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《卡麗的聲音》——沒有語言的重度自閉癥女孩如何用文字發(fā)聲

瀏覽次數(shù):1577 分類:海外故事 分類:自閉癥故事 分類:重度自閉癥

《卡麗的聲音》——沒有語言的重度自閉癥女孩如何用文字發(fā)聲

孩子一旦被診斷出重度自閉癥,幾乎就意味著精神和智力發(fā)育遲緩,無法上學、就業(yè)、獨立生活,家人也將會終身與憂愁為伴。但世界上就是會有一些奇跡發(fā)生,比如99自閉癥網(wǎng)下面要介紹的這位女孩,靠自己和家人的努力,最終成了作家。

1995年,卡麗·弗萊施曼(Carly Fleischmann)出生于加拿大多倫多。在兩歲時,她被醫(yī)生診斷出重度自閉癥和口腔動作失能癥(apraxia),還有多個包括癲癇在內(nèi)的自閉癥伴隨癥狀,醫(yī)生認為她的智力發(fā)育會停滯在學齡前兒童的水平。直到現(xiàn)在,卡麗也沒有語言功能。

卡麗被診斷出重度自閉癥后,她父母聽從專業(yè)人士的建議,從她兩歲起就進行密集的早期干預。但整整九年過去了,卡麗進步得非常緩慢,問題行為和自閉癥的癥狀也沒有絲毫減輕。

卡麗的父母這么多年投入大量的時間、精力和金錢,女兒的病情卻沒什么起色。親戚朋友們紛紛勸導卡麗的爸爸媽媽面對現(xiàn)實,別做無謂的努力了,反正孩子18歲以后就可以送到政府的成年自閉癥托管機構(gòu)里。再說他們家里還有其他孩子需要照顧,就不要再在卡麗身上花這么多錢了。

這些建議并沒有動搖卡麗的爸爸媽媽的決定,他們對卡麗的醫(yī)療和教育需求一直盡最大可能去滿足。而他們這些“無謂”的努力,突然有了意想不到的收獲:

在卡麗11歲的某一天,她突然在電腦上打出來“Help”,爸爸媽媽對此震驚不已,第一次以全新的目光去認識自己的女兒。

學會打字后,卡麗逐漸通過文字代替她缺失的語言功能,表達自己的內(nèi)心感受。她文思泉涌,源源不斷地向父母、外界傾述自己的所感所悟。

她說:“專家們不是自閉癥患者,他們無法描述出自閉癥患者的感官體驗和生活經(jīng)歷。就像一匹馬生病了,你不該去問一條魚哪里不舒服,而是要想辦法去和馬交流,這就是我作為自閉癥患者想要寫作的初衷?!?/p>

卡麗通過個人博客和其他網(wǎng)絡(luò)媒體向人們講述自己的生活體驗,受到了極大關(guān)注。她在17歲時,和父親聯(lián)合出版了《Carly’s Voice》(卡麗的聲音)。

這些年來,卡麗一直積極參與自閉癥人士的維權(quán)活動,為這一群體發(fā)聲。2016年,卡麗成為一個脫口秀節(jié)目中的一員,她是第一位受邀主持脫口秀的無語言人士。此后,卡麗還獲得了2019年Donna Williams勇敢獎。在西方國家,她被很多人當作無語言重度自閉癥患者的代言人。

被醫(yī)生斷言智力發(fā)育會停滯在學齡前兒童的水平的重度自閉癥患者卡麗,用文字代替聲音,為自閉癥患者發(fā)聲。這不但是她自己的傳奇,更是給所有重度自閉癥家庭帶來了希望。

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