“警察把佳佳帶走了,我需要你們的幫助!”
2017年5月11日8點45分,正在地鐵上趕去體檢的記者接到潘老的電話,佳佳又出事了。這是他第九次因為行為問題被強制送進精神病院,老潘在電話那頭的語氣顯得很焦急。
掛了電話后,記者定了去上海的機票。
認識老潘和佳佳,是在去年6月份,深圳一個悶熱的夜晚。
2016年6月29日晚,在經(jīng)歷城中村七拐八繞后,記者終于來到深圳羅湖火車站附近的一個八十年的舊賓館,樓梯狹長而逼仄,房間也很狹小而逼仄,沒有窗戶,空調(diào)發(fā)出嗡嗡的噪音。
一次終生難忘的見面
73歲的老潘坐在床上,他的兒子高大的佳佳躺在他身后,手里拿著一部老式手機,大聲公放著他喜歡的歌曲,不時會起身擺弄一下他爸爸前額的頭發(fā)。
老潘打開佳佳的手,告訴我們,這是他的刻板行為,“好像就是不喜歡別人額頭前有頭發(fā)。”老潘笑了笑,我們這時才發(fā)現(xiàn)他有一只眼睛空洞無神,是瞎的。
也許是注意到了這一點,老潘向我們解釋道,1992年在深圳打工時,行李里彈出的剪刀意外戳瞎了他的左眼,“也是在那時候我猛然意識到,人生是永遠不受你掌控的?!?/p>
1980年,老潘的兒子佳佳出生了,他從小就表現(xiàn)出異于同齡孩子的行為,但在那個年代,人們對自閉癥的認識遠沒有現(xiàn)在發(fā)達,一直到八歲,佳佳才被南京腦科醫(yī)院兒童心理研究中心的陶國泰醫(yī)生確診為自閉癥。
時光飛逝,佳佳如今已長成了一名36歲的成年男子,他的鼻子高挺,五官深邃,有著比同齡人年輕十幾歲的臉龐,安靜的時候看起來甚至很帥。但當他看向你時,眼神會有閃爍,接著他把手機突然朝你遞過來,說“放歌”。他對著比自己小十五歲的編輯叫姐姐,對幾乎同齡的人稱呼“阿姨”。他對自己的認知,永遠停留在自己的十幾歲年齡上。
佳佳能用簡單的詞組跟人溝通,聲音聽起來有點吞吞吐吐,但多數(shù)時候行為不受控制,只要見到地上有垃圾,他就會去撿,不分場合。他也會在家里大喊大叫,有時甚至裸體出現(xiàn)在陽臺上。
昏黃的燈光下,我們聽著老潘講述兒子被多次強制送入精神病院,他帶著兒子四處尋找合適的托養(yǎng)機構、監(jiān)護人的故事,潘老希望在死之前把兒子的事情都安排好。
一旁的佳佳似乎感覺不到爸爸為他的奔波勞碌,一會兒捋捋老潘的頭發(fā),一會問我們一些奇怪的問題……還會四處撿垃圾,看到垃圾就要固執(zhí)地扔進垃圾桶,走一路,撿一路。
72歲的老潘說他現(xiàn)在最擔心的問題就是,當他將來死了,兒子應該怎么辦?
這一次他帶著佳佳來到深圳,是為了參加深圳衡平機構舉辦的成人監(jiān)護權會議,過幾天,他還會去香港參觀一家成人照顧中心。
這些年來,老潘帶著問題行為不斷的嘉嘉走南闖北四處打聽機構,參加各種會議,就是為了能給他心中的問題找一個答案。
我們和老潘父子在房間里共處了4個小時,聊了很多,記者當即提議,希望能把他和佳佳的故事拍下來。
佳佳的案例符合社會記錄者對被記錄者所有的想象和要求。合并精神問題的大齡自閉癥患者,唯一的孩子,年邁的父母,稍微顯得有些偏執(zhí)和過分疼愛兒子舍不得放手的父親,四處奔波的生活,還有一個和他夫妻關系緊張的妻子。
老潘答應了。
而我也從那一天夜里開始,作為跟拍記者,就這樣成為了老潘一家人生命征程中的一部分。
這是記者此生最瘋狂的一次采訪——年后耗時一年,花費資金十余萬元,先后深入采訪數(shù)十人,期間老潘因為拍攝太真實而和記者發(fā)生過矛盾,好好停停,拍攝終于繼續(xù)。
記者分別在2016年的7月、9月、10月三次到上海老潘家進行拍攝,記錄老潘、老潘妻子,佳佳和社會的所有交集,和周圍鄰居、訓練機構等顯示的矛盾沖突,再現(xiàn)了一個大齡自閉癥患者在現(xiàn)實社會中的真實一面。
2016年,《老潘》紀錄片首次放映,引起了很大的討論和爭議。很多鏡頭都是偷拍的。片子又是匆忙剪輯,所以鏡頭非常原始,甚至粗糙。但是播放的時候,所有在場的人都鴉雀無聲。
導演喜禾爸說,這是他近幾年看過的最震撼的作品。
新財經(jīng)一名記者看過片子后,說,她從來不知道原來精神疾病的孩子的生活說這樣的??春笏簧钌钫痼@了。
記錄并未終止。今年3月,佳佳參與北京一個社區(qū)組織的軍訓營活動,我們也去了跟蹤拍攝。那一次,佳佳表現(xiàn)不錯。社區(qū)創(chuàng)始人說,佳佳脫離集體生活太久,需要規(guī)范的社會集體生活。
老潘也是從那時候開始,在我們很多人的努力下,開始正式考慮把佳佳送到一個安全的地方托養(yǎng)。
之前上海十幾家機構他們都去過,老潘都覺得不適合佳佳。極有個性的老潘也是這些機構管理者“頭痛”的服務對象家長。
因為他反對用西藥治療佳佳的各種行為情緒問題,夫妻倆關系也非常緊張,跟蹤他們十七年之久的上海精神衛(wèi)生中心的杜亞松醫(yī)生也說,他們夫妻經(jīng)常因為用藥問題在門診吵起來,不能達成共識,所以佳佳一直沒有規(guī)范得到治療。
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