日前,中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥工作委員會(huì)發(fā)布了2020年世界孤獨(dú)癥日宣傳主題:“格外關(guān)心,格外關(guān)注”——推動(dòng)建立孤獨(dú)癥家庭救助機(jī)制。
在第十三個(gè)世界孤獨(dú)癥日(2020年4月2日)來(lái)臨之際,國(guó)家將聚焦孤獨(dú)癥家庭,推動(dòng)建立孤獨(dú)癥家庭社會(huì)救助機(jī)制,助力全面小康建設(shè)。
孤獨(dú)癥是一種社會(huì)認(rèn)知度較低而對(duì)兒童身心健康危害較大的神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙。它的病因未明,缺乏醫(yī)學(xué)治療措施,核心癥狀可能持續(xù)終生。孤獨(dú)癥患者需要終生支持,家長(zhǎng)承受著長(zhǎng)期的心理和經(jīng)濟(jì)壓力,因此,幫助孤獨(dú)癥人士融入社會(huì)和有質(zhì)量的生活,需要完善的社會(huì)支持體系。這是一個(gè)系統(tǒng)的社會(huì)工程。
近些年,孤獨(dú)癥兒童在康復(fù)和教育方面有了長(zhǎng)足發(fā)展,但整體來(lái)看,這一群體仍需要社會(huì)更加廣泛的關(guān)注與重視,孤獨(dú)癥教育仍是特殊教育中的短板,在康復(fù)質(zhì)量、融合教育、就業(yè)支持、社區(qū)安置、家長(zhǎng)援助等方面需要形成保障機(jī)制。
在新冠肺炎疫情中也暴露了不少問(wèn)題,如緊急(災(zāi)害)情況下孤獨(dú)癥患者的監(jiān)護(hù)、生活、醫(yī)療、物質(zhì)和服務(wù)獲取等,需要構(gòu)建完善的社會(huì)救助機(jī)制,才能避免悲劇的發(fā)生。良好的救助機(jī)制,既能為孤獨(dú)癥家庭發(fā)展增強(qiáng)信心保障,又能在緊急時(shí)期為他們的健康安全和日常生活提供保障。
孤獨(dú)癥家庭社會(huì)救助機(jī)制的建立,需要在法規(guī)政策和社會(huì)救助體系中突出殘疾人群體的保障機(jī)制,中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥工作委員會(huì)將聯(lián)合社會(huì)各界共同探討和推動(dòng)機(jī)制的建立,開展系列調(diào)研、研討活動(dòng),推動(dòng)建立完善的孤獨(dú)癥家庭社會(huì)救助機(jī)制,促進(jìn)殘疾人共享社會(huì)發(fā)展成果。
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