解自閉癥患者的生活,對(duì)他們和他們的家庭更加包容。自閉癥兒童的世界紛繁而且充滿挑戰(zhàn),很難被旁觀者察覺(jué)?!?/p>

“我希望你能了解,你踏上的征途不會(huì)是一帆風(fēng)順的,你一定會(huì)陷入泥沼,甚至?xí)蛇^(guò)一些非常艱難的階段。不過(guò),你也注定會(huì)經(jīng)歷一些旁人無(wú)法想象的美好時(shí)光?!备トR希曼補(bǔ)充說(shuō)。

“我想告訴家長(zhǎng)們,尤其是那些正在面對(duì)這一可怕時(shí)刻的年輕父母?jìng)?,一定不要失去信心和希望。只要不斷學(xué)習(xí),堅(jiān)持努力,只要永不放棄你的孩子,那你就一定會(huì)看到孩子的進(jìn)步。”

在書(shū)中,卡莉表達(dá)了讓公眾更多的理解自閉癥兒童的愿望,尤其是那些像她一樣的、口語(yǔ)能力不佳的孩子。她呼吁大家敞開(kāi)心扉接納自閉癥兒童,她在書(shū)中寫(xiě)道,“我希望人們了解自閉癥患者也是有感知、有想法的人,在他們每個(gè)人的內(nèi)心深處都有一個(gè)聲音?!?/p>

卡莉的故事告訴我們,每名自閉癥患者都是獨(dú)一無(wú)二的,他們中的很多人都可以恢復(fù)到正常人的水平,只不過(guò)這個(gè)路程頗顯艱辛。希望更多的自閉癥患者及家庭能像卡莉他們一樣,相信孩子,相信科學(xué),不放棄。

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