家長(zhǎng)要為自閉癥孩子接受成人醫(yī)療做好準(zhǔn)備。

跟很多轉(zhuǎn)銜時(shí)期遇到的問(wèn)題一樣，專家對(duì)醫(yī)療轉(zhuǎn)銜的建議也是：越早著手準(zhǔn)備越好！因?yàn)樵卺t(yī)生和醫(yī)療專業(yè)人員那里排隊(duì)的人可能很多，所以盡量提前聯(lián)系，不要等到孩子18歲才去。要至少留出一年的時(shí)間來(lái)過(guò)渡，有些地區(qū)醫(yī)療資源不是那么充足的話，時(shí)間還要再多點(diǎn)。考慮轉(zhuǎn)銜問(wèn)題，要從三個(gè)關(guān)鍵角色（除了家長(zhǎng)之外）的角度出發(fā)：孩子、之前對(duì)接的醫(yī)療專業(yè)人員、準(zhǔn)備接手的醫(yī)療專業(yè)人員。

一、自閉癥孩子

要換新的醫(yī)療專業(yè)人員，自閉癥孩子可能會(huì)感到焦慮。他們可能會(huì)擔(dān)心，不知道自己該說(shuō)什么，不知道談到之前接受的醫(yī)療服務(wù)時(shí)到底說(shuō)多少合適，也不知道新?lián)Q的醫(yī)生會(huì)有什么要求。為了緩解孩子的不安，家長(zhǎng)可以準(zhǔn)備一份書面材料，概括說(shuō)明主要的健康問(wèn)題，交給準(zhǔn)備接手的醫(yī)生。材料盡量簡(jiǎn)明扼要，盡可能用列表或者要點(diǎn)提煉，因?yàn)樘L(zhǎng)的話對(duì)方不一定有時(shí)間看完。

有些醫(yī)療機(jī)構(gòu)有格式化的總結(jié)，可以做成一份“健康護(hù)照”，方便孩子向成人醫(yī)療過(guò)渡。比如，一家機(jī)構(gòu)為了了解這些信息，就設(shè)置了那種專門為各種障礙就醫(yī)人員設(shè)計(jì)的在線表格。專為自閉癥設(shè)計(jì)的表格包括下列項(xiàng)目：說(shuō)明本人是否患有自閉癥常見(jiàn)的共?。ㄈ缃箲]障礙、注意力缺陷多動(dòng)障礙、學(xué)習(xí)障礙、癲癇等），是否接受過(guò)免疫接種，是否做過(guò)手術(shù)，服用何種藥物，是否有過(guò)敏史，有沒(méi)有飲食禁忌，血型，日常生活是否能夠自理，有沒(méi)有睡眠問(wèn)題、溝通問(wèn)題、交通問(wèn)題，和他人的互動(dòng)方式是什么，應(yīng)對(duì)變化的方式是什么，學(xué)校內(nèi)外所需的額外支持資源都有哪些，之前對(duì)接的所有醫(yī)療專業(yè)人員的名字，以及緊急聯(lián)系人信息。

除了做這份總結(jié)，家長(zhǎng)還要跟孩子聊聊成人醫(yī)療和兒科醫(yī)療有哪些不同。談及這些差異的時(shí)候態(tài)度要盡量積極一些，強(qiáng)調(diào)成人醫(yī)療比兒科醫(yī)療更加尊重患者的自主權(quán)，保護(hù)個(gè)人隱私，提倡責(zé)任自負(fù)。不要說(shuō)兒科醫(yī)療再也沒(méi)有了，多說(shuō)說(shuō)“畢業(yè)升級(jí)到成人醫(yī)療”了。除此之外，想想新?lián)Q的醫(yī)生通常會(huì)問(wèn)哪些問(wèn)題，幫助孩子演練應(yīng)該如何回答，再想想孩子可能想問(wèn)哪些問(wèn)題，也演練一下應(yīng)該怎么問(wèn)。有些孩子對(duì)于自己不同意或者不理解的事情，可能需要鼓勵(lì)才敢開(kāi)口向醫(yī)生提問(wèn)。要跟孩子強(qiáng)調(diào)，他們有權(quán)利知道醫(yī)生為什么要建議這樣或者那樣的治療。如果孩子不想告訴家長(zhǎng)自己跟醫(yī)生討論了什么，這是沒(méi)有問(wèn)題的，家長(zhǎng)應(yīng)該對(duì)此表示理解。

最后，新?lián)Q的醫(yī)生給了什么醫(yī)囑、下次預(yù)約是什么時(shí)間，要讓自閉癥孩子記下來(lái)（或者輸?shù)街悄苁謾C(jī)上）。跟孩子進(jìn)行談話，發(fā)出這樣一個(gè)信號(hào)：跟醫(yī)療專業(yè)人員打交道這件事，需要孩子以后自己多操心，但必要時(shí)家長(zhǎng)仍然愿意提供幫助。