作為安徽省第一個(gè)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)公益創(chuàng)投項(xiàng)目,“星寶圓夢(mèng)”主要針對(duì)16歲以下孤獨(dú)癥兒童家庭康復(fù)教育,由政府牽頭、財(cái)政投入,攜手專業(yè)孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu),致力于把家長(zhǎng)培養(yǎng)成自己孩子的“家庭康復(fù)師”,助力患兒早日康復(fù)。
三年前的一個(gè)冬天,朱瑩瑩三歲的兒子陽陽被診斷為孤獨(dú)癥,她的心瞬間沉到冰谷。幸運(yùn)的是,政府通過“星寶圓夢(mèng)”項(xiàng)目,幫助她調(diào)整心態(tài),理性面對(duì)現(xiàn)實(shí)。這個(gè)項(xiàng)目服務(wù)了經(jīng)開區(qū)135個(gè)孤獨(dú)癥家庭,通過機(jī)構(gòu)專業(yè)老師培訓(xùn)家長(zhǎng),指導(dǎo)孩子提高生活技能,幫助孩子們?nèi)谌肷鐣?huì);同時(shí),家長(zhǎng)們抱團(tuán)取暖,互助合作,共筑公益平臺(tái),得到了社會(huì)的廣泛關(guān)注。
陳明是合肥經(jīng)開區(qū)社區(qū)管理局綜合管理處處長(zhǎng),從事殘聯(lián)工作14年。他在與許多患兒家長(zhǎng)交流后,發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥家庭康復(fù)環(huán)節(jié)的痛點(diǎn),在于家長(zhǎng)的家庭康復(fù)意識(shí)和技能的缺失,影響了孩子的訓(xùn)練效果;家庭之間也缺乏交流,造成孩子缺乏來自社會(huì)的關(guān)注和有效幫助。
2018年11月,合肥經(jīng)開區(qū)實(shí)施“星寶圓夢(mèng)”項(xiàng)目。項(xiàng)目組專業(yè)老師入戶走訪,詳細(xì)了解孤獨(dú)癥孩子的居家生活狀況,對(duì)孩子進(jìn)行專業(yè)生態(tài)評(píng)估,有針對(duì)性的制訂“一人一案”。此外,項(xiàng)目組通過家長(zhǎng)培訓(xùn)會(huì)、社會(huì)融合活動(dòng)、微信群網(wǎng)上公開課、入戶訪視等多種形式,指導(dǎo)監(jiān)護(hù)人實(shí)施家庭康復(fù)訓(xùn)練活動(dòng)。同時(shí),綜合每個(gè)服務(wù)對(duì)象的年初評(píng)估、家長(zhǎng)配合、康復(fù)指導(dǎo)、社會(huì)融合、能力提升等方面按年度進(jìn)行綜合評(píng)估。
三年來,該項(xiàng)目為合肥經(jīng)開區(qū)上百名孤獨(dú)癥兒童家庭建立了動(dòng)態(tài)管理臺(tái)賬;除了定期康復(fù)指導(dǎo)外,還舉辦了15場(chǎng)專家培訓(xùn),邀請(qǐng)了“星星雨”創(chuàng)辦人田惠萍開展巡回講座;項(xiàng)目組還開展了多場(chǎng)社會(huì)化親子融合活動(dòng),組織優(yōu)秀家長(zhǎng)進(jìn)行線上和線下的經(jīng)驗(yàn)分享。
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