七、建立財產(chǎn)信托基金
心智障礙兒童的財產(chǎn)管理一直是我國家長的一大“心病”,很多家長都糾結(jié)于“自己過世后孩子怎么辦”,這種向題的普遍存在方面反映家長對現(xiàn)實的無奈,另一方面對政府解決這個群體的財產(chǎn)權(quán)得到保護并有效應(yīng)用問題的期待。
具體建議:由政府或者該類殘疾人代表組織建立財產(chǎn)信托基金,結(jié)合國情,并借鑒國外此類金融機構(gòu)的運作模式,對資金進行管理,利用社會專業(yè)機構(gòu)進行監(jiān)督和提供相應(yīng)服務(wù),對特殊人群提供康復(fù)教育、生活養(yǎng)護以及日后的養(yǎng)老服務(wù)。政府應(yīng)充分調(diào)動民間機構(gòu)、公益基金等社會組織的積極性,完善孤獨癥診斷治療、康復(fù)教育和托養(yǎng)安置服務(wù)體系。
八、加強科學(xué)研究,促進多學(xué)科、跨專業(yè)合作
我國孤獨癥服務(wù)能力和水平與發(fā)達(dá)國家差距很大,一方面除了政策和法規(guī)上有待完善外,另一方面就是研究不足,日前國內(nèi)在病因機制、診斷評估、康復(fù)技術(shù)、教育方法、就業(yè)支持、社會安置等方面都缺乏本土化研究成果,不利于孤獨癥事業(yè)的整體發(fā)展。
具體建議:一是遵循研究先行、培養(yǎng)先行、試點先行原則;二是加強科學(xué)研究,多學(xué)科、跨專業(yè)合作,對有關(guān)孤獨癥課題實行傾斜政策,納入國家科研重點支持項目;三是加強實踐應(yīng)用研究,圍繞家長需求確定主要研究課題,如融合教育、專業(yè)化康復(fù)教有技術(shù)、專業(yè)人オ成長、預(yù)防控制、職業(yè)能力開發(fā)、支持性就業(yè)、社區(qū)融合、大齡安置、喘息服務(wù)、入戶支持等;四是加緊開展流行病學(xué)調(diào)查,摸清底數(shù),開展疾病預(yù)防控制工作。
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