四年一度的2月29日是國際罕見病日，有些“星星的孩子”的家長詢問99自閉癥網(wǎng)小編：自閉癥是罕見病嗎？

首先，小編要先為大家科普一下“罕見病”的概念：罕見病是指發(fā)病率低于五十萬分之一、或新生兒發(fā)病率低于十萬分之一的疾病。罕見病是人類醫(yī)學(xué)面臨的最大挑戰(zhàn)之一，因?yàn)檫@些病的癥狀是非常罕見的。

像自閉癥又被稱為“星星的孩子”一樣，許多罕見病都有個(gè)好記和有趣的名字，比如：月亮的孩子（白化?。?、瓷娃娃（成骨不全癥）、牽線木偶人（多發(fā)性硬化癥）、玻璃人（血友?。?、企鵝人（脊髓小腦性共濟(jì)失調(diào)）、沉默的天使（雷特綜合征）。

另外幾種比較有名的罕見病包括：

1、狼人癥：剃毛過剩、膚色黯淡、臉部有許多斑紋

2、早衰癥：樣貌如同老人，衰老速度是普通人的5-10倍

3、吸血鬼癥：皮膚暴露在陽光下會(huì)感到疼痛，甚至?xí)鹚?/p>

4、睡美人綜合征：臨床表現(xiàn)為嗜睡，會(huì)連續(xù)睡幾周甚至幾個(gè)月

5、愛麗絲夢游仙境癥：又叫做“微視癥”，長時(shí)間觀察事物時(shí)，周圍事物忽大忽小，甚至有時(shí)空扭曲感。

以上就是幾種比較有名的罕見病。但需要指出的是，自閉癥并不是罕見病。自閉癥的發(fā)病率遠(yuǎn)高于罕見病的發(fā)病率，各國在1/58-1/1000不等（統(tǒng)計(jì)方法和取樣數(shù)量不一）。

目前，全球已知的罕見病約有7000種，患者超過2.5億，其中近50%都是兒童，30%活不過5歲，患罕見病的新生兒中35%因此而死亡。我國罕見病人數(shù)已經(jīng)超過2000萬，他們除了要經(jīng)受病痛折磨，還面臨著用藥規(guī)、治療難、無法融入社會(huì)等問題。其實(shí)，罕見病并不罕見，但罕見病人很容易被忽視。

數(shù)據(jù)顯示，80%的罕見病都是由基因突變造成的遺傳病，很有可能是終身患病。像自閉癥一樣，罕見病也很難治療，治愈的比例更是微乎其微。全球只有不到10%的罕見病有已經(jīng)批準(zhǔn)的治療藥物或方案。而且，治療罕見病的藥物普遍價(jià)格很高，平均每年的治療費(fèi)用需要幾十萬人民幣，從世界范圍來看，不是普通家庭所能承受的。

盡管自閉癥并不是罕見病，但每個(gè)自閉癥家庭都承受著和罕見病家庭一樣的痛苦，需要全社會(huì)的關(guān)注和幫助。