9歲的孤獨癥兒童樂樂走了。半年前，因血氨指標(biāo)高，家人帶他到上海市兒童醫(yī)院治療，沒想到他在醫(yī)院離世。

樂樂父親何生（化名）表示，入院的第5天，樂樂曾窒息至少6分鐘未被及時施救，隨后陷入重度昏迷，直至3個月后死亡。事發(fā)后，醫(yī)院科室主任曾向家屬承認(rèn)過錯，并表示不回避責(zé)任。但讓何生不滿的是，醫(yī)院的診療記錄對此事只字未提，“搶救及時、無醫(yī)療差錯”等措辭讓家屬失去了對醫(yī)院的信任。

9月11日，上海市兒童醫(yī)院有關(guān)人士對媒體表示，由于一些診療細(xì)節(jié)涉及患兒隱私，院方不便透露。該人士稱醫(yī)院不回避問題，也不推脫責(zé)任，建議何生通過醫(yī)調(diào)委或司法機(jī)關(guān)解決此事。

9月6日，樂樂離世后的第88天，何生講述了事發(fā)經(jīng)過。

何生一家住在上海，樂樂患有孤獨癥，為了照顧兒子，何生的妻子辭掉了工作。去年初，樂樂被查出血氨指標(biāo)較高。

“服用降血氨藥后，指標(biāo)雖然控制得較好，但我們覺得一直吃藥不是事，就帶他到上海市兒童醫(yī)院進(jìn)一步追查病因?！焙紊硎荆衲?月6日，一家人帶樂樂到上海市兒童醫(yī)院，其間做了很多項目，但始終未找到病因。

“我們在醫(yī)生的建議下做了肝臟穿刺手術(shù)，孩子被安排住進(jìn)了PICU病房監(jiān)護(hù)。”何生介紹，手術(shù)很成功，術(shù)后孩子留在PICU觀察。

3月13日中午，醫(yī)院突然告知，樂樂出事了?！拔覀冞^去時，樂樂已陷入深度昏迷?！焙紊f，這一突發(fā)意外讓一家人情緒崩潰，手足無措。

3月15日，上海市兒童醫(yī)院重癥醫(yī)學(xué)科主任崔云和護(hù)士長一起約談家屬，當(dāng)著何生及妻子的面講述了意外發(fā)生的經(jīng)過。在何生提供的談話錄音中，崔云承認(rèn)，監(jiān)護(hù)儀器提示異常后，護(hù)士未查看孩子，也未通知醫(yī)生。孩子處于監(jiān)護(hù)儀測不出血氧飽和度、心率狀態(tài)至少6分鐘，最長可能達(dá)11分鐘，直到醫(yī)生路過發(fā)現(xiàn)，樂樂才被實施搶救。錄音里，重癥醫(yī)學(xué)科主任崔云表示“是很低級的錯誤造成了很嚴(yán)重的后果”。

“事發(fā)后，樂樂就處于嚴(yán)重腦損狀態(tài)，且不可逆。這個結(jié)果對我們來說很殘忍，當(dāng)時看到醫(yī)院方面既然那么坦誠，我們只能積極配合治療，期待奇跡發(fā)生?！焙紊f，他們在事發(fā)后一直克制情緒，積極配合醫(yī)院理性處理此事。

然而奇跡并未發(fā)生。6月11日，樂樂情況惡化，最終離世。何生稱，料理完樂樂后事，他便在院方陪同下前往當(dāng)?shù)蒯t(yī)調(diào)委處理此事。

何生表示：“6月3日院方約談時還說監(jiān)控錄像都在，但樂樂走后，我們再要，就說沒有了?！?/p>

在他提供的調(diào)解建議中，院方未向醫(yī)調(diào)委提供監(jiān)護(hù)儀記錄和事發(fā)時監(jiān)控錄像。也正因此，醫(yī)調(diào)委認(rèn)為：綜合已知證據(jù)，說明醫(yī)方搶救可能存在延誤，與患兒死亡有因果關(guān)系，建議醫(yī)方參照主要責(zé)任進(jìn)行調(diào)解。

8月27日，何生到醫(yī)院封存病歷。這是他第一次看到詳細(xì)的診療內(nèi)容，足足有一尺多高的記錄單，詳細(xì)記錄了樂樂入院以后的各種檢查以及手術(shù)、用藥情況。死亡小結(jié)中“搶救及時”“經(jīng)驗教訓(xùn)吸取無”等表述，讓何生不能接受。

9月6日，記者在何生提供的診療記錄中看到，樂樂入院時各項檢查指標(biāo)都正常，意外發(fā)生后的很長一段時間，與窒息直接相關(guān)的缺氧缺血性腦病、中樞性呼吸衰竭、大腦功能障礙等一直都是診斷書上樂樂所面臨的重要問題。自5月31日起，排位靠后的高氨血癥被提上第一位，成為最為重要的因素，并持續(xù)到樂樂離世。樂樂走后，高氨血癥也被歸結(jié)為直接死因和根本死亡原因。

奇怪的是，何生在醫(yī)院查到的診療記錄中，樂樂入院后，先后做過10次血氨檢測，且大部分都在正常范圍，僅4次略高于正常值。且4月7日后，就再也沒有樂樂的血氨檢查記錄了。何生據(jù)此懷疑，這些極有可能是醫(yī)院為了隱瞞真相，造假“洗白”診療記錄，進(jìn)而避開窒息6-11分鐘未被及時施救的事實，把孩子死因指向高血氨癥。

9月11日，針對何生反映的問題，上海市兒童醫(yī)院組織相關(guān)人員向做出回應(yīng)。他們表示，出于對未成年人隱私的保護(hù)，患兒的信息和診療記錄都不便對外公開，無法對某些細(xì)節(jié)問題做出回應(yīng)。

“醫(yī)調(diào)委已經(jīng)介入，相關(guān)的工作還在進(jìn)行中，并沒有結(jié)束?！痹悍揭幻ぷ魅藛T表示，事發(fā)后，醫(yī)院和患者的溝通是暢通的，未發(fā)生不接電話等推諉情況。醫(yī)調(diào)委介入后，醫(yī)院方面也在積極配合調(diào)查、處理。

此外，院方代表還表示，醫(yī)院不回避問題，也不推卸責(zé)任，但醫(yī)院無權(quán)判定自身的醫(yī)療責(zé)任，應(yīng)該由相關(guān)監(jiān)管部門、司法機(jī)關(guān)等單位根據(jù)調(diào)查結(jié)果來界定。同時，對于目前醫(yī)調(diào)委的專家給予的調(diào)處建議，院方并未提出抗辯或予以否定，醫(yī)調(diào)委調(diào)解工作可以進(jìn)一步進(jìn)行。建議患兒家屬通過醫(yī)調(diào)委、司法機(jī)關(guān)等有效途徑解決此事。

針對上述說法，何生明確表示，他要反映的不是醫(yī)療糾紛，而是醫(yī)院涉嫌隱瞞事實真相、瞞報事故、偽造診療記錄等違紀(jì)違規(guī)行為，“如果當(dāng)時我沒錄音的話，我可能連說話的機(jī)會都沒有了！”目前，何生已就相關(guān)問題向上海市紀(jì)委、監(jiān)察部門反映。

上海市兒童醫(yī)院對孤獨癥兒童樂樂之死負(fù)有什么樣的責(zé)任？是否存在違法違規(guī)行為？99自閉癥網(wǎng)將持續(xù)跟蹤報道此事。