四年一度的2月29日是國(guó)際罕見(jiàn)病日，有些“星星的孩子”的家長(zhǎng)詢問(wèn)99自閉癥網(wǎng)小編：自閉癥是罕見(jiàn)病嗎？

首先，小編要先為大家科普一下“罕見(jiàn)病”的概念：罕見(jiàn)病是指發(fā)病率低于五十萬(wàn)分之一、或新生兒發(fā)病率低于十萬(wàn)分之一的疾病。罕見(jiàn)病是人類醫(yī)學(xué)面臨的最大挑戰(zhàn)之一，因?yàn)檫@些病的癥狀是非常罕見(jiàn)的。

像自閉癥又被稱為“星星的孩子”一樣，許多罕見(jiàn)病都有個(gè)好記和有趣的名字，比如：月亮的孩子（白化?。?、瓷娃娃（成骨不全癥）、牽線木偶人（多發(fā)性硬化癥）、玻璃人（血友?。⑵簌Z人（脊髓小腦性共濟(jì)失調(diào)）、沉默的天使（雷特綜合征）。

另外幾種比較有名的罕見(jiàn)病包括：

1、狼人癥：剃毛過(guò)剩、膚色黯淡、臉部有許多斑紋

2、早衰癥：樣貌如同老人，衰老速度是普通人的5-10倍

3、吸血鬼癥：皮膚暴露在陽(yáng)光下會(huì)感到疼痛，甚至?xí)鹚?/p>

4、睡美人綜合征：臨床表現(xiàn)為嗜睡，會(huì)連續(xù)睡幾周甚至幾個(gè)月

5、愛(ài)麗絲夢(mèng)游仙境癥：又叫做“微視癥”，長(zhǎng)時(shí)間觀察事物時(shí)，周圍事物忽大忽小，甚至有時(shí)空扭曲感。

以上就是幾種比較有名的罕見(jiàn)病。但需要指出的是，自閉癥并不是罕見(jiàn)病。自閉癥的發(fā)病率遠(yuǎn)高于罕見(jiàn)病的發(fā)病率，各國(guó)在1/58-1/1000不等（統(tǒng)計(jì)方法和取樣數(shù)量不一）。

目前，全球已知的罕見(jiàn)病約有7000種，患者超過(guò)2.5億，其中近50%都是兒童，30%活不過(guò)5歲，患罕見(jiàn)病的新生兒中35%因此而死亡。我國(guó)罕見(jiàn)病人數(shù)已經(jīng)超過(guò)2000萬(wàn)，他們除了要經(jīng)受病痛折磨，還面臨著用藥規(guī)、治療難、無(wú)法融入社會(huì)等問(wèn)題。其實(shí)，罕見(jiàn)病并不罕見(jiàn)，但罕見(jiàn)病人很容易被忽視。

數(shù)據(jù)顯示，80%的罕見(jiàn)病都是由基因突變?cè)斐傻倪z傳病，很有可能是終身患病。像自閉癥一樣，罕見(jiàn)病也很難治療，治愈的比例更是微乎其微。全球只有不到10%的罕見(jiàn)病有已經(jīng)批準(zhǔn)的治療藥物或方案。而且，治療罕見(jiàn)病的藥物普遍價(jià)格很高，平均每年的治療費(fèi)用需要幾十萬(wàn)人民幣，從世界范圍來(lái)看，不是普通家庭所能承受的。

盡管自閉癥并不是罕見(jiàn)病，但每個(gè)自閉癥家庭都承受著和罕見(jiàn)病家庭一樣的痛苦，需要全社會(huì)的關(guān)注和幫助。