關(guān)于孤獨(dú)癥家庭的教育與困難,中國精神殘疾及親友協(xié)會撰寫了《中國孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書》,并提出了十項(xiàng)措施建議:
一、加強(qiáng)宣傳,積極倡導(dǎo),創(chuàng)建融合的社會環(huán)境
對于普通民眾來說,孤獨(dú)癥仍是一個(gè)陌生的疾病,只有了解才能理解,理解才能幫助和接納。
具體措施:除加強(qiáng)社會宣傳、焦點(diǎn)事件報(bào)道、影視作品宣傳外,可以把“世界提高孤獨(dú)癥意識日”提升為“孤獨(dú)癥宣傳關(guān)愛月”,每年發(fā)布宣傳主題和ロ號,宣傳部門、殘聯(lián)和中國精協(xié)建立溝通機(jī)制,倡導(dǎo)機(jī)構(gòu)、學(xué)校和相關(guān)專業(yè)人士,深入社區(qū)、企事業(yè)單位和公共場所,正確宣傳,傳遞科學(xué)理念和聚集正能量,為孤獨(dú)癥人士和家庭創(chuàng)建融合的社會環(huán)境。
二、構(gòu)建孤獨(dú)癥生命全程的社會支持體系
社會支持體系是包括孤獨(dú)癥康復(fù)教育、職業(yè)培訓(xùn)、就業(yè)支持、托養(yǎng)安置等環(huán)節(jié)的政策措施、社會保障和組織機(jī)制的有效運(yùn)行體系。與其他殘疾相比,孤獨(dú)癥有許多特殊之處,致殘率高,交流溝通困難,終身需要在他人的幫助下生活,現(xiàn)有殘疾人保障體系或者沒有涵蓋,或者力度不夠。有關(guān)孤獨(dú)癥的康復(fù)教育和就業(yè)關(guān)鍵環(huán)節(jié)要互相銜接,任何一個(gè)環(huán)節(jié)的脫節(jié)都會導(dǎo)致前功盡棄,并加重后續(xù)環(huán)節(jié)的實(shí)施難度。
具體建議:第一,要梳理與完善現(xiàn)有政策,根據(jù)孤獨(dú)癥的特點(diǎn),把基本需求納入殘疾人同步小康指標(biāo)體系,并建立健全孤獨(dú)癥的康復(fù)教育和社會保障政策;第二,要建立家長訴求與立法渠道的對接,立法和政策出臺聽取專門協(xié)會的意見;第三,為家長給孩子辦理殘疾證提供便利,建立多部門聯(lián)動(dòng)機(jī)制,落實(shí)相關(guān)法規(guī)和政策;第四,倡導(dǎo)實(shí)施融合教育、醫(yī)教結(jié)合,實(shí)現(xiàn)零拒絕入學(xué);第五,開發(fā)孤獨(dú)癥孩子的潛能,開展職業(yè)康復(fù),實(shí)施支持性就業(yè);第六,為各種資源的整合創(chuàng)造條件,加強(qiáng)志愿者的組織和培訓(xùn)。
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