孩子確診自閉癥后,家長應(yīng)該做什么?
首先,自閉癥兒童的障礙對家庭的確會產(chǎn)生巨大的影響,反之,家長的情緒、態(tài)度和養(yǎng)育方式又會反過來影響孩子的發(fā)展。沒有完美的養(yǎng)育者,也沒有完美的養(yǎng)育方式,重要的是家長能否根據(jù)孩子的特征和需求,進行回應(yīng)性的、支持性的照料。
其次,家長一定要照顧好自己的身體。很多家長可能覺得應(yīng)該把時間全部都用在幫助自閉癥兒童身上,我們沒時間照顧自己,但是如果您疲憊、超負(fù)荷或承擔(dān)壓力,又怎么能能夠照顧好自己的孩子或家人呢?照顧好自己,就像照顧他人一樣,才會后勁十足。
第三,尋求支持與資源。首先尋找當(dāng)?shù)貧埪?lián)和家長團體的幫助,獲得科學(xué)真實的康復(fù)訓(xùn)練信息,了解相關(guān)的政策和訊息,并和家人一起思考和討論家庭內(nèi)部的資源和支持有哪些,如何與家里老人積極溝通,共同為兒童的發(fā)展努力。
第四,為孩子提供家庭環(huán)境支持。對有自閉癥兒童的家庭來說,家里的環(huán)境可以多一些視覺支持,比如準(zhǔn)備小黑板,把每天的日程列在上面,作一些專門的空間設(shè)計,特別是感知覺異常的兒童,對于噪音等刺激源要控制等,創(chuàng)設(shè)適宜的家庭干預(yù)環(huán)境。在不同的干預(yù)目標(biāo)下,家中的每個角落都可以作為干預(yù)環(huán)境。除了家中的環(huán)境,還有與家庭生活密切的外部環(huán)境。自閉癥兒童的行為有其特殊之處,但不意味著就該把他們困在一個封閉的生活空間里,不讓他們出門與外界接觸。相反,父母應(yīng)該帶孩子外出游玩。像正常兒童一樣,去體驗、去感受這個世界。融合并不僅僅是學(xué)校系統(tǒng)的融合教育,還包括社區(qū)生活的融合和社會融合。
最后,家長要學(xué)會構(gòu)建和運用身邊的支持網(wǎng)絡(luò),向配偶、家人、朋友尋求情感上的支持;通過相關(guān)網(wǎng)站(如99自閉癥網(wǎng))、微博、微信群和相關(guān)書籍了解有經(jīng)驗的家長的心路歷程,也可以加入一些家長的互助團體,帶給自己啟發(fā)和力量;尋找一些心理學(xué)情緒調(diào)節(jié)方面的書學(xué)會放松自己的心情、調(diào)整自己的狀態(tài)。
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