許多自閉癥孩子的母親反饋，她們的家庭希望得到社會(huì)支持，得到心理及情感上的支持，這些可以有效降低壓力，也可以提升生活品質(zhì)。她們最期待建立包含家庭在內(nèi)的自閉癥兒童有效支持系統(tǒng)。

現(xiàn)在政府及社會(huì)對(duì)于自閉癥兒童的關(guān)注度逐漸提升，但不同地區(qū)政策落實(shí)有差異，不同部門的管理須協(xié)同，最終落實(shí)到患兒及家庭的合力作用沒(méi)有凸顯，有時(shí)反而會(huì)相互沖突。因此，若想滿足自閉癥兒童康復(fù)教育的長(zhǎng)期性、特殊性需要，必須要有一致的、系列化的支持政策出臺(tái)。

一些母親談到了專業(yè)人員對(duì)于自我成長(zhǎng)的重要作用，但因當(dāng)前國(guó)內(nèi)從事自閉癥兒童康復(fù)教育研究的專業(yè)工作者十分有限，所以，盡管專業(yè)研究人員提供專業(yè)性資源非常重要，但一般家庭極少獲得這樣的直接支持。這也進(jìn)一步解釋了專業(yè)研討會(huì)議為什么沒(méi)能成為家庭主要資源獲取來(lái)源。

一位母親表示：“期待有專門針對(duì)性的母親培訓(xùn)和家庭培訓(xùn)，一是讓更多媽媽知道孩子的康復(fù)是一生的，切斷不切實(shí)際的短期康復(fù)的想法，建立起孩子康復(fù)的長(zhǎng)期性、艱巨性的意識(shí)；二來(lái)要想辦法去培訓(xùn)、挖掘媽媽們的力量。要支持民辦機(jī)構(gòu)（大多是孩子母親開(kāi)辦的），這些機(jī)構(gòu)就是母親參與最好的例證，一方面彌補(bǔ)了師資的不足，一方面她們對(duì)孩子母親的心態(tài)更了解，有一種榜樣的作用，這是其他機(jī)構(gòu)做不到的?！?/p>

另一位母親表示：“對(duì)孩子青春期的專家指導(dǎo)基本為零，并且可以搜索到的資料也很有限，孩子出了問(wèn)題，除了大齡母親外，好像找不到可以咨詢的專家、學(xué)者?！薄皩W(xué)齡期孩子的家長(zhǎng)最期待有明確的政策及人員的直接支持，期待學(xué)校有一套完整的融合模式，主要依靠家長(zhǎng)自身的能量不是長(zhǎng)久之計(jì)。關(guān)鍵是國(guó)家融合教育政策要明確，這樣的學(xué)校和這樣的班級(jí)應(yīng)該有一個(gè)什么樣的標(biāo)準(zhǔn)化要求，并有政策保障具體落實(shí)，不僅僅是空中樓閣，也不僅僅是為了完成任務(wù)而不得已去做的表面文章。要明確老師無(wú)論是被動(dòng)服從還是主動(dòng)愿意，應(yīng)該如何去做，要有一系列的考核指標(biāo)。此外，還希望能夠獲得特殊教育支持，目前這個(gè)也是空白?！?/p>

“支持需要”的核心詞包括：家庭培訓(xùn)、專家指導(dǎo)、政策保障、教育支持、接納寬容環(huán)境。母親們對(duì)于自閉癥兒童未來(lái)生活十分擔(dān)憂，這種擔(dān)憂一定程度是源于社會(huì)應(yīng)承擔(dān)的責(zé)任缺失。在保障患兒生活的過(guò)程中，目前有融合教育政策，但缺乏細(xì)致指導(dǎo)，再加上自閉癥兒童患病率增長(zhǎng)過(guò)快與師資培養(yǎng)跟不上的矛盾導(dǎo)致具有中國(guó)特色的隨班就讀在很多學(xué)校變成了隨班混讀。

當(dāng)前，對(duì)自閉癥兒童的照顧仍然處于家庭自救的階段，并不能看到清晰和有保障的未來(lái)，使得母親在照顧患兒的過(guò)程中充滿擔(dān)憂與焦慮。

以上就是自閉癥兒童母親的需求：針對(duì)性培訓(xùn)和學(xué)齡期教育支持，由99自閉癥網(wǎng)為您整理。