今年，上海市兒童醫(yī)院承接市婦聯(lián)“星媽港灣”項(xiàng)目，為孤獨(dú)癥兒童的媽媽賦能。

作為上海市唯一一家市級(jí)項(xiàng)目服務(wù)點(diǎn)，上海市兒童醫(yī)院組建了由兒科醫(yī)師、康復(fù)師、心理咨詢(xún)師、社工師、高校教師等組成的專(zhuān)業(yè)服務(wù)團(tuán)隊(duì)，為來(lái)自“星星的孩子”及其家長(zhǎng)提供賦能科普講座、喘息療愈放松、個(gè)案咨詢(xún)、星寶陪護(hù)成長(zhǎng)等支持服務(wù)。

這一年來(lái)，20多組孤獨(dú)癥家庭持續(xù)參與了40余場(chǎng)專(zhuān)門(mén)面向“星媽和星寶”的賦能與喘息服務(wù)，讓更多星媽相識(shí)走到一起，彼此交流經(jīng)驗(yàn)，并在手工、插花活動(dòng)中實(shí)現(xiàn)放松解壓。

為了進(jìn)一步提高媽媽科學(xué)養(yǎng)育孤獨(dú)癥兒童的能力與水平，項(xiàng)目?jī)?nèi)外聯(lián)動(dòng)開(kāi)展了飲食管理、皮膚病識(shí)別、親子情緒調(diào)試與家庭育兒環(huán)境改善、心理疏導(dǎo)、睡眠管理、社交應(yīng)對(duì)策略、分離焦慮與學(xué)校適應(yīng)困難等主題的星媽科普講座，提升家長(zhǎng)養(yǎng)育照護(hù)患兒的健康育兒素養(yǎng)。家長(zhǎng)們?cè)趯?zhuān)家們生動(dòng)活潑的授課過(guò)程中，系統(tǒng)學(xué)習(xí)了兒童康復(fù)過(guò)程中所需的理論知識(shí)與方法技巧。

為了讓更多媽媽在照護(hù)孤獨(dú)癥兒童的過(guò)程中，也能及時(shí)停下來(lái)歇歇腳，喘喘氣，項(xiàng)目結(jié)合當(dāng)下受歡迎的“喘息療愈”形式，設(shè)置了10場(chǎng)面向星媽們的專(zhuān)業(yè)喘息活動(dòng)。在不同專(zhuān)業(yè)老師們的帶領(lǐng)下，家長(zhǎng)們?cè)诰头枷惘熡?、舞蹈療愈、藝術(shù)發(fā)簪diy、插花中放松身心；在急救技能學(xué)習(xí)、星媽孤獨(dú)癥兒童的讀書(shū)會(huì)交流中提升生活技能；在集體外出游覽的過(guò)程中，收獲來(lái)自政府與社會(huì)團(tuán)體的關(guān)懷與溫暖。

同時(shí)，上海市兒童醫(yī)院為每一位同父母一道前來(lái)參與服務(wù)的“星寶”提供照護(hù)陪伴服務(wù)。在專(zhuān)業(yè)醫(yī)（技）師和志愿者們的帶領(lǐng)下，孩子們一起進(jìn)行繪畫(huà)手工、沙盤(pán)游戲、VR體能訓(xùn)練；跟父母一起看皮影戲、花藝創(chuàng)作；與社會(huì)兒童志愿者融合互動(dòng)，在同伴交流中，學(xué)習(xí)社交技巧、鍛煉溝通能力，并在玩耍中收獲友誼。

為了讓家長(zhǎng)不再陷入“當(dāng)我有一天……”的焦慮，醫(yī)院為其提供個(gè)性化的養(yǎng)育指導(dǎo)。其中不僅有醫(yī)師、康復(fù)師、心理師，還聯(lián)系了幼兒教師、小學(xué)高年資教師等專(zhuān)家，為孩子們的健康、教育提供多方面指導(dǎo)與支持。

接下來(lái)，上海市兒童醫(yī)院將繼續(xù)踐行兒童友好理念，圍繞孤獨(dú)癥兒童健康成長(zhǎng)，推出更多滿足兒童及家長(zhǎng)需求的多樣特色兒童友好健康服務(wù)，讓孤獨(dú)癥家庭感受到社會(huì)對(duì)患兒的關(guān)愛(ài)與呵護(hù)，為守護(hù)“星星的孩子”健康成長(zhǎng)保駕護(hù)航。