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世界頂級神經(jīng)學家和他的自閉癥兒子

瀏覽次數(shù):7040 分類:海外故事 分類:自閉癥故事

試想一下,如果你來自一個靜謐、黑暗的世界,突然闖進一個嘈雜、光亮的地方:周圍人的眼睛像是閃光燈,聲音猶如電鉆一般刺耳,皮膚比砂紙還粗糙。

世界著名神經(jīng)系統(tǒng)學家亨利·馬克拉姆認為,這就是兒子卡伊所感到的外部世界?,F(xiàn)年20歲的卡伊是個自閉癥患者。

現(xiàn)年20歲的卡伊是個自閉癥患者。起初,這讓父親很是無奈。他比誰都了解人腦內(nèi)部運作,卻對兒子的疾病束手無策。后來,他決定為兒子進行自閉癥的研究。

與自閉癥研究界的主流觀點相反,馬克拉姆和妻子提出了一種名為“強烈世界”的理論。這種理論認為,自閉癥患者的古怪行為并非源于認知缺陷,而是因為“這個世界對他們來說,強烈得難以忍受”。

孩子得了自閉癥,即便你是個神經(jīng)系統(tǒng)科學家,也無能為力

卡伊兩歲時就表現(xiàn)出異常,“總是特別活躍,像個不需充電的電池”。當父母試圖制止他時,他還大發(fā)脾氣——不只是像普通孩子那樣亂踢亂叫,還咬人、吐口水,兇猛程度超出同齡人,并且難以控制。

起初,馬克拉姆以為兒子只是有注意力缺陷或得了多動癥。因為卡伊很愿意擁抱別人,甚至是陌生人,所以很多專家排除了自閉癥的可能。

然而隨著年齡增長,卡伊變得越來越安靜沉默?!八麤]過去那么活躍了,反而變得動作遲緩,”馬克拉姆對前來采訪的《物質(zhì)》雜志記者說,“他會發(fā)脾氣,抵觸任何說教?!?/p>

最終,卡伊被診斷出患有亞斯伯格綜合癥——患者會有社交困難和重復性行為,具有一定程度的社會交往障礙,和重復、刻板的行為方式,但沒有嚴重的智力缺陷。

北京安定醫(yī)院精神科的主任醫(yī)師崔永華介紹說,阿斯伯格綜合癥又被稱為高功能自閉癥,是自閉癥中較溫和的一種。和卡伊一樣,自閉癥患者大多存在社會交流障礙、語言交流障礙、重復刻板行為等癥狀。

馬克拉姆帶著小卡伊到處做檢查,但專家們“一人一個說法”。這讓這個長著一雙深藍色眼睛、以嚴謹著稱的科學家“非常生氣”:“我對精神病學的研究方法非常失望!”

當時,年輕的馬克拉姆在諾貝爾生理學/醫(yī)學獎得主伯特·薩克曼手下讀完博士后,正逐步走向事業(yè)的巔峰:先是獲得美國國立衛(wèi)生研究院頒發(fā)的富布萊特獎學金,又被以色列魏茨曼研究所獲得終身教職,接下來又在最有聲望的學術(shù)期刊上發(fā)表多篇論文……

但是,他也漸漸發(fā)現(xiàn)小兒子的腦子似乎出了問題。正如他接受美國《紐約時報》記者采訪時說的那樣,“你清楚地知道自己無能為力。你的孩子得了自閉癥,即便你是個神經(jīng)系統(tǒng)科學家,也無濟于事。”

馬克拉姆開始研究自閉癥。他發(fā)現(xiàn),在不少地方,人們對自閉癥是寬容的。比如在美國的印第安部落,納瓦霍人把自閉癥稱為“永恒的童年”,有自閉癥的人被視為長不大的孩子。在西非的塞內(nèi)加爾,一些地方把自閉癥兒童視為“非凡的孩子”。

“但在另外一些文化里,心理疾病經(jīng)常與恥辱聯(lián)系在一起,尤其是亞洲。在印度,自閉癥與‘智障’或‘瘋狂’同名。在韓國,醫(yī)生經(jīng)常將‘自閉癥’診斷為‘依戀障礙癥’,通常被認為是母親教育的失敗。”《不陌生的心智》一書作者、美國喬治·華盛頓大學的人類學教授格林克爾介紹。

1988年,由達斯汀·霍夫曼主演的電影《雨人》上映。熒幕里的自閉癥天才,讓大眾開始了解,自閉癥是一種心理障礙。

直到現(xiàn)在,科學家也說不清這種先天性疾病的成因。目前,醫(yī)學界普遍認為自閉癥的病因是大腦社交性區(qū)域出現(xiàn)問題,從而導致“同理心”的缺失。

但馬克拉姆并不認同這一觀點。他說:“卡伊能讀懂你的心思,也能知道你想些什么,只是看上去有些怪怪的?!?/p>

自閉性社交障礙不是由于社交能力缺陷,而是由腦內(nèi)信息過載導致

與第二任妻子卡米拉·森德雷克的相遇,成為馬克拉姆研究自閉癥的重要轉(zhuǎn)折點。2000年,在奧地利舉辦的一次神經(jīng)科學研討會上,馬克拉姆與長著一雙綠色眼睛的卡米拉一見鐘情。

小卡伊與繼母卡米拉相處得還算融洽?!叭绻愫煤么?,他也會好好對你。”這位腳踝上紋著一只蜥蜴的女科學家說。

但是,卡米拉的手臂上還是時不時會出現(xiàn)一些烏青的淤腫和咬痕。小卡伊到七八歲時,有時突然發(fā)作,直接沖向馬路中間,卡米拉必須“立馬把自己切換到‘救護模式’”。

在瑞士洛桑聯(lián)邦理工大學,夫妻兩人很快開始了在自閉癥研究上的合作。他們從神經(jīng)電路層面著手研究大腦。

服用過丙戊酸鈉(VPA,一種抗癲癇藥物)的老鼠成為實驗對象。已有研究證明,懷孕期間服用大劑量VPA藥物的女性,后代患自閉癥的風險提高7倍。VPA鼠的自閉傾向也很明顯,社交行為出現(xiàn)異常,強迫性地重復一些行為,比如梳理皮毛。

起初,實驗效果不明顯。直至馬克拉姆的學生塔妮婭·巴爾卡建議,把研究重點從抑制性VPA細胞網(wǎng)絡轉(zhuǎn)移到興奮性VPA細胞網(wǎng)絡上來。

在巴爾卡研究大腦皮層的同時,卡米拉也在觀察實驗鼠的行為表現(xiàn),她發(fā)現(xiàn)實驗鼠比正常鼠表現(xiàn)出了更嚴重的焦慮癥狀。“這簡直就像發(fā)現(xiàn)了一座金礦,”馬克拉姆告訴一位記者,“這種非常明顯,你一眼就能看出不一樣,它們的行為也變得不正常?!?/p>

比如,普通老鼠只害怕一種特殊的聲音,而VPA鼠不僅害怕那種聲音,還對其所有關聯(lián)事物表現(xiàn)出恐懼——比如聲音發(fā)出時屋里彌漫的氣味。

“這種恐懼感被放大了很多倍,”馬克拉姆說,“我們觀察了杏仁體中的細胞反應,它們也處于極度活躍狀態(tài)。”

這和卡伊的經(jīng)歷十分相似:他對看電影非常抗拒,痛恨吵鬧聲,他的菜單非常有限,總是對新事物流露出深深的恐懼。

這對夫婦據(jù)此推斷,也許自閉性社交障礙并不是因為社交能力有缺陷,而很有可能是由腦內(nèi)信息過載導致的。

在馬克拉姆的人類腦計劃辦公室,訪客能夠體驗被自閉癥這種思維占據(jù)的感受:在一個配有藍寶石色、郁金香形椅子的小放映室里,你戴上3D眼鏡,進入一座“神經(jīng)元森林”,讓人眼花繚亂。

如果家長與老師干預得當,自閉癥患者可以成才

2007年,馬克拉姆夫婦第一次將“強烈世界”理論的研究成果發(fā)表在《美國國家科學院院刊》上。第二年,此領域規(guī)模最大的會議——神經(jīng)科學學會——召開了此課題的專題研討會。今年的神經(jīng)科學學會上,至少有5項關于VPA自閉癥模型的新發(fā)現(xiàn)。

但對于這些研究課題,該領域的研究同仁們僅給予了謹慎回應。

精神病學教授勞倫·密特朗來自蒙特利爾大學自閉癥研究中心,他在評價馬克拉姆夫婦和強烈世界理論時表示:“我非常贊成他們的研究,我和他們的觀點殊途同歸?!辈贿^,他認為馬克拉姆夫婦還有很多細節(jié)需要證明。

“心智理論”的一位創(chuàng)始者也認為,亨利團隊的發(fā)現(xiàn)很有可能是正確的。劍橋大學自閉癥研究中心主任西蒙·巴倫-科恩表示,自閉癥患者的社交障礙,有可能是更為基礎的感知異常的結(jié)果。他也指出,也有可能患者的感知缺陷和社交缺陷是共生關系,而非因果關系。

他的搭檔、英國倫敦大學認知發(fā)展教授猶他·弗里斯卻嗤之以鼻:“我不想說這是垃圾,但我認為他們想用一個理論解釋太多東西了。”

與這些科學家相反,自閉癥患者的家屬們對這套理論非常認可。一位患者家屬說:“這種理論更能解釋自閉癥患者的行為方式,它所強調(diào)的感知問題,與患者自身情況更接近?!?/p>

現(xiàn)在,馬克拉姆夫婦正探索能否在自閉癥早期,營造一個平靜的、可以預見的環(huán)境,減緩VPA鼠的超負荷狀態(tài),以減少對小鼠們的刺激,從而降低VPA鼠的社交困難,同時提升學習能力。

他們也試圖為卡伊營造這樣一個溫和、平靜的“繭”,使之免受驚嚇。這位父親認為,如果家長與老師操作得當,“可以把他們變成天才”。

現(xiàn)在卡伊已經(jīng)很少發(fā)脾氣了,加上最近正在服用藥物,自閉癥也狀得到了緩解。他對自己的過激反應有了更深的認識和了解。

“我以前是一個壞孩子,總是不停摔東西,沒少惹麻煩,”卡伊若有所思地說,“我以前那么頑皮,是因為我不知道該怎么辦,而我現(xiàn)在長大了?!?/p>

如今,馬克拉姆也不記得是誰提出“強烈世界”這個詞,用來命名他和妻子的研究成果。這位三個孩子的父親只記得,當初他坐在在南非卡拉哈里沙漠鐵銹色的沙丘上,望著荒漠枯草,思考著一個滿是強烈刺激和感覺的世界會是什么樣,你若無法逃出去又會是什么樣。

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