日前，上海市政協(xié)委員、民進上海市委秘書長蔣碧艷提交提案，建議建立孤獨癥支持“社區(qū)保障資源生態(tài)圈”，為“星星的孩子”提供更多的關(guān)心和幫助。

蔣碧艷表示，“孤獨癥群體的社會保障問題已經(jīng)成為一個顯性的問題。對患者生命發(fā)展全階段的連續(xù)支持，是對他們生存質(zhì)量的必要保障?！?/p>

她經(jīng)過調(diào)研發(fā)現(xiàn)，目前，孤獨癥患兒的預(yù)防、發(fā)現(xiàn)和干預(yù)未能形成機制，孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練、教育安置及社會生活存在困難，孤獨癥社會保障聯(lián)動和監(jiān)管機制有待完善。

蔣碧艷認為，對孤獨癥群體的支持應(yīng)是一種綜合的服務(wù)模式，政府部門應(yīng)將服務(wù)重點轉(zhuǎn)向扶持孤獨癥兒童及成人在普通生活環(huán)境中正常學(xué)習(xí)和生活，將支持重心“回移”到社區(qū)，以社區(qū)為半徑，形成孤獨癥支持的社區(qū)生態(tài)圈；將孤獨癥的預(yù)防、發(fā)現(xiàn)、康復(fù)、教育和生活支持整合起來，讓社區(qū)在普及兒童發(fā)展發(fā)育知識，提升家庭照護功能，升級專業(yè)服務(wù)方面發(fā)揮作用，推動兒童、父母、家庭、鄰里多元主體的整體發(fā)展；讓孤獨癥援助在公助的基礎(chǔ)上，實現(xiàn)互助、共助的目標。

蔣碧艷在提案中建議，建立社區(qū)支持保障資源生態(tài)圈，以民政為龍頭，整合醫(yī)療、教育、財政、人社、街鎮(zhèn)等部門資源，建立工作聯(lián)席會議機制，使孤獨癥支持工作能夠在社會保障體系的各個組成部分之間順利銜接，保證服務(wù)的連續(xù)性，建立從早期篩查和預(yù)防到干預(yù)、教育、就業(yè)、養(yǎng)老一體的社區(qū)生態(tài)化支持圈。

形成社區(qū)支持專業(yè)服務(wù)層級機制。在專業(yè)服務(wù)層面，通過與專業(yè)機構(gòu)和人員合作，形成常識普及→伙伴支持→專業(yè)輔導(dǎo)→定向服務(wù)四層級專業(yè)化服務(wù)方式，突破以往較為單一的機構(gòu)康復(fù)形式，將預(yù)防、診斷、康復(fù)、管理和生活多重功能在社區(qū)層面進行整合，讓傳統(tǒng)的孤獨癥“康復(fù)”變成正常“生活”。

另外，借孤獨癥群體“傘護效應(yīng)”，惠及更多的弱勢群體。孤獨癥患者因其在行為、語言和認知方面的多樣性特征，對社會支持有復(fù)雜而個性化的需求。社區(qū)在應(yīng)對這些需求的過程中，能夠帶動社區(qū)生活和健康服務(wù)功能整體提升，從而滿足不同類型困境人群的差異化需求，讓社區(qū)對孤獨癥的支持工作能夠“傘護”更多的困難群體，為更多需要支持的對象提供優(yōu)質(zhì)社區(qū)服務(wù)。