自閉癥家庭面臨的困難有多大?自閉癥孩子的父母承受的精神和經(jīng)濟壓力超乎常人的想象。
當孩子被診斷為自閉癥時,許多父母在思想上和經(jīng)濟上受到很大沖擊。在思想上,許多家長無法接受孩子患自閉癥的事實,情緒很消極、低落,甚至家庭結(jié)構(gòu)發(fā)生變化。有的家長表示:“死的心都有了,根本不愿意與外界打交道?!币晃荒赣H表示:“孩子被確診為自閉癥后,父親認為是母親的原因造成的,如果要生第二胎擔心還會出現(xiàn)同樣的問題,所以家庭因此發(fā)生了變化……”。一位父親表示:“當孩子被診斷為自閉癥時,精神壓力很大,都有帶著孩子一起死的想法?!?/p>
在經(jīng)濟上,只有少部分自閉癥家庭表示沒有經(jīng)濟壓力或經(jīng)濟壓力較小,這一方面因為家庭經(jīng)濟收入還可以負擔;另一方面,有大城市戶口的孩子可以在該市的公立特殊學校接受義務教育;第三,可以得到政府或社會的支持,如一位七歲孩子的家長表示:“目前孩子的教育和培訓費用都是來自政府或社會的資助,家庭沒有花很多錢?!?/p>
大部分自閉癥家庭則面臨較大的經(jīng)濟壓力,其原因主要有:
一方面,家庭沒有(或失去)穩(wěn)定的經(jīng)濟來源,如一位家長表示:“在治療方面,主要取決于自己的收入,收入多點就會帶孩子到康復機構(gòu)去訓練,少了就幾乎不去。”一些父母為了給孩子治療,不得不辭掉穩(wěn)定工作。
另一方面,康復訓練費用較高令家庭無力承擔、債臺高筑。而自閉癥家庭得不到政府或社會持續(xù)有效的經(jīng)濟支援。如一位家長表示:“(對于政府的支援)領過一小包米,其他沒有。孩子目前在公立學校讀書,還要繳納借讀費(這個家庭沒有所在城市戶籍)?!睂τ谠谄胀▽W校就讀的自閉癥兒童來說,普通學校不提供康復訓練,而政府或社會對自閉癥孩子的資助大部分都是劃撥到機構(gòu)的,在普通學校就讀的自閉癥孩子就很少能得到資助和相關支援。
自閉癥家庭面臨的困難有多大?自閉癥孩子的父母承受的精神和經(jīng)濟壓力超乎常人的想象。
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