自閉癥在我國的發(fā)病率有多高呢？不同的統(tǒng)計(jì)機(jī)構(gòu)常給出不同的答案。而真相是：許多“星星的孩子”終其一生都未被診斷過。

今年初，國外權(quán)威自閉癥雜志《分子自閉癥》的一項(xiàng)最新研究指出，中國自閉癥兒童診斷率偏低。很多“星星的孩子”因?yàn)榧议L不在意而從未被診斷過，更沒接受過治療，被當(dāng)做性格內(nèi)向而貽誤了最佳自閉癥治療時(shí)機(jī)。

“家長說，他們也是從小覺得孩子和同齡兒童有所不同，但是不知道自閉癥。孩子小的時(shí)候癥狀也沒那么明顯，所以也就沒有太在意，但是孩子越大問題和困難就越多?！眲虼髮W(xué)精神病學(xué)系自閉癥研究中心學(xué)者孫翔（Sophia?Sun）表示，這些未被診斷的自閉癥孩子在普通小學(xué)讀書，絕大多數(shù)都沒接受過特殊教育老師或兒童心理醫(yī)師的幫助，得不到干預(yù)治療。外界對(duì)他們的理解也很少，這樣的家庭每天都面臨著許多問題。

自閉癥在我國的發(fā)病率有多高？一直是謎。以往研究主要針對(duì)特殊學(xué)校的孩子，通常只包括有智力殘疾的自閉癥兒童，研究所報(bào)告的患病比例通常為每萬人中有二三十人。但近十年來，一些發(fā)達(dá)國家這個(gè)數(shù)字通常超過150人，差別巨大。

2013年開始，孫翔等中外學(xué)者分別在中國深圳、佳木斯、吉林市就我國的自閉癥患病率開展研究。他們?cè)跇颖具x擇上以主流學(xué)校的兒童為主，其中吉林市同時(shí)調(diào)查了主流學(xué)校和特殊學(xué)校。

根據(jù)最新結(jié)論，吉林市7258個(gè)總調(diào)查人數(shù)中，有77例自閉癥，也就是說，每萬人患病人數(shù)超到100人，遠(yuǎn)高于以往的二三十人，總患病率約為1%，與發(fā)達(dá)國家相似。

今年4月，中國精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)副主席兼秘書長、孤獨(dú)癥委員會(huì)主任郭德華指出，目前國內(nèi)還沒有權(quán)威的自閉癥發(fā)病率統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，“因?yàn)榧葲]有全國的流行病學(xué)調(diào)查，也沒有全國性抽查?！?/p>

在《分子自閉癥》雜志報(bào)告，自閉癥在我國的發(fā)病率約為1%。此前媒體使用最多的兩個(gè)數(shù)據(jù)來源，一個(gè)是2016年《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅱ》中依據(jù)已有調(diào)查數(shù)據(jù)做的估計(jì)，認(rèn)為中國自閉癥患病率在1%。另一個(gè)是2017年，上海復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院統(tǒng)計(jì)的0.7%。這是聯(lián)合8座城市、11個(gè)單位和部門開展“兒童孤獨(dú)癥診斷與防治技術(shù)和標(biāo)準(zhǔn)研究”之后得出的結(jié)論。

復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院的研究涉及8座城市的14萬人，范圍更大，但結(jié)論與劍橋大學(xué)等單位所發(fā)現(xiàn)的1%差別較大，而且尚未經(jīng)同行評(píng)議。

自閉癥在我國的發(fā)病率有多高？整體權(quán)威數(shù)據(jù)仍是一個(gè)謎。如果根據(jù)吉林市1%的結(jié)論，那么我國患自閉癥的人數(shù)應(yīng)該在1000萬以上。然而，還有大量既未被診斷、也未接受治療的自閉癥兒童，他們的總數(shù)應(yīng)是很大的。