周良驊所面臨的困難，是中國(guó)千千萬萬自閉癥者家庭的一個(gè)縮影。他們的擔(dān)心是必然的。周立明老師在和大家的分享中，曾提到過一個(gè)案例：麥太太的四個(gè)孩子。

麥太太有五個(gè)孩子，其中四個(gè)男孩都患有自閉癥，老大老二由麥太太照顧，老三老四癥狀比較嚴(yán)重，交由政府全天監(jiān)護(hù)。

在周老師的干預(yù)下，老三老四的行為都有了明顯的改善。后來，為了順應(yīng)社會(huì)融合的潮流，政府決定關(guān)閉這家中心，把這些自閉癥孩子們分散安置到當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)。有醫(yī)護(hù)人員和治療師與志愿者的支持，孩子們的轉(zhuǎn)移非常成功。

不幸的是，麥太太患上了癌癥，她要盡早為孩子指定監(jiān)護(hù)人。麥太太的朋友中，有一位房地產(chǎn)交易人，主動(dòng)愿意擔(dān)任監(jiān)護(hù)人，麥太太被她的花言巧語蒙蔽了，最終指定她為自己的身后監(jiān)護(hù)人。

但這位女士只是看中了麥太太在黃金地段的房產(chǎn)。當(dāng)麥太太病入膏肓之后，她把麥太太轉(zhuǎn)移到養(yǎng)老院，房子幾經(jīng)轉(zhuǎn)手低價(jià)收入自己的名下，又把自閉癥孩子們轉(zhuǎn)移到連窗戶都?xì)埲辈蝗姆孔永铩?/p>

麥太太去世以后，這個(gè)騙子就再也沒出現(xiàn)過。麥家遺產(chǎn)不知去向，幾個(gè)可憐的孩子只能依靠政府發(fā)放的殘疾社保金生活。

沒有人能比親生父母更愛自己的孩子，也沒有人能超越父母來一心一意照顧孩子。父母百年以后，把自閉癥孩子交給誰，都不能放心。周良驊的監(jiān)察中心，其實(shí)就是這些父母的希望。

很多家長(zhǎng)都在為自閉癥孩子的將來尋找出路，上海市人大代表陳婕是一名自閉癥孩子的母親，她從事自閉癥康復(fù)訓(xùn)練已有多年。在今年的“兩會(huì)”上，她提出了《關(guān)于制定職業(yè)社會(huì)監(jiān)護(hù)人地方性法規(guī)的議案》。

“我希望能夠成立專門從事社會(huì)監(jiān)護(hù)人職責(zé)的機(jī)構(gòu)，可以收取一定的費(fèi)用，由政府民政部門來管理監(jiān)督。”陳婕表示，“職業(yè)監(jiān)護(hù)人要有職業(yè)規(guī)范和道德，由國(guó)家對(duì)它進(jìn)行管理。這樣我們家長(zhǎng)就會(huì)比較安心了?！?/p>

現(xiàn)在，陳婕的議案已經(jīng)成為上海市人大常委會(huì)的正式議案。而周良驊也開始草擬章程。他希望及早注冊(cè)這家“監(jiān)察中心”，讓它取得法律地位。

這是一個(gè)前所未有的挑戰(zhàn)，也是自閉癥家庭在“自救”這條路上邁出的重大一步。但“監(jiān)察中心”就能保障自閉癥孩子未來的生活嗎？這是所有星爸星媽們都想知道的，他們現(xiàn)在只有抱團(tuán)取暖，為未來而戰(zhàn)！