目前,人們對(duì)自閉癥患者的關(guān)注更多限于兒童,而對(duì)成年患者則較少關(guān)注,其實(shí)他們會(huì)面臨更多挑戰(zhàn)。
此前,一項(xiàng)包含了25項(xiàng)研究的綜述追蹤了自閉癥患者從未成年邁向成年的發(fā)展變化,研究表明,成年自閉癥患者的社交技能、認(rèn)知能力以及語(yǔ)言能力保持相對(duì)穩(wěn)定,但不排除有些患者隨著治療和支持項(xiàng)目的結(jié)束,表現(xiàn)出先前已獲得的技能喪失的情況;有些患者則能夠繼續(xù)學(xué)習(xí)并掌握新技能,他們的適應(yīng)功能,即獨(dú)立生活所需要的日常技能,似乎保持得更好,并且隨著成年生活的到來(lái)提升得更加迅速。這意味著,及早培養(yǎng)自閉癥孩子獨(dú)立生活的能力對(duì)于未來(lái)具有更大的意義和價(jià)值。
同樣令人鼓舞的是,雖然大多數(shù)患兒在成年后仍保持著自閉癥的診斷,但自閉癥相關(guān)癥狀的嚴(yán)重程度往往有所改善,來(lái)自社交與溝通障礙、刻板行為的核心癥狀的挑戰(zhàn)也會(huì)減少。研究顯示,自閉癥兒童的焦慮和抑郁等心理健康問(wèn)題非常突出,會(huì)一直持續(xù)到成年期;如果在成年時(shí)期被孤立于人群之外,情況就會(huì)進(jìn)一步惡化。對(duì)成年自閉癥患者來(lái)說(shuō),打破孤立和融入社區(qū)是至關(guān)重要的。
數(shù)據(jù)顯示,自閉癥患者可以在工作中做出重大而有意義的貢獻(xiàn),但成年患者的就業(yè)率和穩(wěn)定性都遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于普通成年人。不同研究顯示的就業(yè)率不同,但國(guó)外研究人員發(fā)現(xiàn),只有略多于一半的成年自閉癥患者有工作,有全職工作的則不超過(guò)25%。一般來(lái)說(shuō),自閉癥成年人與他們的同事相比,工作時(shí)長(zhǎng)更短,薪水也更低,而且從事的工作往往低于他們的實(shí)際技能水平。
住房與就業(yè)密切相關(guān),所以這方面的數(shù)據(jù)也發(fā)人深省。盡管研究結(jié)果各不相同,但一般來(lái)說(shuō),只有不到1/3的成年自閉癥患者能夠獨(dú)立生活;約20%的人與父母同住,約一半的人與一名或多名室友合住,其余的則住在合法的機(jī)構(gòu)、單位或團(tuán)體之家中。從成年自閉癥患者的角度來(lái)看,獨(dú)立生活最大的難題是支付住房費(fèi)用。與獨(dú)立生活帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)擔(dān)憂(yōu)相比,對(duì)孤立、得不到支持或家人持續(xù)照顧的恐懼都是次要的。
雖然這些調(diào)查數(shù)據(jù)展現(xiàn)了成年自閉癥患者充滿(mǎn)挑戰(zhàn)性的生活圖景,但研究結(jié)果并非全部不盡如人意。首先,這篇綜述的研究對(duì)象是15-30年前接受診斷和初始治療的成年患者。在過(guò)去的幾十年里,我們對(duì)自閉癥患者進(jìn)行診斷和提供適當(dāng)干預(yù)的能力發(fā)生了巨大的變化。我們可以預(yù)期,現(xiàn)在的孩子成年后的結(jié)果會(huì)好得多。其次,研究數(shù)據(jù)表明,成年患者的發(fā)展結(jié)果逐漸向好:就業(yè)機(jī)會(huì)越來(lái)越多,在解決患者的身心健康問(wèn)題方面,雇主的專(zhuān)業(yè)知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)也在逐漸豐富;高等教育支持項(xiàng)目的推廣有助于有學(xué)術(shù)天分的自閉癥患者取得成功;新的住房機(jī)會(huì)可以提升他們獨(dú)立居住的能力。這些發(fā)展變化意味著,有越來(lái)越多的資源可用來(lái)支持成年自閉癥患者繼續(xù)學(xué)習(xí),獲得技能,并成為社區(qū)的重要成員,實(shí)現(xiàn)人生目標(biāo)。
對(duì)成年自閉癥患者來(lái)說(shuō),獨(dú)立生活并不容易,但如今他們當(dāng)中有許多人的獨(dú)立程度超乎我們的想象,而且隨著年齡的增長(zhǎng)仍在不斷獲得新的適應(yīng)技能。
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