自閉癥青年的家長如何與醫(yī)療專業(yè)人員合作呢?
有人覺得自閉癥孩子轉(zhuǎn)診到成人醫(yī)療會(huì)引出很多麻煩。其實(shí)并不完全是這樣。有些成人醫(yī)療醫(yī)生,知道自己在自閉癥譜系障礙領(lǐng)域的經(jīng)驗(yàn)不足,反倒會(huì)更加謹(jǐn)慎,保證讓孩子得到最理想的治療。舉個(gè)例子,一個(gè)“星星的孩子”需要服用中樞神經(jīng)興奮劑,他就發(fā)現(xiàn),從“兒科”那里畢業(yè)之后,新接手的成人家庭醫(yī)生在跟蹤用藥這方面非常謹(jǐn)慎,保證他耐受良好。這位醫(yī)生一直詢問他有沒有常見的不良反應(yīng),給他測(cè)血壓看是否穩(wěn)定,關(guān)注他的體重以便調(diào)整用藥劑量,在他工作以后還關(guān)心他,面對(duì)新的壓力時(shí)藥物是否有效。
而且,有些醫(yī)生因?yàn)樵谧蚤]癥譜系障礙方面沒有什么經(jīng)驗(yàn),實(shí)際上很歡迎家長的參與。比如,他們可能會(huì)覺得孩子的醫(yī)療問題非常復(fù)雜、很耗時(shí)間。所以,如果家長能用簡(jiǎn)單的話來概括說明跟進(jìn)治療需要做些什么的話,他們會(huì)很愿意聽。跟大多數(shù)慢性病患者一樣,如果自閉癥人士能有長期穩(wěn)定不變的對(duì)接醫(yī)生,即使并不是總見面,也能受益頗多。換句話說,他們可能希望在自己面臨健康問題的時(shí)候能有人伸出援手,而不是每個(gè)月都來監(jiān)測(cè)自己的狀況。另外,還要記得提醒醫(yī)生,給孩子提建議的時(shí)候最好每次只提一兩條,問診的時(shí)候注意不要問那些讓他們痛苦或者會(huì)刺激他們的問題。如果可能的話,約診時(shí)間最好不要影響孩子的日常生活規(guī)律。
不過,至于孩子的身心健康問題會(huì)對(duì)其他家庭成員有什么影響,這個(gè)問題不要指望一直給成人看病的醫(yī)生能考慮到。舉個(gè)例子,有一位經(jīng)驗(yàn)豐富的急診護(hù)士曾表示,她發(fā)現(xiàn)有很多中年的自閉癥孩子?jì)寢尪加袊?yán)重的血壓?jiǎn)栴},而她們的家庭醫(yī)生很少會(huì)把家長的高血壓和養(yǎng)育孩子聯(lián)系在一起。
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