孩子被診斷出自閉癥之后,父母(尤其是媽媽)都會面臨一個艱難的抉擇:辭職在家干預還是把孩子送去康復機構?
回答這個問題之前,我們不妨先談談夢想:最完美的狀態(tài)是我們能有更多的專業(yè)機構、更多的特教老師,從早期發(fā)現(xiàn)到早期評估、到早期干預,能建立一個多學科多部門協(xié)作的系統(tǒng),家長可以獲得專業(yè)支持。
0-3歲的自閉癥孩子在得到診斷后,能在自然環(huán)境里,有專業(yè)人員入戶,指導家長開展基于家庭作息和日?;顒拥脑缙诟深A。孩子的癥狀要是非常嚴重,也可以適當?shù)厝タ祻蜋C構進行一對一的干預。3-6歲的自閉癥孩子能跟著普通孩子上幼兒園,由專業(yè)教師制定個別化教育計劃,在融合活動里為孩子提供情境內的嵌入式訓練和教學。如果孩子需要的話,一對一、小組教學也是必要的,這個過程需要多個部門、家庭和學校的通力合作。
然而,現(xiàn)實的答案是:家長必須要參與,必須要學習,但不是變成教師或治療師。家長為自閉癥孩子挑選康復機構的標準之一是“會教家長更好地回應和支持孩子”,會為家長提供支持和服務。因為家長參與的干預才是最有效的,哪怕是教會家長提高與孩子的溝通和互動能力,都能極大緩解自閉癥孩子的焦慮和行為癥狀。那種“拋家棄業(yè)”、舉家去另一個城市集中式干預孩子的方式是錯誤的。因為父母是要陪孩子一輩子、還要操心自己走了之后怎么辦的。自閉癥干預訓練是一條沒有盡頭的路,必須細水長流。
每個家長的學習能力和資源各不相同,一定要尋求支持。家長要是沒有資源,那就蹲下來去觀察你的孩子,盡最大的努力讓自己成為孩子最喜歡的“玩具”,讓你和孩子每天都能有一些共同的歡樂時光。這是剛得到自閉癥診斷結果、又很難獲取資源的家長需要做的。
總而言之,我們在很大程度上還不知道自閉癥是什么。而家長最需要的是積極的心態(tài),接受和接納孩子的不同,發(fā)現(xiàn)孩子“自閉癥”以外的的優(yōu)勢,努力學習與孩子的自閉癥相處,讓整個家庭試著與“自閉癥”共存。因為無論何種自閉癥治療方法,多么大的投入,最終都是為了孩子和家庭擁有高質量的生活。
無論是孩子送去自閉癥康復機構,還是辭職在家干預,目的都是要讓孩子學會生活自理,情緒平穩(wěn),行為規(guī)范,掌握基本的溝通能力,最好能有一技之長,可以自立。家長朋友們一定要掌握方法,量力而行。
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