自閉癥兒童的社會(huì)支持現(xiàn)狀
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根據(jù)社會(huì)支持的來源,自閉癥譜系障礙一般分為正式社會(huì)支持和非正式社會(huì)支持來展開,這也是目前研究的主要分類方法。
專家將自閉癥兒童家長獲得的社會(huì)支持分為信息性支持、情緒性支持和工具性支持三個(gè)維度,其中家長得到的最多的是情緒性支持,最少的是工具性支持。自閉癥兒童家長獲得的信息性支持中最多的來自教師、專家的自閉癥相關(guān)知識(shí)和信息,最少的是來自朋友的自閉癥相關(guān)知識(shí)和信息。自閉癥兒童家長獲得的情緒性支持中,最多的來源于干預(yù)訓(xùn)練后良好的自閉癥兒童的案例,最少的支持為社會(huì)大眾的理解;自閉癥兒童家長獲得的工具性支持中最多的是家人和朋友提供的照料支持,最少的是言語治療師、物理治療師等相關(guān)專業(yè)人員提供的專業(yè)服務(wù)。
自閉癥兒童及家庭的非正式社會(huì)支持包括:
一、親人
親人是自閉癥兒童家庭非常容易獲取的重要支持力量。雖然自閉癥兒童家庭面臨種種困境,但有了親人的支持和幫助,無論是物質(zhì)還是精神上都會(huì)讓自閉癥兒童家庭倍感溫暖。親人的支持是單一的,只有部分的親戚能給提供相應(yīng)的支持。目前,家庭的網(wǎng)絡(luò)互動(dòng)性較高,但成員之間的互動(dòng)強(qiáng)度參差不齊。不直接照顧兒童的家庭成員對(duì)自閉癥的了解有限,給家庭教育合力形成帶來了一定負(fù)面影響,使家庭內(nèi)無法形成在自閉癥康復(fù)教育中形成一致性。
二、朋友和鄰里
朋友對(duì)于自閉癥兒童家庭的支持主要是信息和情感方面的支持,即可以獲得關(guān)于自閉癥康復(fù)的一些訊息及感情上的給予與鼓勵(lì)。同樣,來自朋友的精神支持也是自閉癥家庭生活中不可缺少的一部分。而鄰里的社會(huì)支持多是信息性的,他們可以幫助自閉癥兒童家庭收集相關(guān)信息,鄰里的支持在農(nóng)村作用更為突出。
三、家長自助團(tuán)體
研究發(fā)現(xiàn),近年來家長自助團(tuán)體的數(shù)量明顯增長,成為家庭獲得非教育資源支持的重要來源之一。有同樣境遇的家長往往會(huì)彼此同情,成為相互交流的對(duì)象。盡管家長之間的相互鼓勵(lì)十分必要,但現(xiàn)階段這種支持還是呈現(xiàn)出不規(guī)范、不連續(xù)的狀態(tài),尤其是互聯(lián)網(wǎng)和社群的支持還需更加規(guī)范。
四、網(wǎng)絡(luò)
網(wǎng)絡(luò)對(duì)自閉癥兒童家長具有很大的支持作用。一是利用網(wǎng)絡(luò)獲取信息。自閉癥兒童家長會(huì)通過網(wǎng)絡(luò)來獲得一些信息,了解自閉癥群體的現(xiàn)狀及如何進(jìn)行康復(fù)的信息;很多自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)都建立有自己的交流群和論壇,資源信息共享方便,可以有效地幫助到有需求的人。二是網(wǎng)絡(luò)交流是自閉癥兒童家長群體的重要交往方式,他們通過在網(wǎng)絡(luò)上和經(jīng)歷相同的家庭溝通與交流,會(huì)獲得信息和情感方面的支持。
五、志愿服務(wù)組織
研究表明,志愿者服務(wù)項(xiàng)目中,來自高校的志愿者參與有熱情、時(shí)間有彈性,專業(yè)學(xué)習(xí)能力也較強(qiáng),對(duì)自閉癥兒童的支持作用較大。但這類志愿者也存在著流動(dòng)大、流失率高等問題,因此有必要開發(fā)社區(qū)專項(xiàng)志愿者。
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