建構(gòu)自閉癥兒童全生命周期照護鏈條勢在必行

自閉癥兒童的父母從覺察孩子異常到接受孩子患病，從試圖回避到主動尋求策略，這種堅守中的轉(zhuǎn)變需要的時間比其他特殊兒童的父母要長得多。所以，緩解教養(yǎng)壓力不僅僅是給予父母身心發(fā)展指導(dǎo)，同時也要給予父母兒童康復(fù)教育的專業(yè)化持續(xù)性支持，因為父母的專業(yè)化成長一定程度緩解了當前兒童教育康復(fù)資源的緊缺。

2019年，全國僅有62所高校開設(shè)了特殊教育專業(yè)，其中一半左右還是近兩年才開設(shè)的，自閉癥兒童康復(fù)教育專業(yè)設(shè)置少，所以專業(yè)人員匱乏是當前兒童康復(fù)教育面臨的最大困境，要進一步培訓(xùn)父母并發(fā)揮他們的作用。

父母教養(yǎng)壓力緩解、主動參與并開展社會融合須要兒童全生命周期照護鏈條的建立。影響母親教養(yǎng)壓力的因素主要有三個方面：

一、兒童終身性疾患特質(zhì)的全生命歷程的照護需求及康復(fù)的正向評價。

二、母親自身因素

如年齡、人格特質(zhì)、健康狀況和體力、理念、價值、信仰，對兒童疾患了解的程度，對兒童身心發(fā)展的期待等。

三、環(huán)境因素

1、家庭內(nèi)支持

兒童母親的心理壓力和家庭提供的支持呈負相關(guān)，家人或朋友的情感援助、教養(yǎng)信息的有效傳遞、家庭成員的共識等是支持母親的積極要素。

2、社會支持

兒童康復(fù)教育體系是否完備、是否覆蓋生命全周期，家庭教育遇到的問題是否有專門組織、專有政策給予定向的個性化服務(wù)，給予兒童及家庭的資源是否具有針對性、是否真正可以解決問題。此外，家長互助組織的支持會直接影響母親教養(yǎng)孩子的自信心。

父母如何從逃避到逐步心理適應(yīng)、逐漸增強主觀能動性是核心，即被“自閉癥”三個字打趴下的父母不僅需要心理支持，更需要支持家庭教育的社會生態(tài)建構(gòu)。調(diào)研顯示：母親獲得支持越多，接納孩子及自我價值肯定的程度就越高，這種自我價值肯定可以促進母親更愿意主動接觸社會、尋求支援。

綜上所述，建構(gòu)自閉癥兒童全生命周期照護鏈條勢在必行。