自閉癥家長(zhǎng)的訴求之三，是希望能夠提供家長(zhǎng)支持服務(wù)，加強(qiáng)家長(zhǎng)培訓(xùn)

自閉癥家長(zhǎng)們從孩子被確診的那一刻起，生活頓時(shí)被種種危機(jī)包圍：子女巨額的教育治療費(fèi)用、社交活動(dòng)的改變、周圍親友的異樣眼光等。與過(guò)去平靜的生活相比，家長(zhǎng)們必須承受巨大的壓力，重新調(diào)整生活的步調(diào)。所有自閉癥家長(zhǎng)在得到確診后幾乎都經(jīng)歷了從心理創(chuàng)傷期到心理適應(yīng)期再到心理平穩(wěn)期的心理調(diào)適過(guò)程。在心理創(chuàng)傷期，有否認(rèn)、自卑、不平衡、自責(zé)等表現(xiàn)；在心理平穩(wěn)期，有相信訓(xùn)練、愛(ài)孩子、平和、適度壓力等表現(xiàn)；每個(gè)階段的壓力不同，其需求也不同。從整體來(lái)看，自閉癥家庭對(duì)“心理/情感/精神上幫扶需求”的急切程度是很高的。統(tǒng)計(jì)顯示，處于高分段“24-30分”（急切需要幫扶）的占58%。在長(zhǎng)期照顧患兒的過(guò)程中，

許多家庭窄化了自身的社交網(wǎng)絡(luò)。一些家長(zhǎng)甚至選擇逃避往常社交圈的自我放逐方式來(lái)回避面對(duì)自閉癥孩子的內(nèi)在苦悶。自閉癥對(duì)父母與家庭造成了永久性傷害，特別是對(duì)父母心靈之戕害無(wú)以言表，而父母也是最需要專業(yè)心理支持（及非正式的家長(zhǎng)互助）的。調(diào)查顯示，71.23%的受訪家長(zhǎng)在思想轉(zhuǎn)變過(guò)程中最想得到的幫助是“希望有一個(gè)中心或機(jī)構(gòu)向家長(zhǎng)提供支持和服務(wù)”，47.20%的受訪家長(zhǎng)希望開(kāi)設(shè)家長(zhǎng)社區(qū)支持中心，亦有31.34%的受訪家長(zhǎng)希望有“家庭心理援助”。這是自閉癥兒童家長(zhǎng)在與自閉癥抗?fàn)幍倪^(guò)程中發(fā)出的心聲和呼喚，不僅代表著目前正在與自閉癥抗?fàn)幍募议L(zhǎng)的心聲，更是那些孩子剛被診斷為自閉癥兒童的家長(zhǎng)的希望。

研究表明，家庭教養(yǎng)因素尤其是自閉癥兒童父母對(duì)孩子的干預(yù)，對(duì)自閉癥的康復(fù)有很重要的影響。對(duì)自閉癥要早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)，越早干預(yù)成效越大。而在這一環(huán)節(jié)中，父母起到非常關(guān)鍵的作用。父母與孩子相處的時(shí)間最長(zhǎng)，只有父母具備一定的專業(yè)知識(shí)，積極并堅(jiān)持配合孩子的康復(fù)訓(xùn)練，才不至于錯(cuò)過(guò)孩子的最佳治療期，使他們獲得最大程度的康復(fù)。本次調(diào)查發(fā)現(xiàn)，僅有36.69%的家長(zhǎng)表示已經(jīng)接受機(jī)構(gòu)培訓(xùn)，還有很大部分比例的家長(zhǎng)沒(méi)有參加過(guò)培訓(xùn)或只是偶爾參加過(guò)康復(fù)機(jī)構(gòu)的活動(dòng)。

從訪談中可以了解其原因主要有：①家長(zhǎng)重視不夠，認(rèn)為交錢給機(jī)構(gòu)就一切依靠機(jī)構(gòu)，他們不需要再做什么。②家長(zhǎng)培訓(xùn)機(jī)會(huì)少或費(fèi)用較高。調(diào)査發(fā)現(xiàn)，政府組織的自閉癥相關(guān)活動(dòng)很少，對(duì)自閉癥兒童家長(zhǎng)的培訓(xùn)更是不足或沒(méi)有。只有孩子就讀的機(jī)構(gòu)偶爾會(huì)提供家長(zhǎng)培訓(xùn)，如在家長(zhǎng)培訓(xùn)方面，一位受訪機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人表示，自己所在的機(jī)構(gòu)從今年十月份開(kāi)始，每半個(gè)月至三周對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行一次免費(fèi)培訓(xùn)。

對(duì)于現(xiàn)有的家長(zhǎng)培訓(xùn)，80.79%的受訪從業(yè)人員和69.26%的受訪家長(zhǎng)表示需要改善，42.86%的受訪家長(zhǎng)希望獲得更多關(guān)于孩子的治療、訓(xùn)練的知識(shí)，30.05%的受訪家長(zhǎng)希望開(kāi)辦自閉癥有關(guān)的講座。但單靠機(jī)構(gòu)的力量還不足以滿足家長(zhǎng)的需求，機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人也發(fā)出呼呼，希望政府多多介入，加強(qiáng)家長(zhǎng)培訓(xùn)。一位受訪機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人表示，如果有機(jī)會(huì)，可以對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行一系列培訓(xùn)，他說(shuō)在該機(jī)構(gòu)80%以上的學(xué)生家長(zhǎng)是外來(lái)務(wù)工人員，家庭經(jīng)濟(jì)來(lái)源比較單一（只靠父親或母親人承擔(dān)），雖然該機(jī)構(gòu)也會(huì)在每月三十號(hào)定期給家長(zhǎng)進(jìn)行免費(fèi)培訓(xùn)，但畢竟覆蓋面太窄，負(fù)責(zé)人呼吁政府應(yīng)該多多介入，以令更多的家長(zhǎng)得到相關(guān)培訓(xùn)。