上學(xué)!為了孩子們的未來
《Neurotribes》和《In A Different Key》兩本書都花很大的篇幅,敘述了如何面對自閉癥孩子長大的問題。
盡管我們看到的自閉癥孩子都很可愛,可是孩子會長大,縈繞在家長心頭最重要的問題還是孩子們長大后怎么辦?他們能融入這個社會嗎?父母老去之后誰來照顧他們呢?
美國第一位被確診的自閉癥病人Donald出生于1933年,現(xiàn)在已經(jīng)84歲了。他很幸運,因為他成長在一個美國中部小城,家境殷實,社會環(huán)境簡單而包容。在這種環(huán)境下,他順利度過了學(xué)生生涯,還在外地上了大學(xué),大學(xué)畢業(yè)后,他在家鄉(xiāng)過著簡單而舒適的生活。可令人遺憾的是,絕大多數(shù)自閉癥孩子都沒這么幸運。書中講到若干非常辛酸的故事,讀完令人潸然淚下。
在1940-70年代的美國,當孩子被確診為自閉癥以后,醫(yī)生會給家長什么樣的建議呢?最主流的建議居然是把他們送進精神病院!
當時,自閉癥沒有有效的治療方法,康復(fù)訓(xùn)練還遠未普及,人們還剛把自閉癥與兒童精神分裂在醫(yī)學(xué)上分開。因此,醫(yī)生們很容易給出最簡處方,就像對待兒童精神分裂一樣,既然也是類似疾病,沒必要堅持治療,還不如索性送進精神病院。但是,看著這些被鎖閉了內(nèi)心的孩子,家長怎么會忍心把親生骨肉送進精神病院呢?一部分遵醫(yī)囑的家長的確這么做了,另外一部分家長則堅持著,為孩子尋找希望。
那么,自閉癥孩子的希望在哪兒呢?
1970年以前,美國政府不允許自閉癥孩子入讀公立學(xué)校,因為自閉癥孩子在醫(yī)學(xué)上屬于先天殘疾,既然“不能被教育”,那就不能耗費社會公共資源。當時的美國已經(jīng)出現(xiàn)了對自閉癥的康復(fù)治療,但是價格昂貴,家長處于奔走四方但是求救無門的境地。
在這種情況下,悲劇終于發(fā)生了,Alec Gibson本來擁有一個美國典型的幸福中產(chǎn)階級家庭,他的第三個孩子、男孩Dougie在1957年出生后被發(fā)現(xiàn)患有重度自閉癥。Alec拒絕把孩子送進精神病院的醫(yī)囑,頑強地帶著孩子四方求醫(yī)。在這個關(guān)頭,Alec由于疲勞過度導(dǎo)致先天性心臟病頻繁發(fā)作,不幸失業(yè)。經(jīng)歷了各種收效甚微的康復(fù)治療之后,他的積蓄一點點耗光,傾家蕩產(chǎn)了,只能由Alec的太太外出工作養(yǎng)家。
在被無數(shù)個學(xué)校拒之門外之后,已經(jīng)進入青春期的Dougie無處可去,Alec只能每天帶著他外出散步度日。在一次社區(qū)聚會中,目睹了Dougie又一次的當眾失態(tài)之后,Alec終于精神崩潰了,他擔心自己不久于人世,太太也無力繼續(xù)撫養(yǎng)孩子。1971年1月4日下午,在帶Dougie散步后,Alec到廚房留下遺書。他拿出家中的手槍,對著沉睡的孩子連發(fā)數(shù)槍,然后走到門口等待著警察的到來,Dougie在救護車上停止了呼吸。
國內(nèi)在2015年也曾發(fā)生了幾乎一模一樣的悲?。阂晃簧砘冀^癥的父親陷入絕望,帶著患有重度自閉癥的孩子雙雙自殺。所謂人間慘劇不過如此!
Alec一家的悲劇震驚了全美國,自閉癥家長們團結(jié)起來告訴公眾,一定要給自閉癥孩子學(xué)習(xí)的機會。
1971年,Gilhool律師受到自閉癥家長聯(lián)合會委托,狀告美國賓夕法尼亞州政府,為自閉癥孩子爭取進入公立學(xué)校接受教育的機會。Gilhool律師本來以為這將是一場擴日持久的訴訟,沒想到第一次開庭就大獲全勝。賓州政府當庭承認以前的規(guī)定是錯誤的,不能拒絕自閉癥孩子進入公立學(xué)校接受教育。1974,年時任美國加州州長的羅納德·里根簽署了自閉癥孩子公平教育法案,標志著美國政府從此全面接納了自閉癥孩子接受公平教育。
可以說,這些法案的成文與自閉癥孩子家長們長期而頑強的抗爭是分不開的。1974年,經(jīng)過家長們的呼吁,自閉癥孩子第一次登上著名雜志《新聞周刊》的封面。
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