今年溫州市兩會期間，“為1600名孤獨癥兒童提供康復服務(wù)和救助”項目被列入了2024年溫州市十大民生實事。截至9月，溫州已完成康復服務(wù)和救助孤獨癥兒童1990名。

小寶今年12歲，在他2歲時，被診斷出孤獨癥。小寶的媽媽張女士說：“當時聽到這個消息后，整個人都崩潰了，這些年來我們認識了不少同樣家庭的家長，深知家屬的不易。所以，當看到溫州將為孤獨癥兒童提供康復服務(wù)和救助的項目列入民生實事后，心情非常激動?！?/p>

小寶的爸爸邱先生看來，孤獨癥家庭面臨著2個難題和2個壓力：第一個難題是入學難，雖然教育部門近年來在推動融合教育方面做出很多努力，也取得積極進展，但在現(xiàn)實中，每個孩子都本應(yīng)享受的受教育權(quán)，對于很多孤獨癥患者家庭來說卻是備受煎熬的挑戰(zhàn)。有些孩子就算去了學校，也比較難融入群體，還可能面對其他孩子的不理解。第二個難題是就業(yè)，大部分的孩子成年后，要么在康復機構(gòu)要么居家，成為家庭的沉重負擔。同時，孤獨癥患者家庭還面臨巨大經(jīng)濟壓力和精神壓力。

溫州市在實施該項民生實事時，主要有對患者家庭補貼和支持民辦定點康復機構(gòu)提升建設(shè)補助兩方面。其中，在實施殘疾兒童康復補貼上提標擴面，將未滿7周歲孤獨癥兒童康復訓練補貼提高至每年最高3.6萬元；康復生活補貼擴面至所有在訓殘疾兒童家庭，標準提高至每年最高1萬元，達浙江省最高標準。而在支持民辦定點康復機構(gòu)提升建設(shè)上，市殘聯(lián)聯(lián)合教育、衛(wèi)生健康、財政等部門出臺文件。在省級補助基礎(chǔ)上，再予以最高30萬元補助，并將縣級機構(gòu)提升補助納入全市殘疾人事業(yè)專項資金統(tǒng)籌安排。

張女士表示，從小寶被診斷出患有孤獨癥后，10年來，家庭每年至少有4萬多元的支出是孩子的康復治療費用，有一年甚至用了10余萬元?！拔礉M7周歲孤獨癥兒童康復訓練的補貼每年最高有3.6萬元，可以說給孤獨癥患者家庭減輕了很大壓力?！?/p>

而支持民辦定點康復機構(gòu)提升建設(shè)，對張女士等孩子已經(jīng)超過7周歲的孤獨癥家庭來說，也得到了不少實惠?！氨热缥覀冎叭サ氖袇^(qū)新城一家康復機構(gòu)，最早租在居民樓里，環(huán)境也不好。有了補助后，場地換了，設(shè)備也進行了更新，孩子在康復機構(gòu)也能接受更好的服務(wù)?！?/p>

2024年“為1600名孤獨癥兒童提供康復服務(wù)和救助”項目取得顯著成效。截至9月份已完成康復服務(wù)和救助孤獨癥兒童1990名，溫州市各縣（市、區(qū)）殘聯(lián)均已全面完成年度目標，總體完成率達124.4%。

下一步，溫州市殘聯(lián)還將聚焦推進孤獨癥全生命周期服務(wù)，全面落實殘疾兒童康復機構(gòu)定點準入、協(xié)議管理、動態(tài)退出機制。聯(lián)合教育局、民政局、衛(wèi)生健康委、市場監(jiān)管局等5部門，組建評估專家組，合理規(guī)劃全市殘疾兒童定點康復機構(gòu)布局。指導各縣（市、區(qū)）完善孤獨癥篩查診斷體系、康復服務(wù)體系、融合教育體系、就業(yè)幫扶體系、托養(yǎng)照護體系。