影響孤獨(dú)癥兒童社區(qū)生活能力的因素主要有自身、家庭、學(xué)校和社會(huì)幾個(gè)方面。
一、孤獨(dú)癥兒童自身因素
1、孤獨(dú)癥
美國(guó)智力與發(fā)展性障礙協(xié)會(huì)提出:“孤獨(dú)癥是指智力功能和適應(yīng)行為都明顯受限而表現(xiàn)出來(lái)的一種障礙。適應(yīng)性行為表現(xiàn)為概念性、社會(huì)性及應(yīng)用性技能;孤獨(dú)癥出現(xiàn)在18歲以前?!?/p>
我國(guó)把“智力顯著低于一般人水平,并伴有適應(yīng)行為障礙”界定為“智力殘疾”。從定義上可以看出,智力和適應(yīng)性行為障礙是孤獨(dú)癥的兩個(gè)核心特征。孤獨(dú)癥影響兒童認(rèn)知、語(yǔ)言、運(yùn)動(dòng)、情感、自我決定等各方面的發(fā)展,患兒在這些方面均落后于正常兒童,成為影響其社區(qū)生活能力的主要因素。
2、生活自理能力差
孤獨(dú)癥兒童生活自理能力一般弱于健全兒童。研究認(rèn)為,學(xué)前期輕度患兒行為與正常兒童差別不大;中度患兒只能從某些生活自理能力訓(xùn)練中獲益,需要中等程度的監(jiān)護(hù);重度患兒一般來(lái)說(shuō)不能從生活自理訓(xùn)練中受益,交流能力極差?;純荷钭岳砟芰﹄S著障礙程度的加深而下降,一定數(shù)量的孩子甚至完全不能自理,很難參與到社區(qū)生活中去。因此,患兒生活自理能力狀況直接影響社區(qū)生活能力的發(fā)展。
3、伴隨障礙
在中重度患兒中,有些伴隨著肢體障礙、情緒障礙、孤獨(dú)癥傾向等癥狀,這些癥狀尚未達(dá)到一定的標(biāo)準(zhǔn),但事實(shí)上影響著他們參與社區(qū)生活,限制其社區(qū)生活能力的發(fā)展。
二、社會(huì)因素
1、政策層面難保證
很多城市將重度孤獨(dú)癥兒童納入最低生活保障,客觀上提高了重度患兒的生活質(zhì)量。但目前政策僅限于在經(jīng)濟(jì)上對(duì)重度患兒的幫助,缺乏參與社區(qū)生活的支持保障措施。
2、公眾認(rèn)識(shí)
部分社區(qū)居民對(duì)孤獨(dú)癥兒童存在偏見(jiàn)和歧視,在物質(zhì)和經(jīng)濟(jì)上能給予一定的幫助,但在教育訓(xùn)練兒童社區(qū)生活能力上社會(huì)參與度不高,并存在一定程度上排斥患兒的情況。
3、社區(qū)康復(fù)服務(wù)少
我國(guó)提出的殘疾人“人人享有康復(fù)服務(wù)”的目標(biāo)正逐步實(shí)現(xiàn),但目前社區(qū)康復(fù)機(jī)構(gòu)少,質(zhì)量低,康復(fù)和服務(wù)很難到位。通過(guò)接受康復(fù)訓(xùn)練,讓孤獨(dú)癥兒童參與社區(qū)生活,融入社區(qū)生活,還有很長(zhǎng)的路要走。
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