自閉癥兒童的社會(huì)支持體系亟待完善,具體包括以下三方面:
一、拓寬相關(guān)信息渠道,保障家長得到充裕的信息
自閉癥兒童接受診斷和干預(yù)的時(shí)間較晚,而且家長所能利用的資源很有限,包括經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼不一致、康復(fù)信息不足等都是家長面臨的問題。要保障家長能夠獲得有效的資源,首先要做的就是拓寬相關(guān)信息的獲得渠道。因此,政府部門可以為自閉癥家庭提供多元化的咨詢渠道,保證家長可以通過這些渠道去獲得有效的相關(guān)信息。目前,我國為自閉癥兒童進(jìn)行咨詢的相關(guān)網(wǎng)站極少,并將自閉癥譜系障礙歸在所有殘疾人障礙之中。所以,家長只能通過中國殘疾人聯(lián)合會(huì)的網(wǎng)站或99自閉癥網(wǎng)進(jìn)行查詢,而且在這些網(wǎng)站中也缺乏在線咨詢的窗口,家長難以便捷地獲得其想要的資源。同時(shí),也沒有關(guān)于自閉癥兒童的專線電話可供家長查詢,因此,政府部門可以提供電話服務(wù)和在線咨詢渠道,保障家長可以獲得相關(guān)福利政策。
二、根據(jù)家庭具體情況提供有效的經(jīng)濟(jì)支持
我國還有部分地區(qū)的自閉癥家庭沒有得到有效的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助,而得到經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助的家庭得到的補(bǔ)助數(shù)量也不同,而且大多數(shù)家長都認(rèn)為國家的福利保障體系并沒有很好地照顧到自閉癥群體,康復(fù)費(fèi)用過高而政府提供的補(bǔ)貼太少。因此,針對家長在經(jīng)濟(jì)方面的迫切需要,國家需要制定一個(gè)補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn),對各地的自閉癥家庭進(jìn)行調(diào)研,根據(jù)家庭不同的經(jīng)濟(jì)狀況制定相應(yīng)的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼政策,保障自閉癥兒童可以接受有效的干預(yù);同時(shí),給予自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)一定的補(bǔ)助,降低他們的運(yùn)營成本,從而減少康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用,通過這兩方面來緩解自閉癥家庭在早期干預(yù)費(fèi)用上的支付壓力。此外,我國可以借鑒國外的做法,對于每個(gè)人口超過30萬的縣城,在其中心醫(yī)院設(shè)立一個(gè)面向自閉癥兒童家長進(jìn)行咨詢和早期干預(yù)的門診,并配備專業(yè)的治療師,以便農(nóng)村/鄉(xiāng)鎮(zhèn)地區(qū)推行早期干預(yù)。
三、將自閉癥的發(fā)現(xiàn)、診斷及干預(yù)機(jī)構(gòu)有效連接起來
自閉癥兒童的早期發(fā)現(xiàn)、診斷和干預(yù)之間會(huì)有一段較長時(shí)間的空白期,家長在發(fā)現(xiàn)兒童出現(xiàn)疑似癥狀之后,并沒有及時(shí)診斷,在確診之后也沒有及時(shí)進(jìn)行專業(yè)干預(yù)。因此,我們需要建立一個(gè)完善的相互支持系統(tǒng),在家庭養(yǎng)育一個(gè)新生命的過程中,負(fù)責(zé)生產(chǎn)的醫(yī)院可以提供后續(xù)的信息,使家長對自閉癥兒童的癥狀有一個(gè)筒單的認(rèn)識,幫助他們及時(shí)發(fā)現(xiàn)。同時(shí),在自閉癥兒童確診以后,醫(yī)院也可以提供后續(xù)建議,幫助家長了解到早期干預(yù)的重要性,讓孩子接受及時(shí)的專業(yè)干預(yù)。
綜上所述,自閉癥兒童的社會(huì)支持體系亟待完善。上述資料由99自閉癥網(wǎng)為您匯總。
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