九、建立孤獨(dú)癥家長反映訴求和維權(quán)渠道

調(diào)查顯示，現(xiàn)階段家長反映訴求的主要渠道依次為殘聯(lián)、婦聯(lián)、社區(qū)、民政和所在單位，有相當(dāng)部分家長不知道“中國精神殘疾人及親友協(xié)會”是我國孤獨(dú)癥群體及其親友的“代表、維權(quán)、服務(wù)”組織。

具體建議：一是進(jìn)一步明確和加強(qiáng)政府相關(guān)部門，如教有衛(wèi)生和民政等，在孤獨(dú)癥有關(guān)的政策和實(shí)施中的角色；二是通過人大、政協(xié)提案，聽取家長意見和建議，將針對孤獨(dú)癥群體存在的問題納入法規(guī)政策解決的渠道，在落實(shí)層面與政府部門建立聯(lián)動機(jī)制

是相關(guān)殘聯(lián)部門通過近年來的工作，有力地推動了孤獨(dú)癥康復(fù)事業(yè)的發(fā)展，打下了一定的基礎(chǔ)，在孤獨(dú)癥康復(fù)事業(yè)方面可以發(fā)揮更大作用；四是從家長需求出發(fā)，促進(jìn)政府、社會和家庭厘清各自角色和功能，倡導(dǎo)構(gòu)建以政府為主導(dǎo)、社會資源和家庭自主行為相結(jié)合的支持模式，是現(xiàn)階段中國精協(xié)要推動的重點(diǎn)工作。

十、加大對大齡孤獨(dú)癥群體的社會支持與服務(wù)力度

目前，越來越多的孤獨(dú)癥兒童進(jìn)入青少年階段，由于早期條件有限，這群孩子接受的康復(fù)和教育相當(dāng)不足，社會對家長的支持也是最少的，因此孩子成長時所引發(fā)的各種生理、心理、法律及社會問題，更多地呈現(xiàn)在家長面前。目前我國孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)資源相對成年孤獨(dú)癥群體來說較多，康復(fù)條件也有了一定改善，但針對青少年和成年孤獨(dú)癥群體的各個社會服務(wù)體系非常薄弱，甚至是空白，解決大齡孤獨(dú)癥群體的社會支持問題尤為緊迫。

具體建議：一是加大職業(yè)培訓(xùn)カ度，開發(fā)適合這個群體的職業(yè)，發(fā)掘其潛カ，大カ支持社會機(jī)構(gòu)開展孤獨(dú)癥支持性就業(yè)活動；二是對大齡孤獨(dú)癥家庭發(fā)放照料或居家照顧者補(bǔ)貼，以家庭為中心，依托社區(qū)解決大齡孤獨(dú)癥患者的養(yǎng)護(hù)問題；三是對年滿18歲的大齡孤獨(dú)癥人士，不考慮家庭的收入水平，全部納入低保資助范圍；四是大齡孤獨(dú)癥家長進(jìn)入了中老年階段，尤其需要所在社區(qū)提供心理援助和生活關(guān)懷。