去年，?？陂_了家“景龍德”大排檔，福州開了家“孤獨(dú)小吃店”；今年，武漢又多了一家“星媽私廚”。他們的店主有一個(gè)共同點(diǎn)：都是自閉癥孩子的母親。

“孤獨(dú)小吃店”也好，“星媽私廚”也罷，大齡自閉癥患者在父母老去或死后，會(huì)面臨兩個(gè)十分嚴(yán)峻但又暫時(shí)無解的問題：雙養(yǎng)和托養(yǎng)。

自閉癥家庭的雙養(yǎng)問題，是指一個(gè)家庭中存在雙重問題：老年父母的養(yǎng)老和大齡自閉癥者養(yǎng)護(hù)問題。托養(yǎng)問題則發(fā)生在自閉癥患者的雙親離世后，主要包括患者的就業(yè)、托養(yǎng)、醫(yī)療、財(cái)產(chǎn)信托等問題。

目前，大齡自閉癥患者的父母會(huì)讓親戚朋友幫忙照顧，但更多的是將患者送往托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。遺憾的是，這類托養(yǎng)機(jī)構(gòu)往往條件并不如意，且地處市郊、交通不便，加深了自閉癥人群與家庭和社會(huì)的隔閡。

社區(qū)化的養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)是解決自閉癥家庭雙養(yǎng)和托養(yǎng)問題的最佳選擇。

2017年，幾名自閉癥者家長(zhǎng)發(fā)起了北京康納洲（金寨）星星小鎮(zhèn)項(xiàng)目。星星小鎮(zhèn)選址在安徽省金寨縣內(nèi)，整體規(guī)劃面積300-500畝，總投資額在5000萬左右，資金主要來自家長(zhǎng)自籌和愛心企業(yè)的資助。小鎮(zhèn)計(jì)劃為居民提供生活供養(yǎng)、庇護(hù)性勞動(dòng)、支持性就業(yè)、家庭雙養(yǎng)、產(chǎn)業(yè)投資、周邊融合、現(xiàn)代農(nóng)業(yè)旅游觀光等服務(wù)，也會(huì)接納其他一些心智障礙家庭，成為服務(wù)大齡自閉癥群體的綜合社區(qū)。

星星小鎮(zhèn)需要5-8年才能完全建成，建成后能容納300-500名自閉癥人士。小鎮(zhèn)的運(yùn)營模式參考了日本東京的櫸之鄉(xiāng)和歐美的Camphill康復(fù)村，后者已在國外上世紀(jì)被實(shí)踐過。家長(zhǎng)籌建的星星小鎮(zhèn)，看上去更像是中國自閉癥家庭的“烏托邦”。

廣州慧靈智障人士服務(wù)機(jī)構(gòu)是這些家長(zhǎng)的另一種選擇。這類機(jī)構(gòu)主要收容16歲以上心智障礙人士，以“社區(qū)家庭”為模式，由1名“家庭媽媽/爸爸”和5-6名智障人士組成一個(gè)家庭，模擬正常人的家庭生活，并提供幼兒園、展能中心、托養(yǎng)中心、庇護(hù)工場(chǎng)等面向心智障礙人士的服務(wù)。創(chuàng)辦25年來，慧靈已在全國17個(gè)城市設(shè)立機(jī)構(gòu)。而慧靈出現(xiàn)的背后，是中國幾百萬自閉癥家庭所面臨的雙養(yǎng)和托養(yǎng)問題。

大齡自閉癥患者的父母最大的壓力，就在于他們無法預(yù)期未來，當(dāng)他們沒有能力了，或是不在人世了，這些“星星的孩子”該怎么辦？一些大齡自閉癥患者的家長(zhǎng)希望增加社區(qū)里的公辦托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，加強(qiáng)與基金會(huì)和信托機(jī)構(gòu)的合作，獲得個(gè)性化、個(gè)案管理的雙樣服務(wù)，并期待政府政策的支持。

目前，自閉癥少年兒童的康復(fù)教育問題已經(jīng)得到了全社會(huì)的關(guān)注，他們?cè)诟改傅男燎谡疹櫤驼恼哐a(bǔ)貼中尚能生后和成長(zhǎng)。但相關(guān)社會(huì)支持體系缺失，讓數(shù)百萬大齡自閉癥患者和其他心智障礙人士的父母憂心忡忡：在他們老去或死去后，子女何去何從？

“孤獨(dú)小吃店”也好，“星媽私廚”也罷，只能勉強(qiáng)支撐起幾個(gè)自閉癥家庭的生計(jì)，就是“星星小鎮(zhèn)”和慧靈機(jī)構(gòu)，也無法解決所有大齡自閉癥患者和家庭的雙養(yǎng)和托養(yǎng)問題。99自閉癥網(wǎng)呼吁配套的政策與社會(huì)支持體系出臺(tái)，讓這些“星星的孩子”和他們的家人老有所依。