父母如何面對(duì)子女被確診為自閉癥呢?
當(dāng)父母滿懷期待養(yǎng)育過程中,突然發(fā)現(xiàn)自己的子女跟其他兒童有很大的不同:不會(huì)講話或者只會(huì)說很少的詞語,又或者會(huì)講話但不愿意講,出現(xiàn)很多正常孩子沒有的特異行為,比如走路時(shí)容易摔倒、踮著腳尖走路、莫名其妙地怪叫,愛攜帶不尋常的東西……這些行為讓父母?jìng)兝Щ?、焦慮和不安,也讓他們的養(yǎng)育過程變得非常困難。
父母從感覺到子女異常行為,懷疑疑有疾病,到奔波于不同省市的各大醫(yī)院,到最終確診……往往會(huì)經(jīng)歷幾年甚至更久。甚至有些阿斯伯格綜合征孩子父母永遠(yuǎn)不能相信自己的子女屬于自閉癥譜系障礙,他們拒絕接受現(xiàn)實(shí),究其原因并不是因?yàn)榧膊‰y以診斷,而是這個(gè)無法治的疾病對(duì)于患兒父母、家庭是一個(gè)非常巨大的打擊,他們無法面對(duì)。
自閉癥兒童父母的喪失感比較特殊,可歸其為一種模糊“喪失感”和對(duì)未來的“不確定性”。雖然患兒在身邊,但是不能和家人有常人般的情感回饋,無法產(chǎn)生連接,陷入一種“人在心不在”的狀態(tài)。哀傷過程得不到完結(jié),并且隨著時(shí)間推移,癥狀波動(dòng)有加劇可能。
過去,關(guān)于自閉癥兒童家庭訓(xùn)練多側(cè)重于如何干預(yù)患兒,背后的家庭系統(tǒng)卻鮮有人關(guān)注。現(xiàn)在,研究人員越來越多的關(guān)注家庭系統(tǒng)的作用,尤其是父母的心理調(diào)整對(duì)子女的影響。自閉癥兒童往往在1歲甚至更小時(shí)候,就表現(xiàn)出社會(huì)交往障礙、重復(fù)刻板行為或是感知覺方面異常,大部分患兒在2-3歲就能確診。各類發(fā)育障礙中,自閉癥兒童經(jīng)早期診斷、科學(xué)干預(yù),得到改善的效果最明顯。與康復(fù)機(jī)構(gòu)相比,以家庭為中心、由父母為主導(dǎo)的康復(fù)訓(xùn)練模式能夠有更多時(shí)間、針對(duì)性更強(qiáng)的對(duì)孩子進(jìn)行全面幫助,尤其是對(duì)于經(jīng)濟(jì)能力有限的家庭,康復(fù)效果也更好。
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