在兩會期間，不斷有代表為孤獨(dú)癥兒童和他們的家人發(fā)聲。日前，全國政協(xié)委員王璟建議完善孤獨(dú)癥兒童的救治體系和政策。

“在工作和生活中，我接觸過孤獨(dú)癥孩子，在逐漸了解他們的家庭后，內(nèi)心無法平靜。”談到今年兩會關(guān)注的話題，王璟表示要進(jìn)行呼吁，為“星星的孩子”做點(diǎn)什么。

王璟告訴記者：“黨的十九大報(bào)告中提出‘弱有所扶’，這一方針為新時(shí)代包括殘疾人在內(nèi)的弱勢群體的幫扶指明了方向。在工作和調(diào)研中，我發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥群體還沒有被足夠重視，或者說在‘有所扶’上還有很大的空間?！?/p>

他在調(diào)研中發(fā)現(xiàn)：目前，兒童孤獨(dú)癥的發(fā)病率比較高，但社會對它的認(rèn)知度較低。再加上早期診斷難度比較大，家長顧慮較多，采取各種隱瞞和消極回避的方式，讓很多孩子錯(cuò)過了最佳干預(yù)治療期。另外，目前社會優(yōu)質(zhì)康復(fù)資源供給不足，專業(yè)康復(fù)的周期長、費(fèi)用過高，讓很多孤獨(dú)癥兒童家長面臨著經(jīng)濟(jì)和精神的雙重壓力。

“孤獨(dú)癥譜系疾病發(fā)病率是1%，這個(gè)數(shù)字在現(xiàn)實(shí)中是很驚人的，這個(gè)群體需要引起社會更多的理解和幫助。要是沒有較好的干預(yù)體系，在一個(gè)問題孩子的背后，會是一個(gè)家庭精神防線的徹底坍塌。”王璟指出，這個(gè)問題的解決將是一個(gè)系統(tǒng)工程，需要進(jìn)行頂層設(shè)計(jì)。

“我呼吁在政府主導(dǎo)，社會參與下，集聚各方面的力量對孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行篩查，制定診斷標(biāo)準(zhǔn)、治療方案和干預(yù)措施，并跟進(jìn)后續(xù)學(xué)校的融合教育，完善機(jī)構(gòu)設(shè)置標(biāo)準(zhǔn)和政府保障等?！?/p>

王璟表示：“一個(gè)月之后，我們將迎來第十二個(gè)‘世界孤獨(dú)癥關(guān)注日’，我希望通過自己的呼吁，能讓更多人了解和關(guān)愛這個(gè)群體。”為了完善孤獨(dú)癥兒童的救治體系和政策，將殘疾兒童康復(fù)救助制度落實(shí)到位，建立和完善針對孤獨(dú)癥兒童康復(fù)救助的政策，他還呼吁針對建立孤獨(dú)癥兒童的學(xué)校、幼兒園、康復(fù)機(jī)構(gòu)，建立補(bǔ)貼政策，完善和落實(shí)融合教育政策。

王璟告訴記者：“我現(xiàn)在已經(jīng)召集天津市衛(wèi)生、教育、殘聯(lián)等部門聯(lián)合開展了一些工作，爭取在業(yè)內(nèi)專家的幫助下，探索出有效的途徑和方法，通過大家的努力，讓孤獨(dú)癥兒童的星空璀璨起來?！?/p>