近些年，各種自閉癥兒童畫(huà)展和公益活動(dòng)，讓我們對(duì)“星星的孩子”這個(gè)群體有了一定的認(rèn)知。但你了解自閉癥孩子的家長(zhǎng)的心聲嗎？

為了解家長(zhǎng)更全面和個(gè)性化需求狀況，一項(xiàng)研究選取20位自閉癥孩子的家長(zhǎng)進(jìn)行了詳細(xì)訪談，訪談分兩個(gè)部分，即開(kāi)放式和結(jié)構(gòu)式訪談。家長(zhǎng)個(gè)性化需求例舉如下：

1、孤獨(dú)癥的康復(fù)教育太需要專(zhuān)業(yè)和時(shí)間了，我堅(jiān)持要全身心照顧孩子，但經(jīng)濟(jì)壓力太大，我非常需要一份兼職工作。

2、家里意見(jiàn)不統(tǒng)一，讓我很苦惱，導(dǎo)致孩子康復(fù)訓(xùn)練斷斷續(xù)續(xù)。孩子的爺爺奶奶總認(rèn)為孫子沒(méi)有問(wèn)題，長(zhǎng)大后就會(huì)好，丈夫也不堅(jiān)定，并偏向爺爺奶奶一邊，希望有人能幫忙說(shuō)服他們。

3、我孩子在特殊學(xué)校，每到寒暑假就沒(méi)有地方可去，機(jī)構(gòu)也不接受中途進(jìn)來(lái)的孩子，希望白天能有社區(qū)康復(fù)中心接收，或者有入戶(hù)支持的專(zhuān)業(yè)人員提供服務(wù)。

4、既然有機(jī)構(gòu)叫康復(fù)機(jī)構(gòu)，為什么基本上沒(méi)有康復(fù)專(zhuān)業(yè)人員？既然是康復(fù)，為什么不能進(jìn)入醫(yī)保系統(tǒng)？現(xiàn)在的機(jī)構(gòu)既沒(méi)有收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)，也沒(méi)有服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)，更沒(méi)有真正懂該類(lèi)專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)的監(jiān)管部門(mén)，這些問(wèn)題不能解決，我們家長(zhǎng)和孩子的權(quán)益根本無(wú)法保障。在目前需求遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于供給的情況下，機(jī)構(gòu)存在質(zhì)量低下、老師態(tài)度不好、專(zhuān)業(yè)不到位、管理不規(guī)范等問(wèn)題，但我們只能委曲求全，在機(jī)構(gòu)面前我們永遠(yuǎn)是弱者，我希望對(duì)機(jī)構(gòu)和老師的服務(wù)不滿時(shí)有地方投訴。

5、機(jī)構(gòu)的老師真的很了不起，他們收入很低，成就感更低。而且工作環(huán)境差，各方面壓力很大，甚至連職業(yè)名稱(chēng)都沒(méi)有，誰(shuí)來(lái)關(guān)心他們的生活，誰(shuí)來(lái)為他們解決職業(yè)上的問(wèn)題？

6、孩子在小時(shí)候錯(cuò)過(guò)了最佳訓(xùn)練時(shí)期，沒(méi)有進(jìn)行過(guò)系統(tǒng)的康復(fù)，現(xiàn)在也沒(méi)有面向大齡孩子的康復(fù)教育機(jī)構(gòu)，怎么辦？孩子天天長(zhǎng)大，問(wèn)題也越來(lái)越多。希望有更多為大齡孩子服務(wù)的項(xiàng)日和機(jī)構(gòu)，比如職業(yè)康復(fù)、就業(yè)支持和機(jī)構(gòu)托養(yǎng)。

7、孤獨(dú)癥是廣泛發(fā)育性障礙，存在一個(gè)動(dòng)態(tài)發(fā)展過(guò)程，但現(xiàn)在沒(méi)有對(duì)孩子進(jìn)行動(dòng)態(tài)評(píng)估的機(jī)構(gòu)，不能對(duì)孩子定期進(jìn)行檢查。孤獨(dú)癥孩子有很多其他疾病和生理問(wèn)題，但現(xiàn)在沒(méi)有醫(yī)院重視這一問(wèn)題并能提供診治，家長(zhǎng)也形成了孤獨(dú)癥只需要訓(xùn)練不需要醫(yī)生這樣的錯(cuò)誤理念。但如果不解決孩子的生理疾病，孩子的訓(xùn)練效果和生活質(zhì)量是無(wú)法提高的，這是一個(gè)很現(xiàn)實(shí)、很普遍的問(wèn)題。

8、我現(xiàn)在在外地的機(jī)構(gòu)做訓(xùn)練，要租房、要付高額的康復(fù)教育費(fèi)用，生活沒(méi)有規(guī)律，心情也非常不好。由于是外地機(jī)構(gòu)得不到政府的補(bǔ)助，經(jīng)濟(jì)壓力很大，希望能對(duì)外地戶(hù)口的孩子也一視同仁。既然是國(guó)家的錢(qián)，為什么只是因?yàn)槲覀儜?hù)口在外地就不能享受?chē)?guó)家政策？或者我更希望能回本地讓孩子接受康復(fù)教育。

9、我們的孩子特別需要與普通孩子接觸，但現(xiàn)在接觸機(jī)會(huì)非常有限，我希望有普通家庭與我們結(jié)對(duì)，能讓普通孩子與我們的孩子有相對(duì)固定的接觸機(jī)會(huì)。希望有這樣的機(jī)構(gòu)來(lái)推動(dòng)此事，也希望有愛(ài)心家庭愿意接納我們的孩子。

10、對(duì)于生二胎的問(wèn)題我非常糾結(jié)。我非常想生二胎，但又非常害怕二胎又是孤獨(dú)癥，所以真的很希望有醫(yī)院或?qū)＜夷芫蜕鷨?wèn)題給予評(píng)估和指導(dǎo)。

以上就是部分自閉癥孩子家長(zhǎng)的心聲，看完了這些，你會(huì)更加理解并包容他們嗎？