北大六院賈美香:自閉癥救助不是醫(yī)療問(wèn)題,而是社會(huì)問(wèn)題
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4月2日是“世界自閉癥關(guān)注日”,這一天讓更多人對(duì)自閉癥引起了關(guān)注。北京市自閉癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)、北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香教授近日在接受采訪時(shí)稱(chēng),對(duì)自閉癥患者的救助已不再是醫(yī)療問(wèn)題,更多的成為了一個(gè)社會(huì)問(wèn)題。
賈美香是中國(guó)最早從事自閉癥康復(fù)工作的專(zhuān)家之一,見(jiàn)證了30多年來(lái)中國(guó)在自閉癥康復(fù)領(lǐng)域的起步和發(fā)展。近幾年,無(wú)論是政府層面還是社會(huì)各界都對(duì)自閉癥給予極高的重視,各地都有專(zhuān)項(xiàng)撥款,以保證患兒的早期康復(fù)和干預(yù)訓(xùn)練。
相關(guān)資料顯示,自閉癥起病于嬰幼兒期,主要表現(xiàn)為不同程度的言語(yǔ)發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板,約有3/4的患者伴有明顯的精神發(fā)育遲滯。目前,自閉癥已成為世界上人數(shù)增長(zhǎng)最快的嚴(yán)重性病癥,占中國(guó)兒童精神殘疾首位。
賈美香指出,中國(guó)自閉癥患者的康復(fù)情況之所以仍不容樂(lè)觀,主要原因有兩點(diǎn):
一是一些家長(zhǎng)對(duì)自閉癥缺乏認(rèn)知,或者不愿面對(duì)現(xiàn)實(shí)。他們要么因?yàn)椴涣私舛鴮⒑⒆拥囊恍┊惓P袨槔斫鉃榘l(fā)育晚,或是天性孤僻、好動(dòng)等,要么明知“不對(duì)勁”,卻幻想孩子長(zhǎng)大一些會(huì)有改變,由此耽誤甚至錯(cuò)過(guò)了治療的黃金時(shí)期。
二是相關(guān)機(jī)構(gòu)的數(shù)量與質(zhì)量不成正比。由于目前尚無(wú)針對(duì)自閉癥兒童康復(fù)和教育等機(jī)構(gòu)的統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn),加上人才匱乏,很多機(jī)構(gòu)存在不規(guī)范、不專(zhuān)業(yè)的問(wèn)題,在患兒家長(zhǎng)“病急亂投醫(yī)”情況下,也導(dǎo)致了一些孩子的康復(fù)效果不理想,甚至耽誤、加重病情。
“自閉癥患兒康復(fù)治療的黃金期是在6歲以前,而且越早干預(yù)效果越好?!辟Z美香表示,她還呼吁出臺(tái)針對(duì)自閉癥兒童服務(wù)機(jī)構(gòu)的國(guó)家標(biāo)準(zhǔn),以創(chuàng)造更規(guī)范、更專(zhuān)業(yè)、更系統(tǒng)的康復(fù)治療環(huán)境。
作為醫(yī)療工作者,賈美香稱(chēng)自己常有“力不從心”之感。她認(rèn)為,對(duì)自閉癥患者的救助不僅僅是醫(yī)療問(wèn)題,更是社會(huì)問(wèn)題。自閉癥很難治愈,這就意味著絕大多數(shù)自閉癥患者一生都需要有人照顧,有人“安排”?!叭绻缙诘膯?wèn)題得不到解決,必將給未來(lái)社會(huì)增加更大的負(fù)擔(dān)?!?/p>
賈美香希望,全社會(huì)對(duì)自閉癥患者能做到從了解到關(guān)心,從包容到接納,不再忽略他們的生活,讓他們不再“孤獨(dú)”,早日過(guò)程正常人的健康生活。
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