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賈美香:孤獨癥兒童康復領域亟須制定行業(yè)標準

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賈美香:孤獨癥兒童康復領域亟須制定行業(yè)標準

不久前,中國殘疾人康復協(xié)會孤獨癥康復專業(yè)委員會主任委員、北大六院主任醫(yī)師賈美香說呼吁孤獨癥兒童康復領域亟須制定行業(yè)標準。

“北京最貴的孤獨癥兒童康復機構一個月收費超過10萬元,這樣的康復費用對于大多數(shù)家庭而言都是難以承受的?!辟Z美香表示,“國家明確規(guī)定,各城市每年應為孤獨癥兒童家庭提供每戶一定的補貼,各地殘聯(lián)如果有資金可以再補充一部分。”

每年國家財政都會撥出一筆經費,用于孤獨癥兒童康復訓練補貼。過去,孤獨癥家庭想要領取補貼必須提供殘疾證,從去年下半年開始,國家放開政策,只要家庭能夠提供正規(guī)三甲醫(yī)院診斷證明,就能拿到政府提供的康復訓練補貼。

“很多具備一定語言能力的輕度孤獨癥孩子,去康復機構干預后,最終卻不具備上學的能力?!辟Z美香說,對于大多數(shù)家長來說,他們不具備辨別機構優(yōu)劣的能力。很多家長帶著孩子奔波于各家機構卻無從選擇。有的家長為孩子換了五六家孤獨癥康復機構,孩子經過五六年訓練,卻仍然沒有效果;還有家長帶孩子到醫(yī)院作診斷,第一年評估結果孩子與正常孩子能力相差七八個月,第二年再來評估時,能力相差一歲半,第三年時診斷顯示能力差了兩歲,能力出逐年下降。

賈美香介紹,我國的兒童康復是從腦癱康復開始的,近些年來,孤獨癥兒童康復才引起社會關注。此前,孤獨癥兒童的家長只能抱團取暖,因此,最早的孤獨癥兒童康復機構都是民辦機構。這些民辦機構的確推動了孤獨癥康復事業(yè)的發(fā)展,引起了社會對孤獨癥兒童的關注,然而也正因為這種“草根”出身,缺乏政府層面的統(tǒng)一規(guī)范,造成了孤獨癥兒童康復行業(yè)亂象叢生的局面。

賈美香表示,孤獨癥兒童康復領域需要制定相應的行業(yè)標準,眾多機構共同向行業(yè)標準看齊,才能幫助孩子提升能力,促進行業(yè)整體建立好的口碑,將康復工作落到實處。“這個標準不光是對孤獨癥康復老師的要求,還應要求專業(yè)上的統(tǒng)一,包括教師薪資待遇、機構收費標準等方面。而這項工作需要政府的支持。”

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