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英國(guó)保守黨文章中的自閉癥觀點(diǎn)引發(fā)不滿(三)

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英國(guó)保守黨文章中的自閉癥觀點(diǎn)引發(fā)不滿(一)

哈里斯的評(píng)論文章發(fā)布后不久,《衛(wèi)報(bào)》還刊登了三封讀者來(lái)信作為對(duì)該文的回應(yīng)和補(bǔ)充。

第一封信的作者比斯頓(Erin Beeston)博士是兩個(gè)沒(méi)有得到正式診斷的自閉癥男孩的家長(zhǎng),她的大兒子已經(jīng)在候診名單上等了兩年,小兒子的轉(zhuǎn)診則還遠(yuǎn)在天邊。她對(duì)于巴德諾奇感到非常憤怒:“看到所愛(ài)之人在缺乏保證他們安全和健康的必要支持的情況下掙扎已經(jīng)夠讓人難受了,然而他們竟然還要被拖進(jìn)保守黨針對(duì)‘覺(jué)醒’社會(huì)的論戰(zhàn)之中?!北人诡D博士也是一個(gè)研究自閉癥患者健康不平等狀況的研究小組成員,研究顯示,有充分證據(jù)證明每一個(gè)導(dǎo)致不良后果的因素在自閉癥群體中都更為普遍,這種狀況應(yīng)該被改變,也可以被改變,需要的是融入了更多自閉癥相關(guān)知識(shí)和信息的醫(yī)療和社會(huì)護(hù)理方法。

第二封信的作者是兩個(gè)已經(jīng)得到確診的自閉癥男孩的家長(zhǎng),其8歲的大兒子在一班課堂里各科成績(jī)都名列前茅,除了一個(gè)能讓他比同齡人活動(dòng)范圍更大的椅墊之外,他沒(méi)有獲得任何額外的資助或便利條件。他無(wú)疑會(huì)在學(xué)業(yè)上取得成就,但在進(jìn)入職場(chǎng)后,他需要未來(lái)的雇主能夠理解,他的聰明才智伴隨著直率和緊張感,這些特點(diǎn)會(huì)影響他在職業(yè)階梯上攀升,對(duì)此的理解只會(huì)消除劣勢(shì),而不會(huì)提供優(yōu)勢(shì),也與他的“韌性無(wú)關(guān)”。這個(gè)家庭五歲的小兒子沒(méi)有語(yǔ)言,需要比哥哥多得多的支持。他剛剛進(jìn)入一所特殊學(xué)校,沒(méi)有得到交通服務(wù)。“怎么會(huì)有人認(rèn)為一個(gè)不會(huì)說(shuō)話、需要終身照顧的人可以獲得任何形式的‘經(jīng)濟(jì)優(yōu)勢(shì)和保護(hù)’?”這位沒(méi)有公開(kāi)姓名的家長(zhǎng)對(duì)政客們故意表現(xiàn)出的無(wú)知感到震驚和痛心,認(rèn)為他們是在將缺乏投資和資金的責(zé)任轉(zhuǎn)嫁給與眾不同的弱勢(shì)群體。

第三封信來(lái)自62歲的阿斯伯格癥患者布魯斯(Stuart Bruce),他在58歲時(shí)自費(fèi)得到了自閉癥診斷,因?yàn)橐诒J攸h治下的NHS獲得公費(fèi)診斷需要等待5年,這一診斷對(duì)他而言是一個(gè)個(gè)人的啟示。他成年后一直有工作,成家立業(yè),事業(yè)有成。但多年來(lái),他一直在焦慮、抑郁中掙扎,有時(shí)還非常害怕自己精神錯(cuò)亂,這讓他的部分生活幾乎無(wú)法忍受。診斷結(jié)果讓他了解到了自己與主流社會(huì)的“差異”,以及如何應(yīng)對(duì)這種差異,從而開(kāi)始接受這些感受。布魯斯認(rèn)為,如果他能更早地了解自己的這些情況,對(duì)他和他周圍的人來(lái)說(shuō)都會(huì)大有裨益。任何認(rèn)為自閉癥診斷是一種搭便車行為的說(shuō)法都是無(wú)稽之談。

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